Každá rodina se těší na své první dítě. Všichni zcela automaticky očekávají, že se jim narodí zcela zdravý potomek. Vždyť často není důvod mít nějaké pochybnosti. Bohužel většinou jenom osud rozhodne, jaký bude konečný výsledek a rodičům nezůstává žádná jiná možnost než bojovat. Přečtěte si jeden takový příběh, který vypráví maminka Andrea.
Po prvním nevydařeném těhotenství, které skončilo jako zamlklé, jsme byli s přítelem moc šťastní, když jsme se v prosinci 2013 dozvěděli, že konečně budeme mít naše vymodlené miminko. I když jsem byla na rizikovém těhotenství kvůli mým předchozím zdravotním problémům, vše probíhalo normálně a všechna vyšetření byla v pořádku.
Filípek se narodil v termínu 10. 8. 2014 jako zdravé dítě a nic nenasvědčovalo tomu, že by s ním bylo něco v nepořádku. Až kolem 3. měsíce se nám nezdálo, že stále nedrží hlavičku a má predilekci hlavičky na pravou stranu. Začátkem ledna 2015 jsem byla se synem odeslána pediatrem na neurologické vyšetření.
Tam mu byla diagnostikována centrální svalová hypotonie a paní doktorka nás objednala na podrobnější vyšetření do dětské nemocnice v Brně na neurologii. Zároveň jsme začali cvičit Vojtovu metodu kvůli hypotonii.
V době, kdy synovi společně s hypotonií diagnostikovali opožděný psychomotorický vývoj, mu bylo 5,5 měsíce a jeho psychomotorický vývoj odpovídal I. trimestru. V té době jsme ještě netušili, co všechno nás čeká za kolotoč událostí a jak to bude náročné.
Koncem ledna 2015 kdy nás poprvé hospitalizovali a po absolvování různých vyšetření a krevních testů, byla Filipovi zjištěna z krve zvýšená hodnota laktátu a některých vitamínů, což naznačovalo možnou dědičnou metabolickou poruchu.
Vzhledem k tomu, že jsme zpozorovali i šilhání, žádala jsem doktorku o oční vyšetření a tam mu byly na každém oku zjištěny 2 dioptrie, což mělo velký vliv na jeho opožděný vývoj. Nehrál si s hračkami a nereagoval na ně, protože na ně neviděl. Z toho důvodu mu byly předepsány brýle.
Když jsme mu je poprvé nasadili, tak zůstal v němém úžasu a nestačil se divit. Okamžitě byl vidět veliký rozdíl, jak sahal po hračkách a zajímal se o ně. Po propuštění z nemocnice jsme stále cvičili Vojtovu metodu, ale pokroky byly malé. Až v 8 měsících a třech týdnech se začal sám přetáčet na bříško, jenže se neuměl přetočit nazpět a v noci jsem ho často musela přetáčet na záda, protože se mu na břiše nelíbilo a plakal.
Po 4 měsících čekání na výsledky dědičných metabolických poruch z Prahy, mi volala doktorka z dětské nemocnice že, našli v moči opět zvýšený laktát. V červnu 2015 nás znovu hospitalizovali na neurologii v dětské nemocnici. Tam opakovaně proběhla všechna možná vyšetření včetně genetiky a magnetické rezonance, při které mu zjistili opožděnou myelinizaci a doktoři měli znovu podezření na metabolickou poruchu, tentokrát konkrétně na mitochondriální onemocnění. Takže jsme zatím stále nic nevěděli a jen se modlili, aby se metabolická porucha nepotvrdila. Doktoři nás opět objednali do nemocnice, tentokrát do Prahy přímo na oddělení metabolických poruch, kde mu měli v září udělat lumbální punkci.V srpnu jsme nastoupili do dětské léčebny pohybových poruch v Boskovicích. Pediatrička, která nás do lázní objednávala, nám říkala, že každá maminka, co tam byla, tak byla nadšená, jak se jí dítě zlepšilo a začalo dělat pokroky. Byla jsem tedy velice zvědavá, zda to opravdu pomůže a jak to v léčebně probíhá. Cvičení a rehabilitace mu byla „ušitá“ přímo na míru a člověk měl konečně pocit, že něco pro dítě dělá a těší se na jeho pokroky. Musím říct, že po měsíci intenzivního cvičení Vojty s fyzioterapeutkou, kdy syn dostal opravdu zabrat a dal zabrat i paní, která s námi cvičila, se objevilo