Tarlovova cysta – Vše o zdraví

Tarlovova cysta se obvykle nachází při vyšetření, jako je MRI sken, aby se vyhodnotila páteř. Obvykle nezpůsobuje příznaky, není závažná ani nepotřebuje chirurgickou léčbu, je zcela benigní a nezmění se na rakovinu.

Tarlovova cysta je vlastně malá tekutinou naplněná dilatace, která se nachází v křížové kosti, mezi obratly S1, S2 a S3, konkrétně v nervových kořenech páteře, v tkáních lemujících míchu..

Jednotlivec může mít pouze 1 cystu nebo několik, a v závislosti na jeho umístění to může být bilaterální a když jsou velmi velké, mohou komprimovat nervy, což způsobuje nervové změny, jako je například brnění nebo šok..

Příznaky Tarlovovy cysty

V přibližně 80% případů nemá Tarlovova cysta žádné příznaky, ale pokud má tato cysta příznaky, může to být:

• Bolest v nohou;
• Obtížné chůze;
• Bolesti zad na konci páteře;
• Brnění nebo necitlivost na konci páteře a nohou;
• Snížená citlivost v postižené oblasti nebo v nohou;
• Mohou se vyskytnout změny svěrače s rizikem ztráty stolice.

Nejběžnější je pouze bolest zad s podezřením na herniovaný disk a poté lékař nařídí MRI a objeví cystu. Tyto příznaky souvisejí s kompresí, kterou cysta vytváří na nervových kořenech a kostních částech této oblasti.

Dalšími změnami, které mohou tyto příznaky představovat, jsou zánět sedacího nervu a herniovaný disk. Naučte se, jak bojovat proti ischias.

Příčiny jeho vzhledu nejsou zcela známy, ale věří se, že Tarlovova cysta může být vrozená nebo může souviset s místním traumatem nebo subarachnoidálním krvácením, například.

Nezbytné zkoušky

Obvykle je Tarlovova cysta pozorována na MRI skenování, ale k posouzení přítomnosti osteofytů může být užitečný i jednoduchý rentgen. Kromě toho je také důležité posoudit přítomnost jiných situací, jako jsou herniované disky nebo spondylolistéza, například.

Ortoped může požadovat další testy, jako je počítačová tomografie, aby vyhodnotil dopad této cysty na kosti kolem něj, a elektroneuromyografie může být požádána, aby posoudila utrpení nervového kořene, což ukazuje na potřebu chirurgického zákroku. Ale jak CT, tak elektromyografie jsou vyžadovány pouze tehdy, když má osoba příznaky.

Léčba Tarlovovy cysty

Léčba, kterou může lékař doporučit, zahrnuje užívání léků proti bolesti, svalových relaxantů, antidepresiv nebo epidurální analgezie, které mohou být dostatečné pro kontrolu příznaků.

Fyzioterapie je však zvláště indikována k potírání příznaků a ke zlepšení kvality života osoby.

Fyzioterapeutická léčba by měla být prováděna denně pomocí zařízení, která zmírňují bolest, teplo a protahují se za záda a nohy.

V některých případech může být také užitečná mobilizace kloubů a nervů, ale každý případ musí být fyzioterapeutem vyhodnocen osobně, protože léčba musí být individualizovaná..

Zde jsou některá cvičení, která mohou být kromě toho, že jsou označena jako ischias, také indikována k úlevě od bolesti zad způsobené Tarlovovou cystou:

CVIČENÍ K VYROVNÁVÁNÍ INFLAMMOVANÉ VĚDECKÉ NERVY

2,6 milionu zhlédnutíOdebírejte 111 k

Kdy mít operaci

Osoba, která má příznaky a nezlepšuje se medikací a fyzikální terapií, si může zvolit způsob chirurgického řešení svých příznaků.

Operace je však zřídka indikována, ale lze ji provést k odstranění cysty laminektomií nebo vpíchnutím k vyprázdnění cysty. To je obvykle indikováno pro cysty nad 1,5 cm se změnami kostí kolem nich.

Normálně nemůže člověk odejít do důchodu, pokud je přítomna pouze tato cysta, ale může být nezpůsobilý k práci, pokud představuje kromě cysty další důležité změny, které brání pracovní činnosti nebo jí brání..

Věřím, že jednou najdu lékaře, co Tarlovově cystě rozumí

Najít lékaře, který by dokázal pomoci pacientům s Tarlovovou cystou, není jednoduché. Toto bolestivé onemocnění páteře může mít různé projevy a „koho dnes nebolí záda, že?“

Jenže to není obyčejná bolest zad. Bolesti se s časem stupňují a přidávají se další potíže.

Bydlím na samotě u lesa. Vychovávala jsem sama dvě děti a kromě nich byl mou radostí tanec a také zahrádka, kde jsem trávila hodně času. Právě tam a v blízkém lese jsem vždy nacházela zdroj energie pro každodenní život. A že na svůj boj s nemocí a nepochopením potřebuji energie spoustu.

Nevím, jestli to souviselo s Tarlovovou cystou, ale první bolesti se objevily před necelými dvaceti lety, po porodu syna. Dva roky nato jsem si při pádu zlomila kostrč. Hodně to bolelo, ale asi jen rok. Pak jsem se cítila řadu let celkem dobře.

