Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Modlila jsem se, ať se mi ukáže nějaká cesta, která by mi vrátila zdraví. Po infuzích vitamínu C a dalších dobrotách do žíly jsem se dostala na své fyzické dno. Nesedlo mi to a moje tělo zareagovalo tak, jak se dá dočíst v nežádoucích účincích v příbalovém letáku. Někdo tu statistiku dělat musí a tentokrát Černý Petr padl na mě. Nedivím se. Myslela…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Kroutila jsem se na gauči a toužila alespoň po chvilce úlevy. Kdo zažil bolest ledvin, tak ví. Kdo ne, tak si ji raději ani nepředstavuje. Po kůře infuzí s vitamínem C a dalšími mňamkami jsem si ty své totálně odpálila. A s nimi i játra. Bolely mě konstantně. Akupunktura mi hodně ulevila, ale hledala jsem další způsob, jak se opečovat sama, s podobným efektem….

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Co kdybych vám řekla, že existuje hack, díky kterému si za 20 minut restartujete tělo, snížíte aktivitu receptorů bolesti, aniž byste se hýbali, protáhnete svůj kardiovaskulární systém intervalovým tréninkem, změníte pH svého tkáňového moku a pomůžete tělu zpracovat záněty? Jako bonus můžete zažít stavy změněného vědomí, kdy se všední starosti rozplynou jak hejno vran po výstřelu z brokovnice…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

V této písničce je NĚCO. Asi je to tím, jak mi byla seslaná. Nejsem skladatelka, a přesto slyším písničky, které zaznamenávám, a pak s úžasem a vděčností zjišťuji, že přinášejí dotek čehosi nehmatatelného. Jako kdyby se jejich poselství při poslechu a zpěvu začalo zhmotňovat. Píseň Anděli můj je jednou z 15 autorských písní alba Oceánem hvězd, které jsme nahráli společně se…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

#nohyvkyblu je otužovací vlna, kterou na Instagramu rozjela Míša Němcová Měřínská z Magicky ženská, a zdá se, že by mohla obletět celou republiku, tak přidám pár tipů, jak kýblovat ve zdraví.⁣⁣ Na workshopech Wim Hof Method učím, že pro zdravotní přínos stačí otužovat jen chodidla nad kotníky.⁣ Otužování celého těla má samozřejmě mnoho dalších benefitů, ale o tom příště.⁣⁣…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Také jsem si na této vlně surfovala. Měla jsem za to, že je to tak správně, protože se ode mě chce, abych podávala výkony. Na co bych jinak byla na světě, než abych byla dobrá a dělala radost ostatním tím, jak jsem šikovná, úžasná, nápomocná, znalá, ochotná a inteligentní. Zvedala jsem činky a nosila značkové kostýmy. Kalhotové. Až díky duchovnímu probuzení jsem…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Podle vykopávek se hudbě věnovali naši předci již před několika desítkami tisíc let. Svědčí o tom nejen kostěná píšťalka, na níž preludovali naši prapředci před 43 000 lety. Věděli jste, že hudba je fenomenální terapií pro všechny slupky naší bytosti? Hraje roli při vývoji mozku, ovlivňuje naši náladu a dokonce i zdraví. Na mnoho našich obtíží, spojených s dnešní rychlo-dobou, by mohla…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

První chvíli se o mě pokoušela panika. Přišla klaustrofobie, kterou jsem dřív neznala. Vědomě jsem se zklidnila a ulehla do postele. Chvilku jsem se sžívala s divným pocitem, ale tělo si rychle zvyklo a pustilo mě do snového světa. Ráno se překvapivě probírám o hodinu dřív, než mám nastavený budík, a cítím se příjemně odpočatě. Zrovna tak moje dvanáctiletá dcera hlásí velmi pohodovou noc…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

V této přednášce vám povím vám příběh Karly, která měla porodní trauma z dvou císařských řezů, a osvobodila se od něj, když pochopila hlubší souvislosti. Možná budet překvapení, jak hluboko jsme se s jejím příběhem dostaly! Pokud jste císařský řez také zažily, neznamená to, že v sobě nesete stejnou příčinu. Chtěla jsem tímto příběhem z praxe ukázat na to, že vše,…

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Věděli jste, že průměrný Čech vlastní v průměru 4873 věcí? Nevěděli? Nevadí. Já také ne. To číslo jsem si právě vymyslela. On totiž ani průměrný Čech neexistuje. Existujete vy a váš individuální balík věcí, které k vám patří. A vy patříte jim. A čím víc jich je, tím víc závazků máte, tím víc péče a prostoru potřebují a tím víc vás okrádají…

| Hiporehabilitační středisko

Vítáme Vás na stránkách nestátní neziskové organizace

Jsme hiporehabilitační středisko zaměřené především na hiporehabilitaciv pedagogické a sociální praxi

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Zde se dozvíte veškeré informace o našich kroužcích.

