Mému dárci. Už dva roky žiji s Vaší kostní dření a chtěla bych Vám napsat pár řádků. Měla jsem to štěstí, že jsou takoví lidé jako vy a já jsem dostala druhou šanci na život. (…) Pro nás jste se stal členem rodiny. Když si připíjíme na zdraví, patří i Vám pomyslně zvednutá sklenička. S úctou žena, které jste zachránil život.
Dopis od pacientky, která se vyléčila díky dárci z plzeňského Českého národního registru dárců kostní dřeně, by mohl být motivací pro ty, kdo se rozhodují, zda by i jejich krvetvorné buňky nemohly jednou někomu pomoci. Vzhledem k přísnému dodržování anonymity mezi dárci a příjemci nemohla žena napsat nic konkrétního, ale i takto omezený kontakt, který registr zprostředkuje, je pro mnohé účastníky boje o život cenný.
V Česku jsou dva registry
Transplantace kostní dřeně slouží z osmdesáti procent k léčbě zhoubných, především hematologických onemocnění, z nichž zase asi osmdesát procent představuje akutní leukémie.
„Kromě toho pomáhá u dalších chorob, jako jsou vrozené poruchy imunity u dětí nebo dřeňový útlum čili aplastická anémie u dětí i dospělých, kdy v důsledku poškození zanikají kmenové krvetvorné buňky,“ říká Pavel Jindra, primář Hematologickoonkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň.
|
Pacientů, kteří pro přežití potřebují nové krvetvorné buňky, není málo. Podle statistik z roku 2010 byla u nás leukémie diagnostikována u 14 mužů a 10 žen z každých 100 tisíc obyvatel. I když existuje řada typů leukémie a ne u všech léčba vyžaduje transplantaci, stále zbývá dost potenciálních příjemců zdravé kostní dřeně.
Vyrobit uměle ji nelze, nezbývá než upnout naději nemocných k tomu, že se najde vhodný dárce. V České republice dnes fungují dva registry.
V roce 1991 vznikl Český registr dárců krvetvorných buněk v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM), který dnes má více než 20 tisíc aktivních dárců.
Spolupracuje také s Bankou pupečníkové krve, která vznikla jako nekomerční projekt při pražském Ústavu hematologie a krevní transfúze. Registr spravuje databázi darované pupečníkové krve, v níž vyhledává vhodné štěpy pro případné pacienty.
Druhý registr funguje v Plzni. V roce 1992 založil při plzeňské hematoonkologii primář Vladimír Koza Český národní registr dárců dřeně a spolu s ním Nadaci pro transplantace kostní dřeně, která shání peníze na získávání a testování krvetvorných buněk nových dárců. Plzeňský registr dnes má přes 42 tisíc aktivních dárců.
„I když počet našich dárců rok od roku stoupá, je jich pro Českou republiku stále málo,“ říká primář Jindra, který nastoupil do funkce po loňském náhlém úmrtí primáře Kozy.
Ačkoliv do plzeňského registru vstupuje každý rok 1500 až 2000 nových dárců, současně je mnoho z nich vyřazováno – nejčastěji z důvodů věku, protože darovat kostní dřeň může jen člověk mladší 60 let, či z různých zdravotních důvodů.
„Z obou českých registrů se daří najít asi dvacet až třicet procent potřebných dárců pro transplantace u nás, sedmdesát procent hledáme v zahraničních registrech, což je podstatně dražší i organizačně složitější,“ uvádí Pavel Jindra. V nekomplikované situaci činí náklady na odběr a dovoz kostní dřeně ze zahraničí pro jednoho pacienta kolem půl milionu korun, často i víc.
Pokud je dárce z některého z českých registrů, jsou náklady několikanásobně nižší, a především organizace celého procesu je mnohem jednodušší a rychlejší. Pacient pak může být transplantován již v časných stádiích svého onemocnění, což příznivě ovlivňuje výsledek transplantace.
Imunita – oříšek pro dárcovství
Péče o nemocné s poruchou krvetvorby je dnes specializovaná a soustředěná do několika center. Ta pro dospělé fungují v Praze, Plzni, Hradci Králové, Olomouci a Brně, na děti se specializuje pražská Fakultní nemocnice Motol a v menší míře Fakultní nemocnice v Brně.
Nalézt správného dárce není jednoduché. Imunitní systém každého jedince zajišťuje přirozenou ochranu proti všemu, co vnímá jako cizí. Poznání „svého“ a „cizího“ umožňují takzvané tkáňové znaky neboli HLA antigeny (z anglického Human Leukocyte Antigens). Imunitní buňky putují tělem a nepřetržitě „čtou“ tyto tkáňové znaky.
Když odhalí kdekoliv jejich nesprávné složení, znamená to pro ně, že mají dané buňky zlikvidovat. Proto i při transplantaci dřeně je každá malá neshoda mezi HLA znaky dárce a příjemce podnětem k imunitním reakcím.
Proto je nutné pro pacienta, který potřebuje novou kostní dřeň, vyhledat dárce, který má krvetvorné buňky se shodnými HLA znaky.
„Nejprve se hledají mezi příbuznými – zejména mezi sourozenci, u nichž je největší pravděpodobnost shody,“ vysvětluje Lenka Záhlavová, vedoucí lékařka Českého registru dárců krvetvorných buněk v IKEM. Pokud se mezi nimi vhodný dárce nenajde, obrací se transplantační centrum na vybraný registr se žádostí o vyhledání vhodného nepříbuzného dárce.
Nejprve se prohlédnou databáze obou českých registrů. Když tady hledání není úspěšné, zahájí se vyhledávání v zahraničí.