zlepšení. Jak v držení těla, tak v tom, že začal více používat nohy a zvedal je z podložky a přitahoval k bříšku. Také díky ergoterapii otevírá ruce, které měl často v pěst, a trochu se zlepšilo držení hlavy, se kterou má problém od narození, díky hypotonii. Pokrok je i to, že se začal ručičkama chytat za nohy. Odjížděla jsem z Boskovic nadšená, nejen díky skvělé péči a úžasným lidem, ale i s nadějí, že se všechno zlepší, už jsem si zarezervovala v léčebně nový termín.Rovněž nám byla doporučena jídelní židlička a kočárek, který je pro syna ideální a velmi by mu pomohl ve vývoji. Bohužel doplatek za kočár i stoličku je 35 tisíc korun, což je pro mě nemalá a nepochopitelná částka, když se jedná o hendikepované dítě. Začala jsem i hledat v Brně fyzioterapeuta, který by k nám chodil domů 5 dní v týdnu a se synem pravidelně cvičil stejně jako v léčebně, aby se Filip ještě více zlepšoval. Slečna, která se mi ozvala na cvičení Vojtovy metody na inzerát, který jsem dala na internet, bohužel změnila plány a nemohla s námi cvičit, takže se synem pořád cvičím sama a stále hledám někoho, kdo by nám ve zlepšení stavu syna pomohl. Po příjezdu domů z léčebny jsme cvičili všechno to, co jsme cvičili v lázních, včetně Bobatha. Ale dlouho jsme se doma neohřáli a za 4 dny už jsme jeli zase do nemocnice do Prahy. Tam nám kromě lumbální punkce dělali kožní biopsii a dvě hodiny po zákroku mi doktorka sdělila výsledky. Standartní testy na lumbálku, kde se naštěstí zvýšený laktát nepotvrdil, dopadly dobře. Kožní biopsie na metabolické poruchy také dopadla dobře.V současné době je Filípek na úrovni II. Trimenonu – nesedí, neplazí se, nechodí. Diagnóza je stále nejasná. Podle lékařů mohl být syn při porodu přidušen, protože má známky DMO. Dle mého ale také mohl mít špatnou reakci na očkování a proto vznikly všechny problémy, které teď má. Ať je to tak nebo tak, nic s tím nenaděláme. Občas je to psychicky hodně náročné, mít doma dítě s hendikepem a vidět všechny ty zdravé děti kolem. Nikdo si neuvědomuje, že děti jako je Filípek, mají vše vydřené a musí makat tisíckrát víc než „normální zdravé“ děti, aby dosáhly stejných výsledků jako ony. Spousta lidí si svého zdraví vůbec neváží a řeší povrchní věci. To mi pak vždycky proběhne hlavou myšlenka „Proč zrovna on?“, ale i přes všechny starosti máme taky hodně radosti a hodně se spolu nasmějeme. Náš syn je hodně vnímavý, citlivý, hravý a má rád legraci. A pro mě je to nejkrásnější, co mě kdy v životě potkalo a neměnila bych ho za nic na světě. Je to velký bojovník, ne nadarmo je ve znamení lva.Letos jsem se vrátila po dlouhé době do svých dětských let a psala dopis Ježíškovi. Spousta lidí si k Vánocům přeje nový telefon, tablet nebo třeba notebook. Já si přeji jedno jediné: „AŤ JE MŮJ SYN ZDRAVÝ!“
Speciální poděkování:
• mamince Andree Neugebauerové za rozhovor
Veškerou odpovědnost za pravdivost uvedených informací v tomto rozhovoru má dotazovaný – zákonný zástupce dítěte, který nám poskytl souhlas se zveřejněním. Splněné dětské přání je zprostředkovatelem těchto údajů.
Pokud také chcete potěšit některou z našich ručně vyráběných panenek postiženého chlapečka nebo holčičku, napište nám na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. a ve vydaném článku se pak vždy dozvíte, kam vámi sponzorovaná panenka doputovala a komu udělala radost.Foto: Dodali rodiče dítěte
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Maminka nemocné…
Syndrom „hadrové panenky“: Emilce nemoc odhalili ve třech měsících
Z důvodu sníženého svalového napětí děti s tímto syndromem vypadají, jako by byly „hadrovými panenkami“. Jedná se o neurologickou poruchu, která se projevuje pomalejším motorickým vývojem.