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Pojďte s námi prozkoumat svět zvířat:)

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Každý rok, během letních prázdnin, pořádáme příměstské tábory „Prázdniny s koňmi“.

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

O fyzioterapii na koňském hřbetě. 🙂

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Zde naleznete veškeré informace o našich psích kroužcích.

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Jako Středisko praktické výuky ČHS je možné u nás absolvovat odbornou praxi v hiporehabilitaci.

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Naše letní psí tábory již mají své stránky!

Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Zde naleznete nabídku pro mateřské školy a 1. a 2. třídu základní školy

Přihlašování na příměstský tábor

Milionář mezi námi (a koňmi:)

O prázdninách roku 2019 jsme si s dětmi užili natáčení pořadu Milionář mezi námi a dnes budete mít možnost vidět výsledekod 20:15 na Primě:)

PODPOŘTE HIPOREHABILITAČNÍ KONĚ

Z důvodu koronavirových opatření muselo naše středisko od 14. 3. přerušit všechny své aktivity pro veřejnost. Tím se zastavil přísun financí od uživatelů, které tvoří převážnou část zdrojů pro financování naší činnosti.

 Po uvolnění koronavirových opatření se podařilo některé naše aktivity částečně obnovit v omezeném režimu při dodržení podmínek doporučených Českou hiporehabilitační společností. Celé prázdniny již fungujeme v plném režimu a doufáme, že nepřijdou další koronavirová omezení, která by mohla naše koně opět ohrozit.

Zdá se, že nejhorší období se nám podařilo překlenout, a to i díky podpoře dárců. Přesto stále neseme následky koronavirové krize.

Všem, kdo naše koně podpořili, moc děkujeme.

I když se situace zlepšila, stále platí, že hiporehabilitace nemá šanci být ziskovou činností a budeme rádi za každou pomoc, kterou budete moci poskytnout.

Staňte se přítelem, adoptivním rodičem nebo sponzorem hiporehabilitačních koní

Brigitka se přestěhovala do ráje:)

Včera pátek 28. 5. 2020 jsme umístili Brigitku do dobrých rukou na nádherné místo v Krkonoších, abychom jí dopřáli spokojený život na zdravém vzduchu a šťavnatých pastvinách.

Vzhledem ke svému zdravotnímu stavu už Brigitka nemohla fungovat jako hiporehabilitační kůň. Bude nám moc chybět, ale když jsme uviděli její nový domov, smutek se proměnil v závist. Brigitka je v ráji????❤️Prostě paráda.

Tak si to tam užívej a hodně zdraví přejeme????

Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Hodně štěstí, hodně lásky, nevycházej bez pomlázky!

Veselé Velikonoce přeje Vladykův dvůr, z. s. 🙂

Ve středu 1. 4. 2020 se naší kravičce Daenerys narodilo telátko – a je to holčička:)

Přihlašování na příměstský tábor

KENTAUR 2018 BYL ÚŽASNÝ 🙂

Počasí předvedlo to nejkrásnější babí léto a sluneční paprsky doprovázely závodníky na start 10. ročníku našeho klubového turnaje. Všichni mladí “kentauři” předvedli krásné výkony. Nejmladším účastníkem byl Míšánek Schestauber (4 roky), který se v obou disciplínách prosmál skrze celou dráhu a spolu s Verunkou a Talaverem získal krásné 18. a 25. místo.

V disciplíně ze země byly výkony na prvních čtyřech místech velmi vyrovnané – rozhodovaly dvě tři sekundy. Zvítězila Terezka Ottová s Verunkou a těsně za ní skončili Mia Kaukušová s Amálkou, Nicol Bratršovská s Canparim a Zuzka Kalčíková se Sisinkou.

Druhá disciplína měla jednoznačného vítěze a Nicol Bratršovská s Canpíkem si vybojovali zlatou medaili za disciplínu ze sedla. Na dalších místech se umístili Johanka Fiedlerová s Kapříkem, Terezka Ottová s Bařenkou a Mařenka Fiedlerová s Amálkou.