„V holandském Leidenu sídlí mezinárodní organizace BMDW – Bone Marrow Donors Worldwide, která spravuje databázi dostupných dárců a jednotek pupečníkové krve po celém světě.
Všechny světové registry zde v pravidelných intervalech, obvykle jednou měsíčně, aktualizují údaje o svých dárcích a jednotkách pupečníkové krve,“ dodává doktorka Záhlavová.
Hledání jako detektivka
Výpis vhodných dárců posílá registr do transplantačního centra s doporučením těch nejvhodnějších.
Jelikož při vstupu do registru nejsou všechny znaky testovány dopodrobna, je nutné dotestování dalších znaků u vybraných dárců, které přesně ukáže, zda se jejich tkáňové znaky shodují.
Podle primáře Jindry je ideální, když se z deseti HLA znaků na buňkách shodují všechny, ale lze použít i dřeň dárce, kdy se shoduje pouze devět znaků z deseti.
V průběhu vyhledávání vhodného dárce pacient obvykle prodělává chemoterapii, aby se choroba dostala pod kontrolu a nemocný byl ve stadiu, kdy bude schopen transplantaci podstoupit. Podle reakce na léčbu se pak plánuje další postup a případná transplantace krvetvorných buněk.
„Pokud se vhodný dárce nenajde, pacient může absolvovat další cykly chemoterapie. Je na transplantačním týmu posoudit, zda je možná transplantace krvetvorných buněk od ne zcela shodného dárce.
V tom případě se hledá dárce s co nejmenší neshodou ve vyšetřovaných HLA znacích nebo vhodný štěp pupečníkové krve, kde ale existuje závazné omezení malým počtem buněk ve štěpu,“ upřesňuje doktorka Záhlavová.
Pokud je pro pacienta vhodná pouze transplantace od zcela shodného dárce, lze vyhledávání nechat „běžet“ delší dobu, nebo ho přerušit a po určité době obnovit.
Je tedy jasné, že čím více je dárců v registru, tím větší je pravděpodobnost, že se podaří objevit toho správného. Oba české registry řeší, jak zvýšit osvětu mezi Čechy.
Nejen nám, ale i dalším zemím může být ideálním příkladem Německo, které má v registru čtyři miliony potenciálních dárců kostní dřeně.
Není proto divu, že ze zhruba 16 tisíc transplantací krvetvorných buněk, jež každý rok na světě proběhnou, je až 60 procent umožněno díky německým dárcům.
Důvodem takového úspěchu našich západních sousedů je nepochybně delší tradice dárcovství kostní dřeně. Roli hraje také více finančních prostředků, určených nejen na osvětu, ale rovněž na důkladnější vstupní testování vzorků krve dárců, které pak urychluje celý proces cíleného vyhledávání.
Nebude to bolet?
Mnoho českých dárců kostní dřeně se rekrutuje z řad dobrovolných dárců krve. Často se o možnosti darovat i dřeň dozvídají na transfuzních stanicích, ale také z osvětových kampaní. „Někdy dárce na myšlenku vstupu do registru přivede více či méně blízký nemocný člověk.
My sami nikoho nepřesvědčujeme, vstup do registru je dobrovolný.
Když k nám lidé přijdou, že chtějí darovat kostní dřeň, jsou již rozhodnutí,“ říká Michaela Kořánová z Oddělení hematologie a krevní transfuze pražské Ústřední vojenské nemocnice, které odebírá vzorky pro plzeňský registr.
„Lidé se často ptají právě na způsob odběru krvetvorných buněk a zda to bolí. Vysvětlíme jim tedy průběh darování a to, že se o nějakou nesnesitelnou bolest nejedná,“ zdůrazňuje doktorka Kořánová.
Při registraci se odebírá pouze vzorek krve, z níž se následně určí HLA tkáňové typy.
Samotný odběr kostní dřeně – takzvaného štěpu pro transplantaci – přijde v úvahu až tehdy, pokud konkrétní pacient kostní dřeň daného dárce potřebuje.
Existují dva postupy, jak krvetvorné buňky darovat: buď klasickým způsobem z kosti, nebo odběrem krevních kmenových buněk z krve. Do krve je v tomto případě třeba kmenové buňky vyplavit za pomoci takzvané mobilizace, kdy si dárce několik dní před odběrem nechá aplikovat injekce s růstovými faktory.
„Při darování kostní dřeně z lopaty kosti kyčelní jsou dárci v celkové anestezii – bolest v době odběru tedy necítí. A odběr krvetvorných buněk z periferního krevního řečiště spočívá v napojení dárců pomocí kanyl na speciální přístroj separátor,“ vysvětluje doktorka Kořánová. Není tedy na místě obávat se žádné velké operace ani bolesti.
Mladí to berou zodpovědně
Pohled paní doktorky Kořánové na budoucnost dárcovství u nás je optimistický. Jedním z kritérií pro vstup do jakéhokoliv registru dárců dřeně je věk 18 až 35 let, přičemž současná mladá generace přistupuje k dobrovolnému dárcovství zodpovědně. Mnozí si uvědomují, že může být někde pacient, který bude potřebovat právě jejich pomoc, ať je to krev, nebo kostní dřeň.
Když například loni v prosinci onemocněla náhle leukémií bývalá studentka Technické univerzity v Liberci – paní Venda se dvěma malými dětmi –, dostal předseda zdejší Studentské unie Radek Němeček nápad, jak nejen jí pomoci.
Studenti oslovili Český registr krvetvorných buněk z pražského IKEM. Jelikož paní Venda potřebuje transplantaci kostní dřeně, potřebuje co nejširší nabídku dárců.
Proto studenti zahájili iniciativu, jejímž cílem je, aby do registru vstoupilo co nejvíce mladých lidí.