Příčin je řada – od vrozených vad mozku či mozečku, geneticky podmíněných onemocnění, přes získané poruchy vývoje mozku, například poškozením způsobeným v období kolem porodu, až po hypotonii související s prodělaným zánětem nebo úrazem.
„Jako první tuhle diagnózu zmínila Emilčina ošetřující neuroložka, když byly dceři tři měsíce. To byla také chvíle, kdy se projevy hypotonie velmi zvýraznily, a kdy již bylo jasné, že její psychomotorický vývoj nepostupuje standardním tempem,“ uvádí maminka Hana, která s Emilkou žije v Hradci Králové.
S maminkou a starší sestrou žijí v Hradci Králové.
Autor: Dobrý anděl
Emilka mi otevřela oči, říká maminka
„Syndrom nesyndrom, zpočátku bylo těžké celou situaci vůbec zpracovat a přijmout,“ vzpomíná na dobu, kdy zjistili, že je Emilka nemocná, paní Hana.
„Byla jsem člověkem, který před postižením zavíral oči, nevěděl, jak na něj reagovat a měl pocit, že jeho se to absolutně netýká. Až Emilka mi otevřela oči a seznámila mě se světem handicapovaných.
Její postižení se dnes již stalo běžnou součástí mého života a vlastně už ani nevnímám, že není tak úplně stejná, jako ostatní děti,“ dodává.
Dnes jsou tomu už více jak tři roky a chod domácnosti se ustálil. Emilka začala zhruba na 3 hodiny denně navštěvovat rehabilitační stacionář a paní Hana se vrátila na částečný úvazek do svého zaměstnání. Protože se ukázalo, že Emilce velmi prospívají rehabilitace, snaží se jí je maminka dopřát co nejčastěji.
„Navzdory tomu všemu, Emilka je dar! Dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Dar, který nám ukázal, že handicapem život nekončí, ale teprve začíná,“ přiznává paní Hana, která se v současné době o Emilku stará sama.
Setkávám se i se závistí..
Život s Emilkou není náročný jen psychicky či fyzicky, ale i finančně. Paní Haně v tomto ohledu pomáhají také příspěvky od Dobrých andělů, dárců nadace Dobrý anděl. Ty využívá na rehabilitační pobyty, kompenzační a polohovací pomůcky nebo senzorické hračky pro Emilku.
„Pravidelné příspěvky Dobrých andělů jsou pro mě jistotou a velkou podporou. Občas se totiž setkávám i se závistí.
Se závistí, že můžeme užívat vyhrazené parkovací místo, že pobíráme příspěvek na péči, nebo že jsme dostali finanční dar na pořízení zdravotního kočárku. Věřte mi, že vůbec netoužím po těchto výhodách či financích.
Vše bych vyměnila za Emilčino zdraví! Proto si velmi vážím každé pomoci, kterou nám někdo poskytne,“ dodává paní Hana.
Pomůžete i vy?
Chcete-li se stát Dobrým andělem i Vy a začít pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit si libovolnou výši příspěvku. I malý příspěvek, který je zasílán pravidelně, může hodně pomoci!
Emilce lékaři ve třech měsících diagnostikovali syndrom ‚hadrové panenky‘
Autor: Dobrý anděl
„Chorvatsko není hrozba. Maďar měl s kritikou klubů na Zrći pravdu,“ soudí tamní velvyslanec Markéta Volfová, Lukáš Červený
Chat: Eva Kiedroňová — Sama doma — Česká televize
[email protected]: „Dobrý den, chtěla bych se zeptat, mám 8m dceru a co sleduji vás sleduji v pořadu sama doma, zjišťuji, že jsem vše co se nošení, zvedání dítěte apdb. dělala špatně – co teď, lze ještě něco napravit?“
Eva Kiedroňová: „Určitě. Velmi doporučuji dávat dcerce prostor k vlastní aktivitě ve velkém prostoru na zemi, pokud možno v nahotě nebo pouze v lehkém oblečení.
Vzhledem k tomu, že by se měla naučit co nejdříve kvalitně lézt, tak ji neposazujte a lákejte k lezení.