Tedy s bolestmi, to ano, ale šlo to. Jenže časem mě začala bolet páteř v kříži a bederní oblasti. A bolest se pořád zhoršovala, že už ani spát jsem nemohla.

Na neurologii mi řekli: „Koho dneska nebolej záda?“ Píchli mi nějakou injekci, dali tabletky a šla jsem domů.

Asi před třemi lety jsem bolest v zádech už nemohla vydržet. Chtěla jsem po lékařích, aby mi provedli nějaké podrobnější vyšetření.

Na počítačovou tomografii jsem ale nemohla, protože mám také onkologickou diagnózu. Trávila jsem čas na rentgenech, které neukázaly nic pozoruhodného: Tarlovova cysta totiž na rentgenu vidět není.

Roste z míchy a je vidět pouze na počítačové tomografii nebo magnetické rezonanci.

Dlouhá cesta k diagnóze

Na jaře 2014 jsem šla na chirurgii a požádala lékaře, aby provedl podrobnější vyšetření a zjistil, zda stupňující se bolesti nesouvisí se zlomeninou kostrče. Zase jen udělal rentgen, ale nic nenašel a doporučil mi vyšetření magnetickou rezonancí. Vyšetření jasně prokazovalo nález v bederní a křížové oblasti.

Ortoped byl překvapen a řekl mi, že asi musím mít dlouhodobě velké bolesti. Trpce jsem se usmála a odpověděla mu, že právě to jsem se mu předtím snažila vysvětlit. Dozvěděla jsem se od něj, že mám na páteři chronickou oboustrannou sakroileitidu (zánět kosti) a Tarlovovu cystu, což je vzácné onemocnění.

Sdělil mi bez okolků, že se s takovým pacientem dosud setkal jen jednou, a navrhl, že si půjčí moji zprávu a CD a poradí se se svými kolegy z FN Motol, protože to vypadá na chirurgické odstranění celé kostrče. Do čtrnácti dnů se mi prý ozve a domluví mi také vyšetření na spondylochirurgii.

Zaradovala jsem se, že moje pátrání směřuje k blízkému cíli.

Když se dlouho neozýval, zavolala jsem mu a zkoprněla: suše mi oznámil, že moji zprávu i CD ztratil, že tedy žádná konzultace neproběhla a na spondylochirurgii ať se prý objednám sama.

Jako když vás někdo poleje studenou vodou. Nechala jsem si tedy vydat duplikát CD a zavolala jsem na spondylochirurgii, kde mi však řekli, že nejbližší volný termín mají za rok.

Za rok! To už by ovšem moje výsledky z MR byly neaktuální.

Ortoped mi úplně přestal brát telefony a já pochopila, že tudy cesta nevede. Vydala jsem se směle na neurologii. Tam mi řekli, že sakroileitidu ani Tarlovovu cystu oni neřeší, že se jich to netýká. Mám se obrátit na revmatologii nebo ortopedii.

Mezitím jsem naštěstí našla zastání u svého onkologa, který se spojil s neurologem na Vinohradech. Neurolog chtěl po mně další vyšetření MR, protože potřeboval zobrazit větší část páteře. Listopadová MR ukázala, že původně 14mm cysta se zvětšila na 18 mm a vedle vyrostla další o velikosti 10 mm.

Kvůli prokázané chronické oboustranné sakroileitidě mě testovali i na Bechtěrevovu nemoc. Tam na výsledek čekám.

Když jsem se konečně po několika měsících čekání na termín dostala na revmatologii, paní primářka vůbec nechtěla řešit Tarlovovu cystu a hovořila o mých obezitologických potížích, se kterými se už 7 let léčím.

Začala jsem aspoň chodit na ambulantní léčbu bolesti.

Bohužel je těžké najít vhodný lék: na první jsem měla alergii, druhý mi opět rozjel astma, takže s mou lékařkou dál zkoušíme, co se dá, aby se bolesti aspoň trochu utlumily.

Revmatologie tedy nepomohla, neurolog z Vinohrad se také neozval. Na doporučení jiné pacientky s Tarlovovou cystou jsem kontaktovala pracoviště na Homolce, kde prý jeden lékař provedl několik odsátí Tarlovovy cysty.

Pak jsem však zjistila, že zákrok probíhá bez umrtvení, je bolestivý a trvá hodinu za stálého monitorování počítačovou tomografií, což by bylo riskantní z hlediska mého onkologického onemocnění.

Když mi navíc řekli, že provedené zákroky měly zatím jen dočasný efekt a cysta se vždy objevila znovu, rozhodla jsem se do toho nejít. Mohli by mi prý jedině podat antibiotikum, které by zlepšilo sakroileitidu, ale je to tak drahý lék, že ho pojišťovna určitě neproplatí.

Pokusila jsem se zavolat na motolskou spondylochirurgii, nejbližší termín byl zase za rok. Podařilo se mi však objednat se na březen na spondylochirurgii v Nemocnici Na Bulovce. To je teď jediná možnost, ke které se upínám, protože jinak už moc nevím co dál.

Toužím po naději

Musím říct, že nejhorší je zvládat beznaděj.