Premiéru na Kentaurovi měl náš nový kůň Tristan, který i přes krátkou dobu výcviku, podal díky svým jezdkyním krásné výkony. I Brigitka, pro kterou je přítomnost diváku extrémně stresující, zvládla dráhu ze země i ze sedla statečně a podařilo se jí díky Gabče Suchanové a Vilu Hadačové svůj strach překonat!

Všem, kdo se na organizaci a přípravách 10. Kentaura podíleli, děkujeme a všem účastníkům turnaje blahopřejeme. Opět prokázali, že dokážou upřednostnit pohodu zvířete a svůj vztah s ním před touhou zvítězit.

Zajímavé:  Cisticka fibroza - vše o zdraví

Prohlédněte si výsledkové listiny a fotky:)

Zvláštní poděkování patří i sponzorům turnaje Vinotéka Metropol a WC servis.

(Děti z Vladykova dvora, z. s. na mezinárodní konferenci o hiporehabilitaci v Dublinu)

„Krásná místnost!“ děvčata si okouzleně, ale s naprostým klidem prohlížejí Landsdown rooom v Dublinském „RDS Simmonscourt“, ve které budou za půl hodiny prezentovat svoji přednášku o etologickém výzkumu.

Jů – úžasný starodávný židle – funguje mikrofon? – jak se nám tady u toho pultíku bude stát? – jo, v pohodě! – jé – tady je krásnej výhled z okna – a tudy se dá projít do obrovský jezdecký haly!

Bože, taky bych chtěla být takhle klidná a sebevědomá před každou svojí přednáškou…

Letos v červnu jsem měla tu čest doprovodit tři zástupce dětského výzkumného týmu do Irska na mezinárodní konferenci o hiporehabilitaci. Vydali se završit akci „Etologický výzkum aneb 24 hodin s koňmi“ prezentací jejích výsledků na mezinárodním odborném kongresu.

A zhostily se tohoto úkolu s naprostou suverenitou a bezprostředností mládí.

Moje životní láska TEREZKA – Ostrava City maraton!!!

Terezka se narodila 4.9.2001 v Ostravě-Zábřehu s krásnými mírami miminka.Byla dlouhoočekávaným dítětem,přišla na svět po několika letech „pokusů“ a marného boje otěhotnět (narozena po IVF).Průběh těhotenství a porodu byl celkem komplikovaný.I přes její míry se už od začátku objevily zdravotní potíže,které se postupem času stupňovaly,ve 4.

-měsících bojovala o život a své místečko si nakonec vybojovala.V jednom roce věku ji byla přiřknuta diagnóza Dětské mozkové obrny s centrálním hypotonickým syndromem a k tomu měla další zdravotní komplikace. Byla to pro Nás krutá zpráva,vůbec jsme ani netušili co to pro ní a také Nás znamená. Následoval nekonečný kolotoč vyšetření a rehabilitace s hospitalizacemi v nemocnici.

Ve dvou letech Terezka nastoupila do intenzivní péče Denního stacionáře v Ostravě-Porubě.I přes nepříznivé prognózy,které ji lékaři dávali, tak Terezka má ten „dar“,že je mentálně v pořádku.Je milá,inteligentní a velmi upovídaná holka.

“Jen“ to tělo jak my říkáme je zakleté a postupem času se ukázalo,že její tělesné postižení je nezvratné a velmi těžké (DMO-kvadruspastická forma-postižení všech čtyř končetin).

Terezka má bohužel k tomu spoustu přidružených diagnóz.V roce 2006 podstoupila ortopedickou operaci šlach,která se nakonec ukázala jako úspěšná.I přesto v roce 2007 nastoupila do první třídy na speciální základní školu Ukrajinská.O dva roky později se ji potvrdila další diagnóza-epilepsie.

Obrovská zvídavost Terezky ji umožnila projít postupně všemi ročníky školní docházky. Nebylo a není  to vždy tzv.procházka růžovým sadem,během školní docházky měla nespočet  zdravotních problémů a komplikací,ale její touha a cílevědomost a hlavně bojovnost ji neopouštějí.

V roce 2008 absolvovala jako nejmladší účastnice Počítačový kurz pro hendikepované a závěrečnou zkouškou završila svoji snahu. Osvědčení,které ji visí nad stolem,je toho důkazem.