V září by měla vyjít kniha ‚Rozvíjej se děťátko‘, která nabízí celou řadu zajímavých stimulací prospěšných ke zdárnému psychomotorickému vývoji dítěte.“
Alena Marečková: „Dobrý den, chtěla bych Vám moc poděkovat za vaše rady. Jste pro mě jistota. Když nevím, otevřu ‚Něžnou náruč rodičů‘ a hned se cítím jistěji. Mému synovi bude brzy 5měsíců, zřejmě ho nebudu moci kojit tak dlouho jak jsem chtěla, tedy celých šest měsíců. Můžete mi prosím poradit, v jaké poloze ho budu moci krmit? Nemáme polohovací jídelní židličku. Děkuji za radu.“
Eva Kiedroňová: „Moc Vám fandím a pevně věřím, že krizi v kojení překonáte a budete možná kojit ještě dále. Pokud budete muset opravdu krmit náhradní kojeneckou výživou, tak velmi doporučuji v náručí, v pozici vyvýšeného klubíčka, která mu umožní být alespoň v těsném kontaktu s vámi.“
Beata N.: „Dobrý den, mám dcerku 5 měsíců, dokdy byste doporučila nosit dítě v zavinovačkách – těch klasických? děkuji“
Eva Kiedroňová: „Do zavinovačky doporučujeme balit zdravé dítě především k odpočinku a ke spánku, a to pevněji přibližně do 6 týdne věku dítěte, poté volněji do cca 2.měsíce věku, poté na zavinovačku pouze pokládat do cca 3-4 měsíce věku. Nosit v zavinovačce doporučujeme především rodičům novorozenců a dětí do cca 3.
měsíce věku, kteří si nejsou jistí v manipulaci s malým dítětem. Kdo je o manipulaci dobře poučen, může nosit bez zavinovačky v polohách, které u dítěte posilují zádové svaly i orientaci v prostoru. Vhodnými polohami jsou Klubíčko – vyvýšené nebo boční, Tygřík a Klokánek.
Všem polohám je potřeba se nejdříve naučit, nejlépe ještě před narozením v kurzech nebo v knize pod stejným názvem – ‚Něžná náruč rodičů’“
Marci: „dcera bez týdne 7 měsíců. stále se otočí jen ze zad na bříško a ještě z 99% preferuje jednu stranu.nemá toho umět více? jinak je moc spokojená na zádech, hraje si – jakoby nemá důvod se více hýbat?“
Eva Kiedroňová: „Doporučuji dcerku cíleně motivovat k obratu na stranu, na kterou to ještě neumí, a také nacvičovat obrat z bříška na záda a také k naklekávání. Jsou na to speciální, přitom jednoduché stimulace, které jsme schopni rodiče naučit v našich kurzech nebo prostřednictvím knihy ‚Rozvíjej se děťátko, která se objeví na trhu někdy v září či říjnu.“
Hilda: „C je to psychomotorika?“
Eva Kiedroňová: „Psychomotorika je sledování dítěte z hlediska psychického i motorického vývoje dítěte, která má svá pravidla a vzájemné souvislosti. Sledujeme postupný vývoj v oblasti zraku, sluchu, hmatu, sociálního kontaktu i rozumového vývoje dítěte, které společně významně ovlivňují pohybový vývoj celého těla i ruky.“
Renata, Kladno: „Dobrý den, chtěla bych se zeptat, kdy se mají miminku již dávat botičky s pevnou podrážkou. Naše 8,5 měsíční dcerka se již sama zvedá na nožičky (s oporou o nábytek) a přešlapuje, jinak zatím leze. Je lepší jí dát pevné botky, aby byla stabilnější, nebo zůstat ‚naboso’/v ponožkách? Děkuji.“
Eva Kiedroňová: „Pokud dítě neupřednostňuje chůzi před lezením, tak dítěti botičky nedáváme. Obzvlášť pro 8,5 měsíční dítě je velmi důležité, aby mělo volná chodidla při lezení. Lezení je pro dítě ve věku cca 9-12 měsíců podstatně důležitější než vlastní chůze. Lezením dítě posílí orientační dovednosti, koordinaci pohybů, rovnovánu i sílu všech důležitých posturálních svalů.“