„Po předchozím informování studentů prostřednictvím přednášek jsme 22.
dubna přijeli s týmem pracovníků registru na libereckou univerzitu, abychom přímo na místě umožnili zájemcům z řad zdejších studentů vstup do registru.
Ten den jich do registru vstoupilo šedesát pět,“ oceňuje úspěšnost akce, která by měla pokračovat i na dalších vysokých školách, koordinátorka pražského registru Gábina Hošková.
Podobné osvětové akce mají pro české registry veliký přínos v podobě přílivu aktivních dárců. Registry spolupracují s velkými firmami i sportovními kluby, velkou pomoc znamenaly dvě televizní kampaně.
V roce 2002 tak do Českého národního registru dárců dřeně vstoupilo díky „televiznímu impulzu“ pět tisíc dárců, na přelomu roku 2011 a 2012 dokonce devět tisíc.
V současné době přivádí do plzeňského registru nové dárce projekt „Armáda dává naději“, svou kostní dřeň nabízejí také profesionální hasiči a policisté.
Pokračování charismatické doby
Abychom se alespoň trochu přiblížili v počtu dárců sousednímu Německu, musí se o dárcovství kostní dřeně neustále mluvit. Největší osvětu u nás rozjel primář Koza z Plzně.
„Nezbývá nám nic jiného, než aby vše pokračovalo dále i po jeho smrti.
Registr je špičková organizace, ve svém oboru na světové úrovni, a bylo by neodpustitelné, kdybychom nepokračovali nebo se o to alespoň s maximálním úsilím nepokusili,“ říká ředitel Českého národního registru dárců dřeně Daniel Pagáč.
Zároveň ale připouští, že je to velká výzva vzhledem k těžko nahraditelnému charismatu a schopnostem bývalého primáře.
„On byl vlastně ‚trojjediný‘, když zastával zároveň funkci primáře hematologicko onkologického oddělení, předsedy správní rady nadace a ředitele registru, včetně funkce vedoucího lékaře,“ podotýká Daniel Pagáč.
Podle jeho slov není možné, aby vše zůstalo jako dřív, kdy způsob řízení fungoval stylem „otce zakladatele“ a většina pravomocí byla soustředěna do jedněch rukou.
Nyní řídí plzeňský registr dva lidé – právě ředitel Daniel Pagáč, který má na starosti především ekonomické a právní záležitosti, a vedoucí lékař doktor Jindra, jenž je zodpovědný za stránku medicínskou a řízení kvality.
Pozornost k dárcovství by mohl přitáhnout i projekt „Obláček“.
Jedná se o vizi Vladimíra Kozy, podle níž by se na hlavní budově Fakultní nemocnice Plzeň v Lochotíně přistavěla další dvě patra, která by sloužila jak pro potřeby registru, tak pacientů nemocnice.
„Projekt vznikl ve spolupráci s architektkou Evou Jiřičnou. V současné době probíhají schvalovací řízení. Ačkoliv osobně věřím v brzkou realizaci, objektivně není možné říci, kdy se projekt spustí, pokud se vůbec spustí,“ uzavírá ředitel Pagáč.
Den zdraví nabídl prevenci i nábor dárců kostní dřeně
Fotogalerie: Milada Křížková Hronová, Ivana Pustějovská
Pátek 25. září 2020, 8:00 – Text: (red)
Poradit se s odborníky a dozvědět se, co udělat pro své zdraví, mohli včera zaměstnanci Univerzity Palackého. Preventivní vyšetření, poradny i nábor do registru dárců kostní dřeně, to vše zahrnoval Den zdraví na UP.
Registrace na jednotlivá vyšetření, kontrola počtu příchozích a zvýšená hygiena, tyto podmínky stanovili organizátoři z oddělení lidských zdrojů UP, aby akce proběhla vzhledem k současné epidemiologické situaci v pořádku. Jednotlivá stanoviště byla rozmístěna na nádvoří Zbrojnice a ve Vydavatelství UP. Nábor dárců kostní dřeně se uskutečnil v UPointu.
„Den zdraví je součástí univerzitní strategie péče o zaměstnance, kterou postupně utváříme. Smyslem akce je osvěta v oblasti péči o zdraví našich zaměstnanců bez rozdílu pracovního zařazení a dále přiblížení dílčích preventivních programů.
Zaměstnanci tak na jednom místě získají důležité informace o svém zdraví a případných zdravotních rizicích a mohou je tak využít jako impuls k návštěvě odborného lékaře.
Den zdraví prezentuje také aktivity a zařízení UP, která se věnují zdravotní prevenci nebo zdravotní péči, případně poskytují možnosti sportovního vyžití,“ uvedla Milena Kysučanová, vedoucí oddělení lidských zdrojů.
Zatímco na Zbrojnici si mohli příchozí nechat vyšetřit například zrak nebo znaménka, v UPointu, informačním centru UP, mohli udělat i něco pro druhé. Pod heslem Zapiš se s Palackým někomu do života se tam totiž uskutečnil nábor do Českého národního registru dárců dřeně.
„Velmi děkujeme za tuto příležitost. Tu první jsme tady měli v roce 2017 a i nyní jsme za všechny mladé lidi, kteří za tímto účelem do UPointu přijdou, velmi rádi.
Jejich věk je pro nás velmi důležitý, protože čím mladší máme dárce, tím lepší jsou pak i výsledky transplantací,“ uvedl František Mrázek za olomoucké centrum Českého národního registru dárců dřeně.
Že Univerzita Palackého podporuje dárcovství, zdůraznil i rektor UP Jaroslav Miller, který přislíbil, že vždy, když bude potřeba, lze s podporou univerzity pro takto bohulibou akci počítat.