Péče o Terku nebyla nikdy jednoduchá,prošla si už nespočet tolika operacemi,komplikacemi,hospitalizacemi,bohužel dvakrát sváděla boj o svůj život a ocitla se na druhé straně břehu, ale VYBOJOVALA si jej a snaží si užívat života i přes své těžké postižení.Zásadní byla pro ní těžká ortopedická operace v roce 2015 kyčle a pravé nohy.

Byla úspěšná a povedla se jak nejlépe mohla. Bez čeho se neobejdeme jsou jednoznačně rehabilitace v jakékoliv formě a podobě.

Několikrát absolvovala lázeňské a rehabilitační pobyty v Klimkovicích,Jánských lázních,v rehabilitačním ústavu v Chuchelné,hipoterapie,canisterapie,cvičily jsme jak dětském rehabilitačním stacionáři při Městské nemocnici Ostrava,tak i ve FNO Ostrava-Poruba, jezdily k nám domů také rehabilitační asistenti, kteří s Terkou cvičili naprosto bezvadně.

Postupem času Terce bohužel přibývají další přidružené diagnózy,se kterými  se snaží prát velmi statečně. Bez multioborového sledování  a péče všech lékařů, kteří se společně s námi o Terku starají, bychom nemohli ani „fungovat“. Péče o Terezku je po všech stránkách velmi náročná, jak po stránce fyzické, časové, ale také finanční….. to je také bolestná stránka všeho, protože né všechny pomůcky, pobyty, rehabilitace hradí pojišťovna a mnohdy na Nás pečující kladou takové nároky, že toto nejsme shopni Terezce zajistit sami…. z jednoho příjmu, který zajistí manžel toto zvládnout nelze!

Bez laskavé a vnímavé pomoci přátel,nadací se neobejdeme. I díky nim se i tak komplikovaná péče o Terezku,stane přístupnější.

Díky za ně, jsou to Naši  andělé,kteří  nám dávají křídla a já jsem za ně neskutečně šťastná,protože s některými Nás dnes pojí i krásné přátelství a díky svému srdci pomohou Terezce dopřát i to,co se u zdravých dětí považuje za samozřejmost, že se jim splní.

Některé pomůcky se snažíme také řešit půjčovnou pomůcek (zaplacení půjčovného taky musíme zaplatit), ale nejde to vždy, protože poměrně dost jich je k aktuálním potřebám a mírám Terezky.

Je toho tolik,že Nás už situace přivedly k zoufalým a  kritickým řešením,jen né vždy se taky najde. V tomto případě jdou veškeré sny,touhy a přání zcela bokem. Ráda bych se také zmínila o Terezčiných zájmech a zálibách J,jsou její nedílnou součástí.

Její vášní je hudba,ať už je to poslech,zpěv či hraní na klávesy,na které se ji daří hrát ikdyž jen jednou rukou už skoro 7 let. I díky laskavému vedení pana učitele z Hudební školy se Terči v tomhle daří a je max. spokojená. Nejde nám o výkony, ale o radost z toho,že i přes její postižení rukou může i ona mít takovou vášeň, kterou ji hudba přináší.

Takže absolvování koncertů jejich oblíbených interpretů a kapel, když ji to zdraví dovolí, tak na ně s radostí vyrážíme.

Moc ráda taky čte. Jako správná ženská miluje oblečení a módu,kosmetiku a líčení. Ráda zpívá,miluje společnost přátel a kamarádů,se kterými si s oblibou posedí třeba u dobrého čaje J, pokud ji to i tady  jen malinko zdraví pustí.

Taky se ráda zúčastňuje různých sportovních akcí ve smyslu charitativního smyslu,je úžasnááááááááá. Nemůžu zapomenout na její velkou vášeň a to je lyžování na monoski-tomu zcela propadla.

V nadcházejících dnech může Terka i díky milé osůbce v podobě Renátky (ta mě asi zastřelí J ) a školy, absolvovat lyžařský kurz na monoski v Krkonoších.

Ty krásné chvíle s přáteli,kamarády přímo miluje! Ona je trochu Terka bláznivý adrenalinový človíček J, ale s krásnou,něžnou a fantastickou duší. Né vždy jde vše tak jak bychom si přáli i samotná Terezka, nám pečujícím rodičům i síly slábnou, kolikrát se ocitáme v propadu vyčerpání, syndromu vyhoření.