Piknová Karla: „Dobrý den paní Kiedroňová, mám 9měs chlapečka, otáčí se z bříška na záda a naopak, na bříšku se otáčí kolem dokola, plazí se asi týden a začal se i houpat na kolínkách. Chci se zeptat- v poloze na bříšku dělá pořád takové to ‚letadlo‘-zvedá ručky a nožky a houpe se na bříšku- co s tím? Nevadí to jeho vývoji popř. jak ho to ‚odnaučit‘. Děkuji moc“
Eva Kiedroňová: „Je moc dobře, že již začal naklekávat. Vřele doporučuji chlapečka nechávat co nejvíce v nahotě nebo lehce oblečené a ve velkém prostoru. Z hlediska stimulace je stimulujte k naklekávání a lezení. Lezení je pro dítě velmi důležité. Jakmile se naučí lézt, omezí nebo zcela přestane dělat letadélko.“
Agata F.: „Dobrý den, mám 4,5 měsičního syna. Syn přes den spí asi 3 hodiny – má to vliv na vývoj dítěte? Děkuji“
Eva Kiedroňová: „Je zcela logické, že dítě, které méně spí, tak má daleko více příležitostí trénovat a posilovat než dítě, které spinká více. Potřeba spánku je však dána individuálním nastavením. Rozhodně je potřeba dítě nechat odpočinout tolik, kolik potřebuje, jinak se to vymstí v náladě i chuti spolupracovat a dokonce i v celkovém prospívání.“
Soňa Straszaková: „Dobrý den, vážená paní Kiedroňová. Chtěla bych se zeptat, zda je normální, případně, v čem je problém, když můj 11,5 měsíční syn už se batolí, ale ještě sám nesedí!? Děkuji moc za odpověď.“
Eva Kiedroňová: „Dítě ve věku 11,5 měsíce by mělo umět kvalitně a symetricky lézt. Je otázkou, co si mohu představit pod pojmem batolí se. Z lezení se dítě naučí posadit se a sedět.
Pokud leze, ale nesedá si, protože je pořád v pohybu, tak vám doporučím si je občas posadit do klína ve vašem tureckém sedu nebo když sdítě pohodlně v křesle a nechat je odpočinout.
Pokud neleze, a tím se neumí ani posadit, pak bych v tuto chvíli doporučovala vyhledat pomoc fyzioterapeuta, který Vám nabídně speciální stimulace, které ten psychomotorický vývoj nastartují.“
K.Hunešová: „Dobrý den , mám 15.m. holčičku,až nyní asi před 14 dny si začala stoupat. Leze hbitě.Vše dělala se zpožděním, ale ve správném sledu. Na vyšetření na neurologii vše v pořádku, jen lehká hypotonie, cvičit prý zatím nemusíme. Doporučíte mi vhodnou stimulaci, aby začala obcházet nábytek a chodit ? Děkuji“
Eva Kiedroňová: „Pokud je maličká hypotonická, tak ji nechávejte co nejčastěji se pohybovat v nahotě.
Při lezení ji lákejte hračkou k přelézání polštářů, tašky, vašich nohou, lákejte je ke stoupání a klesání zpět do kleku u vašeho těla nebo u gauče přes nakleknuté kolínko, jakmile stojí u gauče, tak je lákejte na gauči vhodnou hračkou k pohybu stranou. Každé dítě jde svým tempem. Dle popisu je vaše holčička skutečně v pořádku, jenom malinko opatrnější, což vůbec nevadí“
Veronika Růžičková: „Dobrý den, máme holčičku, které bude 3.6. šest měsíců. Zatím se sama neotáčí, snažíme se ji motivovat, ale dostane se jen na bok. Je to zatím v pořádku nebo se máme znepokojovat? Co případně můžeme udělat? Děkuji velice za radu.“
Eva Kiedroňová: „Předpokládám, že jde o 6.ti měsíční dítě, tak vřele doporučuji hrát si s míčem na bříšku nebo je jakýmkoliv způsobem motivovat ke zvedání všech čtyř končetin nad podložku. Tím posílí mezilopatkévé svaly, svaly hrudníku, ale především břišní svaly.
Také dojde ke zvednutí pánve nad podložku, která umožní dítěti snadnější obrat. K obratu dojde díky zrakové stimulace dítěte k obratu hlavičky do strany, která přiměje ruku k zachycení hračky přes střed tělíčka. To vše pak způsobí snadný obrat na bok.