Akci spolu s UP připravil Spolek mediků LF UP, Aplikační centrum BALUO, Akademik sport centrum a Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra.
(NE)OBYČEJNÍ: Pár hodin vašeho času může zachránit lidský život, říká dárce kostní dřeně ze Sobotína
pátek, 24. září 2021, 17:03
Štěpán Pecha ze Sobotína daroval kostní křeň, která zachránila život pacientovi s leukémií. Podstoupil všechna potřebná vyšetření a musel si píchat hormony do břicha. Kostní dřen daroval ze žíly. Kdyby bylo potřeba, vše by ochotně absolvoval znovu.
„Začal jsem darovat krev, pak plazmu, a nakonec jsem se rozhodl i pro darování kostní dřeně. Můj nevlastní strejda umřel na leukémii. To byl impuls, abych pomohl někomu, kdo bojoval se stejnou nemocí,“ vysvětlil dárce.
Darování obnáší i aplikaci hormonů
V roce 2017 se Lukáš Pecha registroval na Transfúzní oddělení v Šumperku. Shoda s pacientem se objevila až za tři roky. „O prázdninách roku 2020 jsem jel do Olomouce, abych podstoupil první vyšetření.
Po čtrnácti dnech jsem jel do Plzně, a tam jsem byl na podrobnější prohlídce. Vysvětlili mi, jak to probíhá a co to všechno obnáší,“ vzpomínal Lukáš Pecha. Aby mohl kostní dřeň darovat, musel si aplikovat hormony do břicha pomocí injekční stříkačky.
„První injekci mi píchla moje obvodní doktorka, zbytek mi píchala přítelkyně,“ dodal.
Dárci darují krev i ze žíly
Samotné odebrání kostní dřeně probíhalo podobně jako odběr krve. „Šel jsem na darování kostní dřeně pomocí žíly. Bylo to podobné jako u krve, jen delší. Strávil jsem tam asi čtyři hodiny a měl jsem napíchnuté obě ruce,“ popisoval dárce. Čtyři tak hodiny pomohly zachránit něčí život.
„To, že jsem pomohl zachránit někomu život je skvělý a nepopsatelný pocit. Měl jsem radost, ale zároveň i obavy. Nevěděl jsem, do čeho jdu a co mě čeká. Ve finále to nebylo nic hrozného,“ řekl Pecha.
Kdyby se objevila další shoda, podstoupil by darování znovu. „V Plzni se o mě výborně postarali, personál byl milý a ochotný. Kdybych měl možnost, daruji kostní dřeň znovu,“ shrnuje.
K převzetí ocenění se nedostavil
V roce 2020 darovalo kostní dřeň šedesát dva dárců. Potřeba jsou stále noví. „Pár hodin vašeho času může zachránit lidský život,“ vzkázal budoucím dárcům Pecha. Darování je anonymní, a dárce se nedozví, komu jeho kostní dřeň zachránila život.
Český národní registr dárců dřeně a Nadace pro transplantace kostní dřeně ocenily v červnu tohoto roku šedesát dva dárců. Lukáš Pecha byl mezi nimi. Do Prahy však nedojel.
„Jel jsem do Prahy, abych si vyzvedl ocenění. Bohužel jsem se zasekl před Prahou, protože se mi pokazilo auto. Zpět jsem jel odtahovou službou,“ zasmál se dárce. Ocenění nakonec přišlo poštou. Všichni dárci jsou považováni za hrdiny.
pondělí, 16. srpna 2021, 17:36(Ne)ObyčejníPřerovskoZdraví
Jednadvacetiletá Aneta Lešikarová z Přerova poslední dva roky bojovala s rakovinou měkké tkáně. Po první operaci se zdálo, že už bude všechno v pořádku, rakovina se však vrátila. Svůj boj vyhrála i po druhé, ale vážná nemoc jí stále komplikuje…
Přípravná léčba před transplantací kostní dřeně
Léčba hematoonkologických onemocnění je komplexní a zahrnuje chemoterapii, radioterapii a v mnoha případech i transplantaci kostní dřeně.
Při transplantaci kostní dřeně je třeba „zničit“ původní, nemocnou kostní dřeň, a nahradit ji krvetvornými buňkami od zdravého dárce, ze které se vytvoří nová, zdravá kostní dřeň, která poté produkuje zdravé a funkční krevní buňky.
Přípravná léčba před transplantací kostní dřeně, odborníky nazývaná conditioning, obsahuje především silnou chemoterapii, která má odstranit nemocné buňky, a někdy také radioterapii.
Chemoterapie bývá tvořena kombinací několika silných cytostatik, jejichž účinek na krvetvornou tkáň se sčítá. U některých onemocnění, jako je třeba lymfom mozku, může být s chemoterapií v rámci přípravné léčby problém.
Málokterá látka totiž dokáže proniknout bariérou mezi mozkovou tkání a krví.
Opatření, která je nutno dodržovat po transplantaci kostní dřeně
Poté, co jsou buňky kostní dřeně transplantovány, pomalu osidlují kostní dřeň, začínají se množit a tvořit zdravé krevní buňky. Obvykle trvá týdny až měsíce, než se počet krevních buněk dostatečně zvýší.
Během prvních týdnů proto pacient zůstává pod pečlivým lékařským dohledem v nemocnici, podstupuje řadu vyšetření a můžou ho potkat komplikace (nevolnost, průjem, infekce, potřeba krevních transfúzí).
V závislosti na výskytu těchto komplikací a na výsledcích různých vyšetření je pacient po několika týdnech až měsících propuštěn. Ani poté ale ještě není zcela zdráv. Trvá nejméně 6 měsíců, než se krev a imunitní systém zcela zotaví.