Řada pacientek s Tarlovovou cystou končí na psychiatrii. Já jsem tam nakonec zavítala také, bylo toho už na mě všeho moc. Doktoři o mém vzácném onemocnění nic nevědí, říkají jen „asi máte tohle, to by mohlo asi…“, případně vůbec na mé dotazy nereagují.

Jediná útěcha, kterou máme my pacienti s Tarlovovou cystou, je ve vzájemném sdílení svých problémů. Také si mezi předáváme rady a informace. Jedna skvělá paní s Tarlovovou cystou na to založila web www.tarlovovacysta.cz. Za to jí patří můj veliký dík.

V ČR je nás jen několik desítek, a pokud vím, je mezi námi jediný muž. Všechny nás spojuje bolest, ale zdravotní problémy způsobené tímto onemocněním se mohou lišit podle toho, kde cysta vyroste. Častá je bolest při sezení, u někoho i vleže. Někomu bolest vystřeluje do nohou, někomu do ledvin, do břicha, do podbřišku.

Cysta může způsobovat také zácpy nebo inkontinenci, sníženou nebo naopak zvýšenou sexuální citlivost, gynekologické bolesti nebo bolesti močových cest. U někoho se objevují otoky v sakrální oblasti nebo bolest jako při ischias.

Řada z nás ovšem trpí také psychicky, když se setkává s nepochopením nejen lékařů, ale někdy i blízkého okolí – rodiny či kolegů v práci.

Toužím aspoň po naději. Když člověk ztrácí východisko a neví o nikom, kdo by mu mohl pomoci, začíná to být neúnosné.

V mé situaci by mi velmi pomohl invalidní důchod, někteří ho již na Tarlovovu cystu pobírají. Mně se takového pochopení nedostalo. Posudková lékařka byla velmi arogantní. Podle ní byl můj klinický stav dobrý. Cítila jsem se zoufale a muselo to být na mně vidět, ale z té paní šel na mě jen nezúčastněný chlad. Tak jsem se rozbrečela a jela domů.

Už téměř ztrácím naději. Dcera dospěla a z domova odešla, mám ještě povinnosti k synovi, který je na studiích. Má mě rád, ale mé problémy si zatím neuvědomuje v plné šíři. Nechápe, že když si po příchodu z práce na hodinku lehnu, je to hlavně proto, abych překonala bolest a mohla mu za chvíli třeba uvařit večeři.

Často se bolesti stupňují natolik, že některé povinností již sama nezvládám. Do toho musím jezdit na spoustu vyšetření, která zaberou hodně času. Zahrádku jsem si upravila tak, aby vyžadovala co nejmenší údržbu, na náročnější práce už si kvůli bolesti netroufnu.

Tančit už také nemohu, ale hudbu stále poslouchám a je pro mě vedle přírody další silnou vzpruhou.

Toužím aspoň po naději. Když člověk ztrácí východisko a neví o nikom, kdo by mu mohl pomoci, začíná to být neúnosné. Tarlovova cysta u nás nemá ani číselný kód pro lékaře a pojišťovny. V ČR je bohužel nulová informovanost pacientů i lékařů, a proto se všichni setkáváme se stejným negativním přístupem a zjišťujeme si pouze informace sami mezi sebou.

Rádi bychom měli nějaký zdroj aktuálních informací o našem vzácném onemocnění a možnostech jeho léčby. Sama jsem zatím nedosáhla žádného zlepšení, ale věřím, že se najde lékař, na nějž se budeme moci obrátit se svou diagnózou a najdeme u něj pochopení. Spolu s ostatními pacienty chci věřit, že se nám brzy podaří spatřit aspoň malé světlo na konci tunelu.

Miloslava

Důležité informace:

Odhalit svou jinakost a zvyšovat povědomí – i to vedlo Elišku k selfadvokacii

Se selfadvokacií, co se Aspergerova syndromu (AS) týče, jsem začala relativně nedávno. A to na svém blogu a na svém profilu na Instagramu. Musím říct, že zprvu jsem se opravdu hodně bála reakcí lidí, a tak jsem mluvila o jiných tématech, která mě tíží.

Například o všem, co se týče Tarlovovy cysty, díky které jsem vlastně původně začala psát, protože mě štvalo, že se o ní neví a nemluví. Bála jsem se mluvit o poruchách autistického spektra (PAS), protože nejsem to, co si většina lidí představí, když se řekne „člověk s poruchou autistického spektra“. Nejsem matematický génius.

Říkala jsem si, že bude lepší se své diagnóze nezmiňovat a nepsat, ačkoliv jsem věděla, že jsou věci, které bych k tomu chtěla říct.

Taky to v té době nevěděla spousta lidí kolem mě a bála jsem se, jak by reagovali, kdyby se to dozvěděli z internetu, a ne ode mne (v případě, že by na to náhodou narazili). Ale pak se stala taková věc, která celkem neplánovaně shodila mé zábrany.

Měla jsem domluvený rozhovor, kde jsem chtěla mluvit o Tarlovově cystě. Nicméně jsem nějak tak bezmyšlenkovitě řekla, že mám diagnostikovaný Aspergerův syndrom, a nakonec bezmála polovina rozhovoru byla o PAS.

Byla tam moje fotka, moje jméno, pár známých mi napsalo, že to četli (překvapivě žádná negativní reakce!), a… bylo to kupodivu fajn.