Po lehkém zatlačení pánve do podložky a nakročení svrchní dolní končetiny, dojde k obratu. Vše je potřeba trénovat na obě strany.“
Narodila se jako zdravá, teď se Míša (4) jen plazí
V květnu Michaela Hlušičková oslaví čtvrté narozeniny. Přestože se narodila jako zdravá holčička, ve třetím měsíci života se pro ni i okolí všechno změnilo. Byla na očkování (hexa plus synflorix) a po něm se vývoj zastavil. Nyní Míša jen leží doma ve Stříbře a čeká na pomoc.
U Míši lékaři diagnostikovali centrální hypotonický syndrom. „Byla jsem u paní doktorky, říkala jí, že není něco v pořádku, že nemá takové reakce jako ostatní děti, ale radila mi abych čekala.
Čekání bylo ale dlouhé, a tak mne teta zajistila vyšetření u paní doktorky Kolářové. Její diagnóza nám vyrazila dech, kdybych to měla shrnout do jednoho slova tak bych zvolila průšvih. Prostě všechno špatně.
Okamžitě jsme začali s Vojtovou metodou, cvičíme, děláme prostě maximum, aby se situace změnila,‘ říká paní Petra, maminka Míši.
Naděje Míše svitla, když se přes konto Bariery dostala na Slovensko do ADELI v Piešťanech. To bylo v květnu a malá Míša strávila na Slovensku dva týdny.
‚Na léčení české zdravotní pojišťovny nepřispívají, a tak nám ty peníze umožnily první léčení. V říjnu jsme se tam vrátili, to zase našetřili peníze tatínek s tetou. Bylo mi smutno, když vidíte okolo vás rodiče s dětmi z celého světa, a těm tamní pojišťovny přispívají nebo platí celý pobyt,“ říká maminka Míši.
Po tomto pobytu se Míšin stav výrazně zlepšil, ale naděje na chození je zatím v nedohlednu.
„Doma přesto, že se snažíme, takové cvičení prostě nezvládnete, v Piešťanech jsou na děcko třeba čtyři terapeuti, nesmírně zkušení a každý pohyb má svůj smysl.Navíc je tam spousty doplňkových zařízení, které urychlují léčbu.
Míša, která se dokáže jen plazit už pokukuje po dětech, které chodí a dochází ji, že je něco špatně. Pevně věřím, že se také postaví na vlastní nohy.
Naše prostředky už ale totálně vyčerpány, investovali jsme pro zdraví Míši vše,‘ dodává maminka Michaely.
Ze zlepšení potřebuje Míša ještě další pobyty v rehabilitačním středisku na Slovensku. Pokud byste chtěli pomoci, číslo účtu ADELI v Česku je: 677 175 8001/5500 a připište jméno: Michaela Hlušičková.
TN.cz
moje "hadrové miminko" příběh boje s hypotonií / Blog
Hezký den maminky,
jsem maminkou 21m chlapečka Jeníčka, který trpí hypotonií. Ráda bych se podělila o náš příběh, abych možná trochu uklidnila maminky, které se čerstvě setkaly s touto diagnózou a ukázala, že na to nejsou sami.
Jeníček se narodil 40+1 klasickou cestou, porod probíhal normálně, až na to, že mi sestřička tlačila hodně na břicho během samotného tlačení. ‚Odnesli‘ jsme to oba, já velkým šitím a Jeníček hematomem na zadní straně hlavinky.
Dodnes si myslíme, že toto bylo u nás příčinou potíží a že se něco poranilo uvnitř hlavinky.
Naznačují to i lékaři (nikoli porodníci), ale pravdu se nikdy nedozvíme a snažíme se dávat naší sílu do boje o Jeníčkovo zdraví než papírování a zjištění proč.
Do 3 měsíce se nám zdál Jeníček jako celkem normální miminko, které nedokázalo otočit hlavičku do leva. Zkoušeli jsme motivaci, polohování ale nic nepomohlo. Dostali jsme se na 3 měsících na rehabilitaci a začali s Vojtovkou, od této doby navštěvujeme i dětskou neurologii.
Diagnózy jsou lehká centrální hypotonie (hadrová panenka), torticollis (zkrácený vaz na krku), těžká plagiocefalie (deformace hlavičky, kterou jsme hodně zlepšili helmičkou), tonic upgaze (tiky v očích), shuddering attacks (emocionální třesy tělíčka) a celkově opožděný vývoj (řeči atd.)