Pro Terezku ale bojujeme co nejvíce a na maximum jak to jen jde,ona je tím Našim hnacím motorem i přesto ,že je plně a zcela odkazána na Naši péči. V současné chvíli se Terezce zdravotně moc nedaří,ale je hodně statečná a se svou bojovnou povahou,věříme,že bude dobře, tak nějak po Našem J, ale jsem moc rádi za každou strávenou krásnou chvíli s Naší dcerou.

“Trochu“ nám to komplikují kolapsové stavy a vyčerpání (epi záchvaty máme v normě-ťukáme na dřevo), potvrzen únavový syndrom, po prodělané mononukleóze je tak oslabená, imunita na nule, nyní několik antibiotik po sobě L.

Bohužel tušíme, že její  hlavní diagnóza není asi ta pravá, ale i přes bohužel značné množství léků a prožitých zklamání a bolestí, je pro nás Terezka neskutečně pozitivním a bojovným človíčkem. Pokud je to ve Vašich silách Terezku podpořit budeme hodně rádi.

Zajímavé:  Hodnoty crp - vše o zdraví

Aktuálně je toho poměrně dost co řešíme, ať je to vozík, který se pohybuje v řadu statisíců, převoz na toaletu, lehátko do vany, léky, dosluhuje speciální židle-která umožňuje Terezce sed, polohovací vak, vzduchové dlahy a jiné ostatní důležité věci, které Terka ke svému nelehkému životu potřebuje. Nesmírně si vážíme jakékoliv pomoci, podané ruky.

Nebráním se ani osobnímu kontaktu, rádi Vás u Nás přivítáme a poznáme i pokecáme J. Děkuji za přečtení těchto řádků o Terezce.

Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví Křídla pro Terezku – vše o zdraví

Školačku bolí i držení tužky, pomáhají jí ale Dobří andělé

Richard Kutěj

Až tři hodiny denně věnuje maminka šestileté Terezky z Karvinska ošetřování její citlivé kůže. Malá školačka, která právě radostně zdolává první třídu, to potřebuji kvůli tzv. nemoci motýlích křídel.

Terezka bojuje s nemocí motýlích křídel, pomáhají i Dobří andělé z Karvinska. | Foto: Nadace Dobrý anděl

Terezka a její máma Petra jsou zároveň jedna z rodin, kterým pomáhá také nadace Dobrý anděl. Jen na Karvinsku nyní žije na třináct set Dobrých andělů, tedy přispěvatelů, kteří pomoc podporují, v Moravskoslezském regionu je jich více, jak šest tisíc sedm set.

„To je krásné číslo a všem děkujeme. Mimochodem z Moravskoslezského kraje každý měsíc přijmeme průměrně 10 nových rodin s vážně nemocným rodičem či dítětem,“ říká úvodem Markéta Křížová z nadace Dobrý anděl.

Zmíněná Terezka například ve škole speciální režim nemá. Rituál ošetřování kůže ji ale čeká denně před i po vyučování. „Dceři se tvoří bolestivé puchýřky po celém těle. Postižená místa musíme mazat, aby nedocházelo ke srůstům. I tak běžná záležitost, jako je držení tužky, jí způsobuje otlaky a bolestivé puchýře,“ popisuje maminka Petra.

OPATRNOST MEZI DĚTMI

Křídla pro Terezku – vše o zdravíZdroj: Nadace Dobrý anděl

Také při hře s dětmi je dívenka limitována a musí být velice opatrná. Nemůže například jezdit ani na kole. Terezka také nosí prodyšné bezešvé oblečení z bambusového vlákna či bavlny, spí na speciální matraci. Pokud dlouhodobě sedí na židli, využívá polstry, které zabrání zvýšenému tlaku na kůži.

„Samozřejmostí je používání speciálních krémů a přípravků do koupele. Osvědčily se nám i návštěvy solné jeskyně a krytého bazénu. Terezčino oblečení se častým praním ve vysokých teplotách rychle ničí, proto musíme mít k dispozici dobrou pračku a sušičku, které zvládnou denní praní. I když pracuji, jsou pro nás všechny tyto věci velmi nákladné,“ doplňuje maminka.