V té době mě nějak popadl pocit, že už jsem o tom stejně jednou promluvila, a když to bylo v pořádku, tak proč bych se to snažila jinde na internetu zatajovat, zvlášť když je to „jen“ ze strachu. Začala jsem tedy psát i o AS a poruše aktivity a pozornosti (ADHD).

Pozitivní reakce jako hnací motor

Kupodivu to začalo mnohem lépe, než jsem předpokládala. Můj účet není nijak závratně velký, ale stalo se, co jsem rozhodně nečekala. Žádné komentáře stylu „nevypadáš autisticky“ a „ty nemůžeš mít PAS“. Naopak mi pár lidí napsalo, že to hrozně rádi čtou a že nemám přestávat, což mě upřímně překvapilo a docela motivovalo.

Dřív mi moc nešlo mluvit o svých myšlenkách a pocitech, ale myslím, že jsem se v tom poslední roky dost zlepšila. Nicméně v reálném životě jsem vždy měla, a stále mám, problém říct si o to, co potřebuji nebo co bych chtěla.

Občas ani nevím, co by mi pomohlo… A občas vím, ale nedokážu to ze sebe dostat, je mi při tom tak trapně a nechci být za divnou, že se radši dostanu do situací, které mi ublíží, nezvládnu je, nebo budou tak hodně nepříjemné, než abych něco řekla. Takže ne vždy a všude jsem takový ten správný sebeobhájce, ačkoliv tak na internetu možná působím.

Člověk na sobě musí asi hodně pracovat a i takové věci jako říct, co člověk cítí, a říct si o pomoc, nemusejí být tak jednoduché, jak se může zdát.

Mluvit o postižení nebo jinakosti je potřeba, chce to ale odvahu

Považuju se momentálně za někoho, kdo měl opravdu štěstí, co se týče reakcí lidí, a jsem za to vděčná. Nicméně znám lidi, co mají problém s tím, že jim to jejich okolí dává „sežrat“, že otevřeně mluví o svých diagnózách a o všem, co s životem s nimi souvisí.

Pokud jsou aktivní a známí na sociálních sítích, tak jim to někdy dávají „sežrat“ třeba i cizí lidé, kterým dotyčný není sympatický (anebo nevěří tomu, že danou poruchou trpí, a tak ho považují za lháře). Že není možné, že by byl autistický, že o tom mluví jen pro upoutání pozornosti a politování.

Celkově nechápu, že jak člověk promluví o nějakém postižení, jinakosti anebo nemoci, kterou sám má, tak si spousta lidí myslí, že je to určitě jen pro politování a nějaký finanční zisk, a tak mají potřebu na dotyčného nadávat a ponižovat ho.

Přitom je spousta důvodů, proč o tom chtít mluvit – šířit povědomí, aby to nebylo tabu, trochu se prohrabat stereotypy, snažit se změnit pohled lidí na danou problematiku, vytvořit komunitu lidí, kteří jsou na tom podobně, anebo třeba upozornit na problémy, jako je nedostatečná (či úplně chybějící) podpora lidí s určitým postižením.

Já osobně jsem začala mluvit o PAS proto, že mi vadí, jak je na lidi s PAS nahlíženo. Vadí mi mýty a stereotypy. To, jak se o této problematice sice mluví a každý ji tak nějak okrajově zná, ale lidé si o ní myslí spoustu hloupostí.

Třeba v sobě mají zakořeněné, že PAS jde poznat na první pohled, ale asi ani není divu, když se člověk podívá, jak jsou poruchy autistického spektra občas prezentovány v médiích. Chtěla jsem taky poukázat na problémy jako je pozdní diagnostika, to, že mnoho lékařů se tomu odmítá věnovat, a jak je někdy těžké získat pomoc.

Vytvořit nějakou komunitu lidí, kde budou jak lidi s PAS, co jsou na tom podobně, tak lidi bez PAS, co se o to z nějakého důvodu chtějí víc zajímat.

A zatím jsem moc vděčná za to, jak se to vyvíjí. I kdyby to nějak pomohlo jen jednomu člověku – a to jakýmkoliv způsobem – anebo ho to jen prostě bavilo číst, tak je to úspěch. Mé články o AS a dalších mých diagnózách najdete na Instagramu a blogu:

www.instagram.com/wanderingpatient/
www.wanderingpatient.blogspot.com

Poznámka na závěr

Zaujalo vás téma Tarlovovy cysty a chtěli byste se o této vzácné nemoci dozvědět více? V češtině aktuálně bohužel neexistují o Tarlovově cystě kvalitní zdroje, na které by bylo možné odkázat. Čerpat ale můžete ze zdrojů zahraničních:

Nebo si přečíst rozhovor se mnou, ve kterém zkušenosti s tímto onemocněním sdílím:

Tarlovova cysta – diagnóza, příznaky, léčba – Tvojedoktorka.cz

Na této stránce naleznete veškeré informace o nemoci Tarlovova cysta. Popis nemoci, diagnózu, příznaky nemoci a zkušenosti lidí s nemocí Tarlovova cysta.