Vojtovka, peklo, které pomáhá
Cvičili jsme Vojtovku více jak rok (pak jsem otěhotněla a nebylo možné cvičit). Začátky byly těžké, Jeníček hodně plakal a hodně bojoval od samého začátku. Když byl malinký a ‚jen‘ plakal, tak jsem byla schopná to psychicky zvládnout, horší bylo, když povyrostl a začal se se mnou hodně prát.
To jsme nesčetněkrát brečeli oba najednou. On vycítil vždy, když jsem se chystala na cvičení a já se musela vnitřně neskutečně přemlouvat, abych s ním cvičila 3x denně. Neskutečně se mi nechtělo, moje tělo muselo dělat něco, co moje srdce tak moc odmítalo.
Rozumu vysvětlíte, že to děláte pro jeho dobro, ale srdci se to říká těžko. Zpětně vím, že jsem tím jeho vývoji obrovsky pomohla, ale v tu chvíli nevidíte do budoucna, vidíte jen neskutečně uplakané dítě i sebe a obrovský kus práce před vámi.
Vím, že jsem se maximálně snažila být u cvičení co nejklidnější, aby byl klidnější i Jeníček, většinou se to opravdu dařilo, bylo také důležité dítko nelitovat ani tónem hlasu (to jsem nevědomky dělala, ale na radu rehabky jsem to zkusila změnit a fungovalo to!) ony ty děti opravdu vycítí, že ani vám se do toho nechce, a tak pláčou o to víc. Po každém cvičení jsem ho hodně mazlila, ale většinou moc nechtěl, bál se, že s ním budu zase cvičit, tento strach mi přijde, že u něj trvá trochu dodnes. Věřím ale, že z něj zase to mazlící stvoření udělám 🙂 Díky Vojtovce Jeník nemusí na operaci zkráceného vazu na krku, kdy neotočil hlavinku na druhou stranu (torticollis), dále jsme zlepšili asymetrii páteře, když ležel na zádech celá zádíčka měl k jedné straně a samozřejmě lehkou centrální axiální hypotonii.
Co je hypotonie v našem případě
Hypotonické miminko je lidově řečeno „hadrové“ svaly mu nepracují, jak mají a tak náš Jeník pořádně nedržel hlavičku ani na 7 měsících. Plazit se začal pomalinku na 10m, ale používal jen jednu ruku a jednu nohu, takto se pohyboval ještě dlouho…až do 15m. Žádné lezení, žádné stání a žádné sezení.
Obrovský úspěch byl, když se udržel na všech 4 a pak pomalinku začal lézt, jedno tempo navíc asi za týden. Nyní pořád leze, za chvíli mu budou dva roky, na chození to pořád moc nevypadá, i když trochu obchází nábytek. Sedět začal skoro na roce a půl. Musím přiznat, že i dnes je těžké jít na dětské hřiště a vidět, kolik práce je ještě před námi.
Jsou dny, kdy vidím dítko skoro poloviční co Jeník jak chodí a přijde mi to hrozně líto a nefér, že náš vymodlený chlapeček má takové trápení. Náš brouček ale navzdory všemu je neskutečný optimista a usměvavé dítě, které je šťastné takové, jaké je a to je pro mě hlavní.
Vždy udělám maximum, abych mu pomohla v jeho vývoji, protože nejsilnější tvor na světě je opravdu MATKA!!! S hypotonií budeme bojovat dlouho, je to na celý život, ale dá se hodně zlepšit díky Vojtovce a péči, co mu věnujete. Mohla bych tu psát týden o zkušenostech, dřině pláči i slzách radosti, které jsme zažili a ještě zažijeme.
Hlavní ale je, že člověk díky té neskutečné lásce k tomu malému stvoření překousne i slzy, přepere srdce, které říká netrap ho a přesto udělá to nejlepší pro něj.
Proto maminky, máte-li také doma hadrové miminko, věřte, že cvičení má obrovský smysl, my máme ještě dost práce před sebou, ale zpětně vidím, že díky té snaze mé dítě leze a jednou bude i chodit a třeba jednou se otočím a ani si nevzpomenu, že něco v tom tělíčku není zdravé a bude běhat po hřišti a kopat do míče jako zdravé děti 🙂