I po propuštění z nemocnice je proto důležité, aby pacienti minimalizovali riziko infekcí, hodně odpočívali a dodržovali pokyny lékaře ohledně užívané léčby a kontrol.
Hlavními riziky po transplantaci kostní dřeně jsou infekce, reakce štěpu proti hostiteli a selhání štěpu.
Je nutné předcházet infekcím:
- nejíst nic nedovařeného nebo zkaženého,
- pít jen pitnou vodu,
- používat pečlivě umyté nádobí,
- mýt si ruce: po příchodu z venku, po kontaktu s tělesnými tekutinami (hlen, krev), před vařením nebo jídlem, po toaletě,
- každý den se sprchovat,
- nepečovat o domácí zvířata,
- udržovat byt v čistotě,
- nechodit na místa, kde je hodně lidí,
- vyvarovat se styku s osobou s infekčním onemocněním,
- nekoupat se ve veřejném bazénu ani rybníku,
- dbát na ústní hygienu:
- čistit si zuby 2–3x denně vždy 2–3 minuty měkkým kartáčkem a pastou s fluoridem,
- mezi čištěním zubů nechat kartáček uschnout na vzduchu,
- jednou denně používat zubní nit a 4x denně si vyplachovat ústa ústní vodou,
- používat balzám na rty, aby se předešlo vysychání a ragádám rtů,
- případnou zubní protézu se doporučuje používat první 3–4 týdny po transplantaci pouze při jídle, 2x denně ji čistit kartáčkem na zuby, dobře ji opláchnout a uchovávat ji v antibakteriálním roztoku.
Každou infekci ihned ohlaste lékaři.
Dále je důležité:
- udržovat v čistotě žilní přístup,
- předcházet poranění a krvácení,
- správně jíst:
- kaloricky vydatnou stravu bohatou na bílkoviny,
- častěji a menší porce,
- nekonzumovat příliš sladká jídla a nápoje,
- dbát na dostatečný přísun tekutin,
- zvážit doplňky stravy,
- zvyšovat fyzickou výkonnost,
- nekouřit,
- chránit se před sluncem (klobouk, krém s vysokým ochranným faktorem),
- pravidelně chodit na kontroly k lékaři.
Reakce štěpu proti hostiteli je častá reakce po transplantaci, kdy transplantované buňky napadají organismus hostitele. Do 3 měsíců po transplantaci jde o akutní reakci, ale reakce se může objevit i později. Může být mírná až život ohrožující. Selhání štěpu nastává, když imunitní systém hostitele odmítne nové buňky a ničí je.
Lékaře je třeba volat v případě:
- neustupujícího průjmu nebo průjmu s příměsí krve,
- závažné nevolnosti, zvracení nebo ztráty chuti k jídlu,
- neschopnosti jíst nebo pít,
- extrémní slabosti,
- bolesti břicha,
- zčervenání, otoku nebo výtoku z místa žilního vstupu,
- horečky, zimnice nebo pocení,
- vyrážky nebo puchýřů,
- žloutenky,
- silné nebo neustupující bolesti hlavy,
- zhoršujícího se kašle,
- obtížného dýchání,
- pálení při močení.
Pomoci pacientům můžou příbuzní a blízcí nejen pomocí s úklidem domácnosti, péčí o domácí zvířata, prací na zahrádce, ale i tím, že pacienta vyslechnou, budou s ním komunikovat, vyjádří porozumění.
Pacient by se neměl vyhýbat kontaktům a komunikaci s ostatními, měl by si zachovat informovanost, zabývat se nějakou činností, ale také mít možnost být někdy sám.
To vše napomáhá dobré duševní rovnováze.
Užitečné pojmy — Daruj život | Český registr dárců krvetvorných buněk Praha
Kostní dřeň je houbovitá tkáň uvnitř kostí. Jsou v ní obsaženy kmenové nebo také krvetvorné buňky. Tyto buňky jsou „mateřskými“ buňkami, ze kterých se vyvíjejí všechny krevní elementy:
- bílé krvinky (leukocyty) – podílejí se na fungování imunitního systému,
- červené krvinky (erytrocyty) – zajišťují přenos kyslíku v organismu,
- krevní destičky (trombocyty) – podílejí se na procesu zástavy krvácení a srážení krve.
Bez kostní dřeně a její schopnosti vytvářet a obnovovat zásobu krevních buněk je lidský organismus těžce poškozený a ohrožují ho sebemenší infekce.
Transplantace krvetvorných buněk/kostní dřeně
Jedná se o nahrazení nemocných krvetvorných buněk pacienta buňkami zdravými. Aby mohla být transplantace úspěšná, musí se dárce a pacient co nejvíce shodovat v systému tkáňových HLA znaků (Human Leukocyte Antigen).
Vhodný dárce se hledá nejprve mezi příbuznými. Největší pravděpodobnost shody je mezi sourozenci (HLA znaky dědíme po rodičích). V případě, že se dárce v rodině nenajde, začíná se vyhledávat mezi nepříbuznými dárci v databázi registru.
Dárcovské buňky se získávají odběrem – přímo z kostní dřeně nebo separací z periferní krve. V určitých případech mohou být zdrojem buněk pro transplantaci buňky pupečníkové krve.
Získané krvetvorné buňky se na první pohled neliší od krve a pacientovi se podají do žíly jako běžná transfúze.
Buňky se pak krevní cestou dostanou do kostní dřeně, kde se uchytí, začnou se množit a po určité době obnoví krvetvorbu.