Synoviální cysta se vytváří v kloubech. Jedná se o útvar, tumor, nenádorového původu. Je vytvořen ze synoviální membrány, tj. blány vystýlající kloubní dutinu. Uvnitř jsou…Více info

Cysty jsou nepříjemným zdravotním problémem, který může vesměs postihnout jakoukoliv část těla. Cysta samotná je váček, dutina, která je vyplněna tekutinou nebo hustou hmotou….Více info

Zajímavé:  Léky Na Posílení Paměti?

Choroby štítné žlázy nejsou nikterak výjimečné.Štítná žláza je endokrinní žláza uložená v krku po jeho stranách. Tvoří ji pravý a levý lalok, které spojuje…Více info

Jedna z nejrozšířenějších cyst vůbec je tzv. Bakerova cysta, kterou řeší ortopedie a cévní lékařství. Tato cysta velmi často doprovází artrózy, poranění menisků a…Více info

Slovo cysta pochází z latiny ‒ cista (schránka) a řečtiny ‒ kystis (měchýř, bublina). Cysta je ohraničený, epitelem vystlaný dutý patologický útvar. Její vznik může mít mnoho příčin ‒ uzávěr vývodu žlázy, nádor,…Více info

Dobrý den manželovi bylo na MR zjištěna Tarlovova cysta na S2. L1/2-osteochondroza dors a dorsolater 4mm bez komprese.L2/3-výhřez plotny dorsolat. o 5mm, durální vak bez komprese. Th12/L1-osteochondroza plotny s protruzí parasagitálně bilat o 3mm bez utlaku na míchu, foramina volná. Schormovy uzly Th12… Většinou se jedná o náhodný nález, který je spojen s výskytem dalších degenerativnívh změn v oblasti… Více info

Dobrý večer, chtěla bych Vás tímto poprosit o radu, jestli je v mém případě možná operace páteře. Trpím bolestmi od r 2008, jsem sledovaná na neurologii, kam čas od času chodívám na infuze a teď jsem se vrátila z desetidenního pobytu v nemocnici. Dnes jsem byla na magnetické rezonanci. Zpráva….Lumbálna… Dle popisu opravdu nejste daleko od operačního řešení.Bez přesného popisu reflexol., klinického vyšetření… Více info

Dobrý den, před čtyřmi roky jsem měla úraz bederní páteře a mám sešroubovalé L1-L4. Asi rok po operaci mi bylo celkem dobře, ale od té doby mám stále větší bolesti v oblasti spodní části bederních a křížových obratlů, které mi vystřelují do nohou, občas cítím i velké brnění. Letos mi byla diagnostikována… Dobrý den, Tarlovova cysta je relativně běžná a v naprosté většině nezpůsobuje žádné obtíže. Tak jak… Více info

Dobrý den, Je mi 28 let a musím říct, že už fakt nevím, co dělat. Někdy ke konci srpna roku 2009 jsem se v noci probudila s velkou bolestí břicha, která do rána přešla, šla jsem na gynekologii, kde mi z ultrazvuku řekli, že nic nevidí. Další bolest přišla kolem 20.září, ale přetrvávala, byla jsem tedy hospitalizovaná se slepým střevem a 21.9. operována, sle… Dobrý den, poněkud se ztrácím ve Vašem textu. Operací před 2 měsíci myslíte operaci slepého střeva? Nebo Vám operovali také vaječník? Vzniklé „pnutí“ které popisujete, může souviset s operačním výkonem. Jestli jsem to správně pochopil, jsou Vašim problémem opakující se ataky bolesti břicha, které souvisí s cystami ve vaječníku. Jestliže lékař pr…Více info

Dobrý den, je mi 20 let a po vleklých zánětech mi na ultrazvuku našli 4cm cystu na vaječníku. Dostala jsem hormonální injekci na vyvoláni menstruace a na dalším ultrazvuku cysta už nebyla. Ale pořád mám strašné bolesti břicha vpravo a Brufen mi nepomáhá. Gynekoložka říkala, že je to v pořádku – volná tekutina tam není a nemá tam prý co bolet. Jsem z toho docela… Dobry den Lenko, ovarialni cysta je dutina, ktera je vetsinou naplnena tekutym obsahem. Vetsina jich vznika v obdobi dospivani. Samozrejme po lecbe mohou nastat jiste komplikace. Mezi ne se pocita: torze ovaria – casteji ji vidime na pravem ovariu, ruptura cysty a krvaceni. Ve 40 procentech pripadu je toto spojeno s nahromadenim tekutiny v dutine brisni. Doporucuje se provestr CT a ult…Více info

Dobrý den, měla bych prosím dotaz. Mojí matce byl zjištěn na pankreatu nepravidelný hypodensní okrsek, který souvisí s pankreatickým vývodem (velikost 11×7 mm, pankreatický vývod nerozšířen). Lékař jí řekl, že s tím zatím nic nebude dělat a pozval ji na CT za tři měsíce. Potom se prý uvidí. Chtěla bych vědět, jestli je to dobře a nebo by bylo lépe to odstran… Dobry den, postup lekare je naprosto spravny. Je lepe pockat nez cysta vyzraje. Pak se s ni daleko lepe manipuluje. Neni vubec dobre okamzite zasahovat a zadnym zpusobem zatim cystu punktovat atd. … V teto fazi se pocka jak se bude cysta chovat. Je velmi pravdepodobne ze se spontane upravi a Vase matka bude usetrena jakehokoliv vykonu. …Více info