POMÁHAT DOBRÝM ANDĚLŮM? JEDNODUCHÉ

Jak již bylo psáno, na to vše naštěstí díky nadaci nejsou Petra s Terezkou samy. Dobří andělé tak na Karvinsku za léta svého působení pomohli již 131 rodinám, aktuálně míří pomoc k 72 rodinám, které se potýkají například s tak vážným onemocněním dítěte jako je cystická fibróza, svalová dystrofie Duchenne, těžká dětská mozková obrna, onkologická onemocnění a další.

Stát se jedním z přispěvatelů je přitom jednoduché. Registraci a další informace najdou zájemci na webu www.dobryandel.cz. Zde najdou informace i rodiny a blízcí těch, kdo pomoc potřebují.

Tento text i mnohé další o dění v regionu najdou čtenáři úterních týdeníků Karvinsko a Havířovsko.

Přečíst článek ›
Předplaťte si Deník.cz a čtěte vše bez omezení. Navíc získáte zdarma unikátní e-knihu CYKLODENÍK s cyklotrasami napříč Českem. Více zde.

  • rodina,
  • Moravskoslezský kraj,
  • Markéta Křížová,
  • nemoc

Ford Mondeo první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ, v záruce Renault Thalia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ, nehavarované Renault Clio první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ, nehavarované Škoda Octavia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ Škoda Octavia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ Škoda Octavia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ Škoda Octavia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ Škoda Octavia první majitel, servisní knížka, koupeno v CZ + PRODAT AUTO

Když je kůže tenčí než motýlí křídla

Nemoc motýlích křídel je vzácná vrozená genetická choroba postihující kůži a sliznice. Vyskytuje se s četností jedno dítě z 50 000 narozených. Aktuálně je v České republice zhruba 200 nemocných.

Přestože se toto číslo může zdát nízké, jde o nemoc velmi zákeřnou, protože ji v současné době stále ještě neumíme léčit, a jak již bylo zmíněno v úvodu, její prenatální diagnostika je velmi složitá.

„Nemocní mají extrémně slabou a špatně vyvinutou kůži, náchylnou ke tvorbě puchýřů a poranění i při sebemenším mechanickém podnětu. Kůže má navíc tendenci srůstat, hlavně na končetinách, takže mohou chybět prsty,“ říká RNDr. Anna Mészárosová.

„Vzhledem k tomu, že postiženy bývají i sliznice uvnitř těla, mohou mít nemocní problémy s polykáním normální stravy. To vše činí jejich každodenní život velmi problematický a především bolestivý.“

Prenatální screening jen pro někoho

Nemoc motýlích křídel je způsobena genetickou mutací, nejčastěji v genu pro keratin. „Do genetické informace neumíme zasahovat, proto je nemoc nevyléčitelná a léčba je v současnosti pouze symptomatická.

Genová mutace je většinou nově vzniklá anebo méně často ji nemocný zdědí od rodičů,“ vysvětluje doktorka Mészárosová. I rodiče, kteří jsou nositeli této nemoci, mohou mít zdravé dítě. „Právě pro tyto případy a rodiny, kde se tato nemoc již vyskytla, jsou prenatální diagnostika a poradenství vhodné.

Pomůže s určením rizika pro další těhotenství a umožní stanovit riziko pro sourozence a příbuzné nemocného.“

Pár hodin jsme věřili, že je dcera zdravá

O tom, jak náročný, psychicky i fyzicky, je život a péče o malé dítě s touto chorobou ví své maminka malé Markétky, která se nám se svým příběhem svěřila. „Celé těhotenství probíhalo normálně a bezproblémově, nic nenasvědčovalo tomu, že by mělo být „něco špatně“.

Dodnes vzpomínám na ta krásná, leč nepravdivá slova, když se nám Markétka narodila: Máte krásnou, zdravou holčičku,“ vypráví Jana. Nemoc se začala u holčičky projevovat asi dvě hodiny po porodu, ale v té době nikdo netušil, že se jedná o EB, ani o jak závažné onemocnění jde.

Miminku se začaly dělat puchýřky v místě, kde ho předtím někdo držel a jeho stav se rychle zhoršoval. Lékaři si nejprve mysleli, že jde o infekci, proto Markétku nechali převést do pražské nemocnice, kde až po 14 dnech z biopsie kůže zjistili, že jde právě o nemoc motýlích křídel.