Alogenní transplantace
Jedná se o transplantaci krvetvorných buněk od zdravého příbuzného či nepříbuzného dárce, který se s pacientem shoduje v systému HLA. Využívá se u závažných onemocnění, která nelze léčit jiným způsobem a která postihují základní kmenové krvetvorné buňky.
Syngenní transplantace
Jde o převod krvetvorných buněk získaných od zdravého jednovaječného dvojčete, u kterého je zaručena shoda v HLA systému.
Autologní transplantace
Dárcem je samotný pacient. Krvetvorné buňky pacienta se před podáním vysokodávkované chemoterapie anebo celotělového ozáření odeberou a následně po absolvování léčby vrátí pacientovi. Využívá se u nádorových onemocnění krve, která nepostihla základní kmenové buňky nebo i u jiných nádorů.
HLA antigeny (angl. zkr. human leucocyte antigens )
Jde o geneticky podmíněný soubor tkáňových znaků, bílkovinných struktur na povrchu buněk, který je zodpovědný za schopnost organismu rozeznat vlastní buňky od cizorodých. Každý jedinec dědí polovinu znaků od matky a polovinu od otce. V populaci se vyskytuje obrovské množství různých kombinací těchto HLA znaků.
Pro potřeby transplantace kostní dřeně se hledá shoda mezi dárcem a pacientem v deseti základních HLA znacích. Čím větší je shoda, tím větší je šance na úspěšnou transplantaci.
Druhy štěpů používaných k transplantaci
Kostní dřeň – krvetvorné buňky se odebírají odsátím přímo z kostní dřeně pánevních kostí. Při výkonu je dárce v celkové anestezii. Odběr kostní dřeně tvoří zhruba 1/3 všech odběrů krvetvorných buněk.
Stimulované periferní krvetvorné buňky – krvetvorné buňky se odebírají pomocí přístroje – separátoru – z periferní krve dárce.
Předpokladem odběru je uvolnění krvetvorných buněk z kostní dřeně do krve. K tomu se používají injekce růstového faktoru, který za normálních okolností reguluje množení a růst krvetvorných buněk. Po podání tohoto prostředku se krvetvorné buňky v kostní dřeni dárce pomnoží a vyplaví do krve. Výkon probíhá ambulantně. Odběr krvetvorných buněk z periferní krve tvoří 2/3 všech odběrů krvetvorných buněk.
Pupečníková krev – krvetvorné buňky jsou odebrané při porodu z pupečníku (placenty). Nevýhodou tohoto štěpu je malé množství potřebných buněk. U nás se proto využívá nejvíce při transplantacích u malých dětí.
Aktuality
Kostní dřeň je rosolovitá tkáň v dutinách kostí, ve které se tvoří všechny druhy krvinek — bílé, červené i krevní destičky.
„Dárcem se může stát sourozenec, který od obou rodičů zdědil stejné
tkáňové znaky. Většinou je ale třeba hledat dárce mimo rodinu, takového, jehož
imunitní systém se příjemci nejvíce podobá,“ řekl prof. MUDr. Petr Sedláček, CSc.
, vedoucí lékař Transplantační
jednotky Kliniky hematologie a dětské onkologie FN Motol v Praze. Na
rozdíl od dárcovství krve není u transplantací kostní dřeně důležitá shoda v krevní
skupině, ale vhodnost dárce se hodnotní podle deseti tkáňových znaků bílých
krvinek.
Ty se liší ve světovém i regionálním měřítku.
Dva národní registry
V České republice existují dva národní registry. Český registr
dárců krvetvorných buněk v Praze vznikl v roce 1991 v pražském
Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM). Eviduje 34 015 dárců (září
2020). Český národní registr dárců kostní dřeně (ČNRDD) vznikl v roce 1992
a evidoval k 30. 6.
2020 celkem 98 280 dárců. „Od svého založení
umožnil transplantaci 1 784 nemocným, z toho zhruba 20 procent byli
dětští pacienti,“ uvedl MUDr. Pavel Jindra, vedoucí lékař Českého národního
registru dárců dřeně a primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň.
„Od počátku
činnosti registru v pražském IKEMu jsme vyhledávali dárce pro více než 700 dětských pacientů z FN
Motol, pro které jsme zprostředkovali přes 400 transplantací, jak
s dospělými dárci, tak i se štěpy pupečníkové krve. Ty náš registr ve své
databázi eviduje od samého začátku.
Štěpy pupečníkové krve lze využít
k transplantaci obdobným způsobem jako buňky dospělého dárce,“ říká vedoucí Českého registru dárců
krvetvorných buněk v pražském IKEM Mgr. Marie Kuříková. Obě
pracoviště spolupracují vzájemně a také s ostatními registry na celém světě, ve
kterých je celkem 37 965
023 dárců.
Přesto však každý čtvrtý až pátý pacient včetně dětí vhodného dárce
nenajde včas nebo vůbec.
Do obou registrů mohou zájemci vstoupit v některém
z dárcovských či náborových center napříč republikou. Pokud chcete darovat
kostní dřeň, musíte být v dobrém zdravotním stavu, trvale neužívat žádné
léky a vážit alespoň 50 kg. Do registru v pražském IKEMu můžete vstoupit,
jeli vám od 18 do 40 let.
„Přesto, že se snažíme v registrech evidovat co
nejmladší dárce, rozhodli jsme se před několika lety umožnit registraci i velké
skupině zdravých zájemců ve věku 35 až 40 let, kteří jsou ještě stále dárci
perspektivními,“ říká Mgr. Marie Kuříková. Hranice v ČNRDD je mezi 18 a 35
lety.
Věk dárce je z odborného hlediska velmi důležitý. „Ještě před
pěti lety se průměrný věk nově zapsaných dárců blížil hranici 30 let. Dnes jsme
o pět let níže. Čím mladšího dárce totiž dokážeme pro pacienta najít, tím je
úspěšnost transplantace vyšší.