Dobrý den, asi před rokem jsem nahmatal malou, ale velmi tvrdou bulku. Je jakoby pod pokožkou penisu na pravé spodní straně asi v jedné třetině od kořene. Během jednoho měsíce se trochu zvětšila a poté úplně zmizela. Místo není a nebylo nijak citlivé ani nebolí. Teď se objevila znovu. Byl jsem na čas v tropech a neměl jsem problém. Teď jsem opět na severu – může t… Dobry den Michale, na pocasi bych tak primo neusuzoval. Samozrejme se muze jednat o banalni problem, ktery nemusi mit zadnych nasledku. Paklize jste ale mel napriklad rizikovy pohlavni styk, zaridte si radeji vysetreni na syfilis. Jedno z prvnich stadii se projevuje podobnymi priznaky. Navstivte proto dermatovenero­logicke oddeleni. S pozdravem. …Více info

Dobrý den, začátkem tohoto měsíce jsem byla na gynekologickém vyšetření, kde mi udělali vnitřní rentgen. Lékař mi ukázal můj vaječník, který je zvětšen o dva centimetry. Pověděl mi jen, že je to cysta a že si s tím nemám dělat starosti. Pouze mě bude sledovat, jestli se nezvětšuje. Žádné léky jsem nedostala. Je mi 25 let a chtěla bych miminko. Myslíte, ž… Dobry den Martino, obecne je cysta vajecniku benigni onemocneni, ktere vyzaduje ve vetsine pripadu pouze sledovani. Pri tehotenstvi pak mnohdy dochazi k jejimu zmenseni. Samozrejme jsou mozne komplikace, ktere tento problem prinasi, nejsou ale zase tak caste. S pozdravem. …Více info

Dobrý den, byla jsem na kontrole a zjistili mi uzel na štítné žláze. Jsem po punkci, ale výsledky zatím neznám.Štítná žláza mi podle krevních testu funguje dobře, ale uzel mi roste. Musím jít na operaci uzlu, když mi výsledky punkce dopadnou dobře? Děkuji … Dobry den, pokud uzel poroste i pres prislusnou terapii nejspis ano. S pozdravem. …Více info

Dobrý den, mám cystu na pravém vaječníku, gynekoložka ji neviděla – až na ultrazvuku břicha. Mám bolesti břicha a kostrče. Myslíte, že je to z toho? Nemůže se mi z toho utvořit nádor? Stačí na to cytologické vyšetření? Děkuji za odpověď. … Dobrý den, transformace cysty do nádorového onemocnění není častá. Cytologické vyšetření je dostačující. Samozřejmě tuto břišní symptomatiku může způsobovat ovariální cysta. S pozdravem. …Více info

Dobrý večer, je mi 46 let a před několika dny jsem při sprchování zjistil nějaké změny jednoho varlete. Varle je možná nepatrně zvetšené, ale hlavně je v jeho spodní části něco připomínající rosol nebo nějakou měkkou sraženinu, která mi připadá, že je s varletem spojena. Od té doby mám pocit, že mi tam neustále něco překáží, plete se a tlačí, rozhodn… Dobrý den Mirku, ano to je základní předpoklad, navštívit odborníka. Léčba a rekonvalescence nebývají obecněš u těchto problémů dlouhé. Zákroky jsou až na vyjímky jednoduché. S pozdravem. …Více info

Dobrý den, je mi 30 let a nemám děti. Před asi 3 lety mě začalo po vysazení antikoncepce šíleně bolet v podbřišku a také v bederní části zad. Nejen bolest, ale také velká únava a slabost. Někdy mám zvýšenou teplotu 37 stupňů. Následovala tedy řada vyšetření – čípek, ledviny, různé pohlavní choroby a močový měchýř. Závěr: chronický zánět močové… Dobrý den Květo, pokud berete antikoncepci tak by jste ovulovat neměla. Samozřejmě krvácení ze spádu je běžné. Je možné, že cysty neregredovaly dostatečně a tak stále přetrvávají. Mnoho jiných možností terapie bohužel není. Aspoň ne takové, které jsou vhodné pro mladou ženu. Pevně věřím, že se Váš stav zlepší, stejně jako Váš život. Nezbývá než…Více info

Pekný deň prajem, priateľovi zistili tarlovove cysty. Máme v pláne letieť do zahraničia a chcela by som sa spýtať či nemôžu spôsobiť nejaké nepríjemnosti počas letu, prípadne či sa nemôžu zväčšiť kvôli tlaku v lietadle. Vopred ďakujem za odpoveď Dobrý den, myslím, že letem by se nemělo nic změnit. Většinou to bývá náhodný nález. Zdravím Dana… Více info

Dobrý den pane doktore chtěla bych se zeptat jestli se dá vyléčit cysta která je ve velikosti 46mm. Jsou na to prášky nebo budu muset na opecaci děkuji za odpověď Dobrý večer, tak to není příjemné, bohužel jste neuvedla o jakou cystu konkrétně se jedná – cyst je… Více info

Rád bych se zeptal na následující záležitost. Při kontrole u zubního lékaře byla rentgenem zjištěna cysta zhruba mezi jedničkou a dvojkou vpravo nahoře. Nad zubem je malá boulička zřejmě váček. Je to bez bolesti. Co se s tím dá dělat, pomohlo by vytržení /odstranění zubu/. Je mně 67 let a navíc mám problémy… Dobrý den. Dá se provést endodontické přeléčení dotčeného zubu a cystectomii popsaného nálezu. Oba zákroky… Více info

Dobrý den, již několik týdnů mám na ústní sliznici bílý puchýřek. Myslel jsem si, že se jedná o aft, ale teď už o tom pochybuji. Není nějak výrazně bolestivý, pokud se ho ale dotýkám jazykem, tak se zvětšuje a dělá mi pak potíže při jídle či čištění zubů. Děkuji. Dobrý den, tak určitě není příjemné. Podle fotografií je vidět, že o aft se jednat nebude. Spíš jde… Více info

Zajímavé:  Doxybene - vše o zdraví

Dobry den, cca pred mesicem jsem byla na preventivni prohlidce kde mi byla zjistena vetsi cysta zasahujici do vajecniku, na preventivce jsem byla jit s desetidennim zpozdenim, pani doktorka mi sdelila, ze pockame zdali pri menstruaci cysta praskne a nasledne podle toho to budeme resit, dva dny po prohlidce… Dobrý den, takovéto nepravidelnosti menstruace jsou běžné. Těžko takto po internetu říci, zda se… Více info

Dobrý den je mi 50 let. Z aktivního sportu(jízada na kole) se mi v září 2018 udělala Bakerova cysta v levé kolenní jamce délka 4cm, síla 8mm , a jen asi 3-4mm pod kožním niveau.Byl jsem již třikrát na vytažení synovialní tekutiny.Byla mi doporučena operace . Můj dotaz zní – jak vysoké je procento recidivy… Bakerova cysta bývá malým kanálkem spojena s dutinou kolenního kloubu. Při změnách náplně kolena a… Více info

Dobrý den, jestliže se během jednoho roku vytvoří parapelvická cysta v dolní 1/3 ledviny o velkosti 15mm je to normální? Vím, že ledvinové cysty jsou běžný jev, ale jsou drobné.Tato velikost mne trochu zaráží. Předem děkuji za odpověď. Dobrý den Petře, cysty jsou dutinky vyplněné tekutinou, které v ledvinách bývají poměrně častým náhodným… Více info

Přehled členů asociace – Česká asociace pro vzácná onemocnění

ALSA z.s

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice.

Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.

 ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.

Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnut kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

Webové stránky organizace: www.zsalsa.cz

Příběh nemocného: Příběhy rodin s ALS

Angelman CZ, spolek

Angelman syndrom – více o onemocnění na http://angelman.cz/hledam-informace/#AS

Webové stránky organizace: www.angelman.cz

Příběh nemocného: Příběh Elišky

Asociace genové terapie, z.s

Asociace genové terapie, z.s. je dobrovolná organizace pacientů a odborníků, jejichž cílem je podpořit výzkum léčby vzácných genetických poruch, jako je Angelmanův syndrom (AS).

Spojujeme odborníky, vědce, veřejnost, rodiny a organizace s cílem nalézt možnosti financování započatého výzkumu v oblasti vzácných onemocnění. Výzkum byl zahájen a je veden členem naší vědecké rady doc. Radislavem Sedláčkem, PhD.

, ředitelem Českého centra pro fenogenomiku.

Webové stránky: asgent.org/cs/

Asociace muskulárních dystrofiků, z.s

Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které postihují svalstvo. Jsou to genetické vady, pro které je typické ochabování svalstva.

Snižuje se síla ve svalech a dochází k postupnému úbytku svalové hmoty. Zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. U většiny dochází k podobným příznakům, u každého jednotlivce je však průběh odlišný.

Nejzávažnější variantou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Objevuje se přibližně u 1 chlapce na 3000 narozených.

Webové stránky organizace: www.amd-mda.cz

Příběh nemocného: příběhy pacientů

Atos, z.s

Touretteův syndrom (TS) je vrozené neurologicko psychiatrické onemocnění. Nejčastěji se objevuje se začátkem školního docházky. Projevuje se kombinací pohybových a zvukových tiků. U zvukových tiků se objevuje i echolálie a koprolálie.

K tomu se přidružují poruchy chování – ADHD, obsedantně kompulzivní chování – OCD,sebepoškozování, agresivita, poruchy spánku, deprese, úzkost, impulsivnost, poruchy sebehodnocení, poruchy soc. chování, opozičnost, poruchy učení.

Obecně platí, že v dospělosti u 30% příznaky vymizí, u 30% přetrvávají mírnější příznaky a zbytek pacientů má i v dospělosti projevy TS, které je nutné medikamentózně řešit.

Webové stránky organizace: www.atosaci.cz

Příběh nemocného: http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/nervovy-system/81-tourettuv-syndrom

AVMinority, z.s

Arteriovenózní malformace (zkráceně AVM) je vrozené vážné onemocnění spadající do skupiny cévních anomálií. Jde o spleť abnormálně propojených tepen a žil mezi nimiž chybí kapilární síť a tepny tak přímo přecházejí v žily.

Žíly nejsou na takto vysoký tlak krve proudící z tepen uzpůsobené což vede k riziku protržení žilní stěny na tomto rozhraní a následnému často smrtelnému krvácení.

Vlivem zvýšeného průtoku krve do AVM dochází k „okrádání“ normální zdravé tkáně o krev a tedy o kyslík v ní a tím k projevům nedokrvení této tkáně. AVM se může vyskytovat v jakékoli tělesné lokalitě, avšak oblast hlavy a krku tvoří z terapeutického i symptomatického hlediska zvláštní podskupinu.

Důvodem je riziko poškození funkce mozku, nejdůležitějšího orgánu lidského těla, ke kterému může dojít nejen samotným průběhem onemocnění, ale i jako možná komplikace při jeho léčbě.

Webové stránky organizace: www.avminority.cz

Příběh nemocného: Příběhy pacientů

Be Treacher – Collins, BeTCS

Pobočný spolek Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s.  Pobočný spolek Be TCS vznikl za účelem vytvořit zázemí pro lidi s tímto syndromem v ČR A SR. Spolu s dalšími rodinami chceme změnit současnou situaci, kdy se o syndromu nemluví, nemá žádného specialistu v řadách lékařů a není tu jiná pacientská organizace zabývající se tímto syndromem.

 I kvůli tomu, že syndrom je dost variabilní svými projevy a s tím souvisejícími potížemi, je velmi cenná vzájemná výměna informací a zkušeností. Chceme tak pomoci navzájem s dalšími námi známými osobami s TCS, ale i každému nově narozenému jedinci s tímto syndromem.

Největším cílem je navázat kontakty do zahraničí, získat nějakého nadšence v řadách lékařů a vytvořit pacientské centrum pro tuto diagnózu.

Webové stránky organizace: www.betcs.cz

DEBRA ČR, z.ú

Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB) je vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže. U nás je toto onemocnění známe rovněž jako nemoc motýlích křídel. V České republice jí trpí okolo 250 až 300 lidí,ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB.

Kůže lidí s EB je křehká jako křídla motýlů. I mírný tlak či tření kůže způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži a sliznicích. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit.

Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život nemocných s EB výrazně zkvalitňovat.Posláním organizace DEBRA ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících onemocněním EB a jejich rodinám. Jsme tu pro všechny nemocné s EB a jejich rodiny z celé ČR.

Pomáháme lidem s EB prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Webové stránky organizace: www.debra-cz.org

Příběh nemocného: www.debra-cz.org/komu-pomahame/

Diagnóza FH z.s

Familiární hypercholesterolémie (FH) je celoživotní vrozené onemocnění, které vyžaduje dodržování dietního a pohybového režimu a dlouhodobou léčbu. U pacientů s FH existuje velmi vysoké riziko vzniku časných kardiovaskulárních příhod, jako jsou například infarkt myokardu nebo cévní mozková příhoda.

webové stránky organizace: diagnóza FH

Diagnóza MDS

Lidé s tímto onemocnění trpí poruchou krvetvorby. V jejich těle se usazuje železo a to ničí kmenové krvetvorné buňky. S nadsázkou lze říci, že osoba s MDS je „iron (wo)man“ nebo-li železný muž )žena). Ano, jsme železní.

Odolní vůči železu. Naše onemocnění nás neskolilo a rozhodli jsme se tady být pro Vás. Pro každého, kdo má zájem o informace o tomto onemocnění, chce slyšet o našich zkušenostech s MDS nebo chce spolu s námi pomáhat dalším.

Webové stránky organizace: diagnoza-mds.cz/

DIAGNÓZA NARKOLEPSIE, z.s

Onemocnění: NARKOLEPSIE je vzácné neurologické onemocnění, postihuje 2-5 osob /10.000 obyvatel, často ale zůstává nerozpoznáno či nesprávně diagnostikováno.

Jde o poruchu regulace spánku a bdění charakterizovanou nadměrnou denní spavostí (stavy imperativního spánku), které se objevují opakovaně během dne.

Kolísá od mírné ospalosti při monotónních činnostech ( jízda dopravním prostředkem, divadlo, kino, přednášky) až po ataky spánku při aktivní činnosti ( rozhovor, jídlo, chůze, práce na zahradě).Jejich trvání je zpravidla krátké (5-10 min, i méně). V obou případech bývá doprovázen sny.

Nemocní se probouzejí osvěženi, ale po určité době opět usínají. Frekvence záchvatů je velice individuální, pohybuje se od několika atak během dne, až výjimečně do desítek záchvatů. V některých případech může být spavost spojena s automatickým jednáním, kdy nemocní při nedokonalé bdělosti vykonávají známou – automatickou činnost, na kterou mají následnou amnézii.

Webové stránky organizace: www.narkolepsie.cz

Dystonie-rodina spolu, z.s

Rodina spolu je nevládní neziskovou organizací, která vznikla v roce 2010 a jejíž členové aktivní účastí prosazují posílení prvořadé a nezastupitelné úlohy rodiny ve společnosti a zpevnění vzájemných vazeb jednotlivých generací v rodině.

Koncem roku 2013 jsme se začali zabývat osvětovou činností pro málo známé onemocnění zvané Dystonie. Dystonie je tvořená přetrvávajícími svalovými stahy, které způsobují kroucení a opakované pohyby nebo abnormální postavení postižených částí těla.

Projevy dystonie se obvykle aktivují nebo zvýrazňují volním pohybem.

Webové stránky organizace: www.dystonia.cz