„K samotné nemoci nám nebyli schopni nic vysvětlit, neřekli nám, jaká bude léčba, jak se bude nemoc vyvíjet ani jak s ní naše dcera bude žít. Jeden lékař mi na nemocniční chodbě řekl, abych se nestarala o nějakou laktaci, že naše miminko umře!“

Holčičku jsem si pochovala až po měsíci

Teprve po dlouhém měsíci lékaři mamince nabídli, že může zůstat v nemocnici společně s Markétkou. Do té doby se jí nemohla dotknout, pohladit ji ani jí dát pusinku. „Nejhorší ale bylo, že stále nikdo nevěděl, jak ji léčit, jak jí ulevit.

Sjížděli se za ní odborníci z celé Prahy, ale nikdo nic neporadil,“ říká Jana. „Brzy jsme se ale dozvěděli, že v Brně existuje klinika, kde se tato nemoc léčí, a pokud chceme, holčičku tam převezou. Neváhala jsem ani chvilku.

Zajímavé:  Hyperventilace - vše o zdraví

Do Brna jsem se moc těšila, když jsem si balila tašku, nevěděla jsem, jak dlouho tam budeme, ale věřila jsem, že nám tam Markétku uzdraví.“

I děti s EB mohou být šťastné

Až v Brně (pozn.

redakce: jde o Klinické EB Centrum, které získalo tento rok od Ministerstva zdravotnictví statut centra vysoce specializované zdravotní péče o pacienty s EB) se rodiče dozvěděli poměrně krutou pravdu, že se tato nemoc vyléčit nedá. „Přestože to byl pro mne obrovský šok, byla jsem neskonale šťastná. Konečně jsem mohla být se svým dítětem, chovat ji v měkoučké podložce a dát jí první pusinku!“

Markétka přijela do Brna v zuboženém stavu, byla celá bolavá a měla zánět močového měchýře. V Praze ji totiž neustále cévkovali, 8x denně jí zaváděli sondu na jídlo, takže nemohla už vůbec jíst.

„V Brně nám ale naštěstí opravdu moc pomohli, naučili nás, jak s Markétkou manipulovat, jak ji ošetřovat rány a puchýřky, jak ji krmit,“ říká Jana.

A především – rodiče dostali velkou naději – přestože bude jejich dcerka nemocná, bude žít, bude si moct hrát a bude, i když se to může zdát zdravým lidem nemožné – šťastná. 

Převazy zaberou až tři hodiny denně

Z příběhu Jany a její Markétky je patrné, že EB je skutečně velmi závažné onemocnění zasahující do života celé rodiny. Nemoc motýlích křídel se vyskytuje ve třech formách – simplex, junkční a dystrofická. Každá z těchto forem má jinou závažnost a tím i prognózu do budoucna.

Nejzávažnější postižení a zároveň omezení do života představuje junkční a dystrofická forma, kdy se puchýřky a oděrky vytvářejí na celém těle již po nepatrném tření (stačí například tření oděvu o kůži). Bohužel, děti postižené těmito formami EB umírají často již v kojeneckém věku. „Péče o takto nemocné děti je skutečně velmi náročná i nákladná.

Jen samotné ošetřování kůže představuje cca tři hodiny denně.

Ošetřovací procedury jsou velmi náročné. U těžkých forem EB musí maminka ošetřovat více míst, kde jsou vniklé puchýře a defekty. Nemocní s EB neznají den bez bolesti,“ říká Alice Salamonová z občanského sdružení DebRA ČR, které nemocné s EB a jejich rodiny sdružuje. „Problematická je i strava a pohyblivost takto nemocných, jelikož puchýře vznikají i na sliznicích a vnitřních orgánech.“

Přes všechna tato omezení i určitou sociální izolaci, která pramení z neopodstatněného strachu, že se lidé mohou EB jen tak nakazit, vedou tito nemocní normální život. Mohou chodit do školky a školy, mají kamarády, vedou partnerský život, pracují a možná i díky své nemoci dokáží život prožívat více intenzivně než jejich vrstevníci, kteří měli to štěstí, že se narodili zdraví. 

Když najdete křídla, dává to všechno větší smysl. Příběh zaskočené vědmy

Terezka nás vedla meditací a já vstupovala do svého duchovního srdce. Vnitřním zrakem jsem viděla nádherný obraz.

Celý prostor, kde jsem se nacházela, voněl trávou. V dálce jsem viděla strom. Tenhle strom ale nebyl jen tak obyčejný.. Byl zvláštní svým zrcadlením. Z kořenů vyrůstal kmen  a ten se dál košatil do nádherného větvoví. A zároveň z těch samých kořenů vrůstal kmen směrem do země a i tam se košatil.