Lze říct, že každých 10 let věku dárce navíc
zhoršuje vyhlídku na úspěch transplantace o 3 procenta,“ konstatoval MUDr.
Pavel Jindra.
Zapsat se do registrů pro účely dárcovství kostní dřeně budete moci na
Dni dětské onkologie 2020, který se bude konat 19. září na Malostranském
náměstí v Praze.
Děti pro transplantaci
Nejčastějším důvodem k transplantaci kmenových buněk krvetvorby z kostní
dřeně v dětském věku je nepříznivá forma akutní leukémie. Akutní leukémie
reprezentuje 30 procent zhoubných nádorů diagnostikovaných v dětském věku
a je nejčastější malignitou u dětí ve věku od 1 do 15 let.
Nejčastějším typem leukémie v dětském věku je akutní lymfoblastická
leukémie (80 %, ročně diagnostikováno zhruba 65 dětí.
Dalšími typy jsou akutní
myeloidní leukémie (15 %, 12 dětí ročně) myelodysplastický syndrom (5 %, 3 děti
ročně) a chronická myeloidní leukemie 2-3 %, 2 děti ročně) leukémií.
Souhrnná
incidence leukémie
je v naší populaci 5 nových případů ročně na 100 000 dětí ve věku 0-18
let.
„Transplantace kmenových buněk krvetvorby, tj. kostní dřeně, je pro řadu
z nich jedinou možností, jak nádorové onemocnění krvetvorby porazit.
Jedná
se především o různé formy leukémií a lymfomů, kde léčba standardní
chemoterapií selhává nebo není schopna nádorové buňky bez závažného poškození
zdravé krvetvorby a imunitního systému zničit,“ konstatuje prof. Petr Sedláček.
Na rozdíl od
dospělých je podle něj v pediatrii transplantace využívána často i
v léčbě získaných a vrozených nenádorových onemocnění krvetvorby — např. u
těžkých poruch imunitního systému či některých dědičných poruch metabolismu.
Jak se to skutečně dělá
Samotná transplantace se liší od obecně vžitých představ mnohých lidí. Nejde
totiž o chirurgický zákrok, jak by sám název mohl napovídat, netrvá dlouho
a nebolí. „Samotný proces transplantace kostní dřeně je bezbolestný, provádí
se přímo kapačkou do žíly.
U nás trvala samotná transplantace zhruba půlhodiny,
protože byl Kryštůfek malé desetikilové miminko.,“ říká Michaela Hájková,
maminka čtyřletého chlapce. Byl mu sotva jeden rok, když onemocněl Juvenilní
myelomonocytární leukémií.
Ta patří k vzácným poruchám krvetvorby, které
nelze léčit jinak než právě transplantací.
Samotná transplantace je tedy prováděna formou nitrožilní infuze. „Buňky
cestují krví příjemce. Když se dostanou do kostní dřeně, zachytí se v její
struktuře, kde se začnou množit a zrát.
Proto musí samotné transplantaci
předcházet pečlivá příprava, po které je vlastní krvetvorba příjemce značně potlačena
nebo dokonce zcela zničena,“ vysvětluje prof. Petr Sedláček a pokračuje: „Celý
proces je podpořen podáváním přípravků potlačujících obranyschopnost (tzv.
imunosupresiva) kvůli snížení rizika, že by transplantované buňky byly odmítnuty
vlastním imunitním systémem léčeného dítěte a/nebo by imunitní systém dárce
poškodil orgány příjemce.
Technicky tedy samotný proces transplantace není složitý. Pro malého
pacienta a jeho rodinu je kromě závažných zdravotních obtíží zatěžující spíše nucená
izolace — v přísných podmínkách transplantační jednotky musí strávit
zpravidla řadu týdnů. „Zdravotní stav dítěte musí být takový, aby
transplantaci zvládlo.
V našem případě byla příprava
složitější, protože Kryštůfkovi musela být čtrnáct dní před transplantací
chirurgicky odstraněna slezina. Bez tohoto zákroku by byla celá transplatnace
ohrožena,“ upřesňuje Michaela Hájková.
Rovněž Lucie Hrubá,
maminka dnes dvanáctileté Nikolky, říká, že samotná transplantace je tím, co
lze v celém procesu zvládnout nejjednodušeji. Její dcera onemocněla
lymfomem v pěti letech, později nádor metastazoval do mozku. „Mnohem
náročnější než samotná transplantace, byl předchozí pobyt na JIP.
Každý večer jsem
věřila, že druhý den bude už lepší a že už brzy budeme připraveni pro nutnou
transplantaci kostní dřeně,“ tvrdí Lucie Hrubá. „V nemocnici jsme byly
devět měsíců, ale uteklo to strašně rychle, ten čas tam vnímáte úplně jinak.“
Dojde-li po transplantaci kostní dřeně k dostatečnému uchycení
dárcovských zárodečných buněk krvetvorby v kostní dřeni, buňky se začnou
množit a dozrávat a zhruba po dvou až třech týdnech se zralé krvinky začnou
objevovat v krvi. Prof.
Petr Sedláček vysvětluje: „Rizikovým obdobím je následujících
mnoho měsíců, během kterých si tělo musí zvyknout na cizí imunitní systém,
který transplantací získalo.
Nesmí mu škodit, ale naopak mu pomáhat při
potlačení běžných infekcí a v počáteční fázi i v potlačení či
likvidaci leukemických či nádorových buněk, které přežily.“ Obě děti
dostaly kostní dřeň od dobrovolných dárců z německých registrů.
Úspěchy, které zachraňují život
Transplantace kostní dřeně v současné době vyléčí 70 procent dětí
s maligním onemocněním, v případě nenádorových onemocnění je to až 85
procent.
Na pražské Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice
v Motole lékaři ročně provedou 30-40 transplantací štěpy rodinných či
nepříbuzných dárců. Fakultní nemocnice Motol je jediné pracoviště v ČR,
kde jsou prováděny nepříbuzenské transplantace.
Prvním pacientem v roce
1989 byl pětiletý chlapec s akutní leukémií. U zrodu transplantačního
programu stál profesor Jan Starý, nynější přednosta motolské kliniky dětské hematologie
a onkologie.
Datum: 1. 10. 2020 15:12:00
Jak darovat kostní dřeň? A bolí odběr?
Stovky lidí v Česku onemocní každý rok chorobou, kterou je nakonec možné léčit jedině transplantací kostní dřeně. V 75 procentech případů ji však poskytne cizí dárce, protože nikdo z rodiny nesplňuje požadavky. Nejvhodnějšími dárci jsou mladí zdraví lidé. Přečtěte si, co darování kostní dřeně obnáší a jak se stát dárcem.
Dárce kostní dřeně je dobrovolník. Své rozhodnutí stát se dárcem můžete kdykoliv bez udání důvodu odvolat. V každé fázi budete dotazováni, zda skutečně chcete darovat svou kostní dřeň. Nikdy vás nikdo nemůže nutit. Zápisem do registru složíte dobrovolný slib.
Kdo se může stát dárcem
Hlavními požadavky je věk mezi 18 a 35 lety a dobrý zdravotní stav. Oproti darování krve a plazmy, jsou však požadavky mírnější, protože vhodný dárce je unikátní. Můžete za sebou mít mononukleózu, žloutenku typu A a další choroby. Přesnější popis a kritéria pro vstup do registru hledejte na webu Českého národního registru dárců dřeně.
Jak probíhá registrace dárců
Na webu vyplníte přihlášku a domluvíte si schůzku v odběrovém centru. Zde se dozvíte všechno, co potřebujete vědět, a v případě zájmu podepíšete souhlas se zařazením dat do registru. Dále vám jen sestřička odebere 2 ml krve a to je vše.
Co se děje po zařazení do registru
Transplantační pracoviště vyhledává v registrech vhodné dárce, a pokud se dostanete do fáze užšího výběru, budete pozvání na další odběr krve. Z toho se provádí podrobné testy tkáňových znaků a zjišťuje se, jestli jste opravdu nejvhodnější. K samotnému darování kostní dřeně se dostane jen 1 % registrovaných dobrovolníků.
Těsně před darováním
Ještě před odběrem přijdete na před-odběrové vyšetření, kde se především zjišťuje váš aktuální zdravotní stav. Znovu prodiskutujete vše, co potřebujete vědět. Rozhodnete-li se pro darování, svůj úmysl potvrdíte podpisem informovaného souhlasu.
Odběr kostní dřeně
Jsou dva způsoby odběru – odsátím z vnitřku kostí, nebo získáním ze žilní krve procesem separace. Odběr dřeně z vnitřku kostí vyžaduje třídenní pobyt v nemocnici a provádí se na chirurgickém sále v celkové anestézii. Lékaři vám tenkou odběrovou jehlou z dutin v zadních hrbolech pánevních kostí odsají malé množství dřeně s krví.
U druhé metody chodíte 4 dny před samotným odběrem na injekce ke svému lékaři, který vám píchne růstový faktor pro granulocyty.
Tato látka namnoží krvetvorné buňky a vyplaví je z kostní dřeně do krve, odkud je separátor (používá se i u odběru plazmy a krevních destiček) odebere z vaší krve.
Tento způsob je samozřejmě bezpečný, růstové faktory jsou speciální bílkoviny, které jsou tělu vlastní.
Jeden z těchto způsobů může být pro daného pacienta vhodnější, ale právo zvolit si způsob má vždy dárce.
Bolí to?
O darování kostní dřeně se mezi studenty tradují různé legendy a jedna z nich například tvrdí, že odběr kostní dřeně bolí. Zeptali jsme se vedoucího lékaře Českého národního registru dárců dřeně MUDr. Pavla Jindry, Ph.D.
: „Pouze trochu, a když si povídám s dárci, kteří darovali, tak ta bolest je to poslední, na co myslí. Cítí především uspokojení a dobrý pocit, že někomu pomohli a bez výjimky všichni by v případě potřeby darovali znova.
Takže to rozhodně moc bolet nemůže!“
Rekonvalescence po darování
Při standardním průběhu odběru dřeně jste už odpoledne fit a můžete jíst, pít i chodit. Následující den po odběru odejdete z nemocnice domů. Asi 3-4 dny ještě můžete pociťovat mírnou bolest v místě vpichu – vzadu na pánevní kosti.
Máte strach, jestli vám může odběr způsobit následné zdravotní potíže? „Teoreticky samozřejmě ano, ale prakticky jsou to problémy velmi, velmi vzácné a ve své praxi jsem se s dlouhodobými problémy u dárců nesetkal. Nicméně všechny dárce pečlivě po darování dlouhodobě sledujeme, abychom všechny (byť nepravděpodobné) následné problémy včas zjistili,“ říká MUDr. Pavel Jindra.
„V případě, že budete někdy vybrán jako dárce, pak budete mít jistotu, že alespoň v něčem jste nežil nadarmo – někomu jste dal šanci vyléčit se ze zhoubné nemoci, někomu jste se navždycky pozitivně zapsal do života,“ uzavírá doktor Jindra.
Tak zapiště se někomu do života…