Dost by se mi v tu chvíli hodil výklad karet, abych věděla, co bude dál

Najednou jsem se všimla, jak se celý obraz proměňuje a roztáčí. Strom si mě přitahoval k sobě. Vtahoval mě do bodu mezi kořeny, přesně uprostřed. Neměla jsem šanci vzdorovat a ani jsem o to nestála.

Cítila jsem, že jsem do středu vtahovaná záměrně a že tam patřím. Už jsem neslyšela Terezku, co říká.

Vize, která mi běžela před očima a kterou jsem prožívala v těle, byla silnější a celou mě pohltila.

Všude bylo nádherné světlo

Jako by ta místnost pulzovala vlastním životem. Možná to bylo mé srdce, možná nebe. V tu chvíli jsem jen věděla, že jsem v místě, kde je BEZPEČÍ nejsilnější esencí.

Uprostřed toho byla krásná bílá lavička a na ní seděla bytost, kterou jsem nikdy předtím neviděla. Vysoká, vypadala jako mimozemská, měla světle fialovou barvu, sem tam tyrkysovou a bílou.

Jako by v ní ty barvy proudily tak, jako v nás proudí krev. Bylo to neuvěřitelné. Mluvila ke mně pomocí telepatie.

„Vracíš se pro to, cos tady zapomněla.“

Šla jsem k ní a sedla si. Ona položila moji hlavu do svého klína. Plakala jsem. Cítila jsem, že se mi slzy kutálejí po obličeji a ona je něžně stírá. Mluvily jsme spolu o mém poslání. Říkala jsem jí, že je někdy těžké být kartářka a vědma.

Nebyla to moje volba, ale moje poslání si mě našlo. A také, že to někdy moc bolí. Je totiž dost náročné prožívat sama na sobě příběhy mých klientek. Konečně jsem to někomu mohla říci. Nestála jsem o to být vědmou.

Tak proč? Byla jsem plná emocí, a tak jsem si s důvěrou postěžovala andělské bytosti. Ulevilo se mi.

„Být kartářka nebo vědma je součástí tvého života víc, než si myslíš. Kdysi jsi tu s námi žila. Byla jsi jako my a tohle ti patřilo. U vás jsi ale zapomněla, že máš tohle.“

 Najednou jsem viděla, jak roztahuje svá křídla, která jsem dosud nespatřila. Byla nádherná. Ne taková, jaká mají andělé v mé mysli. Byla jiná. Silná, ale zároveň křehká. Byla plná světla a  pulsujících barev.

Uviděla jsem anděla, který byl nádherný.

„Tvým úkolem je být tím, kdo ve skutečnosti jsi. Být bytostí světla, být andělem, který lidem dává odvahu, sílu, naději a ukazuje jim cestu k lásce. Jsi jednou z nás, jen ses rozhodla svých křídel vzdát. Uvěřila jsi v to, že jsi zlá a že si je nezasloužíš. Dnes jsi sem byla přivedena a já ti je zase vracím. Patří ti.“ A s těmito slovy mi je podávala.

Věděla jsem, že mi patří. Najednou vše v mém životě dávalo smysl. Ve chvíli, kdy jsem se rozhodla křídla přijmout, vyrostla z mých zad. Jsou nádherná, silná a zároveň křehká. Přijala jsem, kdo jsem a co je mým úkolem tady.

Být vědma je jen způsob, jak mám předávat své poslání

Od dětství do nedávné doby mi všichni říkali, že jsem čertice, ďáblice a čarodějnice. A ono ne, já mám svá křídla, která jsem v putování časem odložila z pocitu viny. Dnes jsou zpět. Aniž by to Tereza v sále tušila, její meditace byla pro mě vstupní branou pro křídla.

Od té doby se cítím lépe a hlavně celistvěji. Setkání s bytostí světla, které mi Tereza nevědomě zprostředkovala, mě zase posunulo o kousek dál. Odhalilo mi další střípek mého vnitřního světa, kam se tak ráda a často vydávám, neboť se mi pak radostněji žije v Tady a Teď.

A jaké je vlastně to mé poslání?

V meditaci jsem si intenzivně prožila, že je to vytváření pocitu bezpečí, důvěry a prostoru, ve kterém mohou být ženy autentické a sdílet své pocity

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *