Zkratku ALS překládá jako Adapt (přijmout), Learn (učit se), Survive (přežít). To je Donův postoj a Donův příběh.
Hrnek s kávou udržím jen ztěžka, a když ležím v posteli na zádech, nedokážu si ani přitáhnout deku k bradě. Vlastně nemůžu dělat vůbec nic. Můj mozek pořád pracuje, moje ústa mluví, ale nemůžu chodit a žiju na vozíku. Mám pořád naději do budoucnosti, ale jsem vězněm ve svém těle a nemůžu z něj ven. Věřím, že jednou Bůh nebo někdo jiný přijde se zprávou, že našel lék na ALS.
Jmenuju se Don Maxwell a moje diagnóza je amyotrofická laterální skleróza. Nemocnice Jamese A. Haleyho pro válečné veterány se o mě skvěle stará. Jsem šťastný, že se mýlili v tom, že s touto diagnózou se nedá žít déle než pět let.
Uplynuly už další tři roky a znám i lidi, kteří s ní žijí sedm a jeden dokonce dvanáct let. Naučil jsem se žít tady a teď. Všímám si věcí, které mě obklopují a užívám si to, co mi moje nemoc dovolí. Poslouchám déšť, poslouchám vítr, vnímám každý jeho závan.
Ano, přesně tohle je význam života tady a teď. Najít radost a štěstí v každém momentu.
Děkuju bohu za svou ženu Suzy, která je zdravotní sestrou a láskou mého života. Bez ní by moje cesta byla mnohem smutnější a těžší. Amyotrofická laterální diagnóza je neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervové buňky v mozku a míše.
Spojení „A-myo-trophic“ pochází z řečtiny. „A“ znamená ne, „myo“ jsou svaly a slovo „trophic“ znamená výživa. Moje svaly nemají výživu. Nemocí trpí poměrně málo lidí, a tak není dostatek dat, která by odpověděla na všechny otázky. Je tu spousta teorií o tom, co všechno ALS způsobuje.
Moje teorie je taková, že v mém případě se autoimunitní systém začal bouřit a začal požírat obaly mojí neuronové sítě, která dává signály mozku a svalům. Bez komunikace svaly ochabují, až jednoduše zmizí. ALS je tak agresivní, že není spokojena, dokud nezničí všechny svaly v mém těle.
Prostě mozek a svaly spolu nekomunikují.
Když jsou zasaženy plíce, musíte používat ventilátor, který vám pomáhá dýchat. Pomáhá mi to hlavně v noci. Ale něco vám řeknu, dost to zasahuje do sexuálního života. Ale díky bohu, že vůbec ještě nějaký mám. Intimita je pro mě důležitá. Potvrzuje mi, že jsem stále milovaný pro to, jaký jsem člověk, a nemoc na tom nic nemění.
ALS si často vybere lidi mezi 40 a 70 lety. Z nějakého neznámého důvodu je tahle nemoc dvakrát častější u válečných veteránů, tím jsem i já. Do Tampy na Floridu jsme se s mou ženou Suzy přestěhovali kvůli dobré péči o pacienty s touto diagnózou. Prodali jsme náš hostel v Kalifornii a peníze použili na přesun a vybudování nového domova nedaleko Tampy, v Land’O Lakes.
Celý život jsem byl inženýrem a věnoval se opravám rentgenových zařízení. Procestoval jsem celý svět. Japonsko, Čínu, instaloval jsem CT přístroje v Šanghaji. Pracoval jsem v Bangkoku, kde jsem strávil několik měsíců. Projel jsem celou Evropu. Itálii, Německo, Francii, Belgii, miluji pláže na jihu Francie.
Byl jsem na Maltě nebo v Řecku, kde jsem se plavil mezi všemi řeckými ostrovy na lodi 300 stop dlouhé a zpíval si „johohó, johohó, pirátský život, to je pro mě…“. Nic z toho nebylo v plánu. Prostě jsem jen jezdil tam, kam mě moje milovaná práce zavedla.
Je pro mě zdrcující, že teď nezvládnu ani otočit šroubovákem.
Co se to v mém životě v armádě stalo, že mám tuhle diagnózu? Pravdou je, že to nikdo neví. Možná díky výzvě „Ice bucket challenge“ se konečně něco pohne. Můj život ještě neskončil, ale je ochromený.
Moje zlaté roky nejsou tak zlaté, jak by mohly být. Jsem si jistý, že moje cestování skončilo, ale Florida naštěstí není nejhorším místem na světě, kde dožít.
Mám rád zdejší klima a mám rád své skvělé sousedy.
Všechno začalo někdy okolo roku 2012, kdy jsem odešel do důchodu. V únoru 2013 jsme se vydali na plavbu lodí do Karibiku. Všechno bylo skvělé až do doby, než jsme se vydali šnorchlovat. Z nějakého důvodu jsem se nemohl potopit.
Cítil jsem tlak na hrudi a nemohl jsem pořádně dýchat. Byl jsem zkušený, a dokonce certifikovaný potápěč, ale tohle bylo šílené. Taky se mi podařilo poškrábat si zadek o korály a Suzy mě musela vést do nemocnice na pohotovost.
Dali mi nějaké uklidňující léky a mně to pomohlo.
Po tomto výletu jsem měl najednou problémy zvednout třeba pero nebo minci. Chodili jsme po doktorech a hledali příčinu. Ale všichni tvrdili, že to bude jen reakce na poranění od korálů. Přitom rána byla v tu chvíli již zahojená a necítil jsem žádnou bolest. Nevěděl jsem, co si mám myslet.
Moje symptomy se zhoršovaly a já se cítil čím dál slabší. Nemohl jsem sedět rovně na posteli, dělalo mi problém udržet příbor a byl jsem často unavený. Šel jsem znovu k lékaři a chtěl vyšetření znova.
Tentokrát mě poslali na neurologii, kde mi řekli, že rychlost signálu mezi mozkem a končetinami je 400krát slabší, než je běžné, a že trpím neuropatií dolních končetin. Závěr byl, že je u mě podezření na amyotrofickou laterární sklerózu. Moje žena si vyžádala druhý názor.
Chtěla CT krční a bederní páteře, chtěla zkrátka cokoliv, co řekne, že diagnóza ALS je mylná. Nebylo přece možné, abych ji měl!
Začal jsem chodit na ALS skupiny. Chtěl jsem vědět, co mě čeká, co bude dál. Moje prognóza zněla pět let. A navrch informace, že pro mě lékaři bohužel nemůžou nic udělat. Moje budoucnost mě děsila. Moje ruce slábly, moje nohy fungovaly, můj hlas fungoval, ale věděl jsem, že i o ten přijdu. Cílem ALS je zastavit všechen pohyb v těle. Spousta pacientů s ALS se nakonec udusí.
V mém deníku je poznámka z 13. 2. 2017. Moje ruce jsou nepoužitelné. Nechodím. Mluvím, i když můj hlas už je jiný. Chraptím. K psaní na počítači používám program, který mluvené slovo přepisuje na text. Jako inženýr jsem zvyklý spravit všechno v domě. Nejen že už neudržím ani šroubovák, už se ani nezvednu ze záchodu. Sám se nenajím ani nevysmrkám.
Musel jsem se naučit hledat štěstí v tom, co mám. V každodennosti, v přítomném okamžiku. Začal jsem technikou, kdy jsem poslouchal svůj dech a postupně jsem díky tomu objevoval nový rozměr života. Jsem opravdu šťastný. Je to rozhodně lepší postoj než mít depresi. Ale i tak přemýšlím, proč Bůh dopustí, aby jeho dokonalé děti trpěly těmito nemocemi.
Na začátku dubna 2017 jsem přišel o svůj palec. Všiml jsem si toho jednoho dne brzy ráno. Nemohl jsem s ním pohnout. Můj palec pro mě byl důležitý.
Palec ukazoval, když jsem se cítil dobře, bylo to moje typické gesto, když jsem chválil špagety.
Jak to s plnou pusou špaget budu dělat teď? Nemůžu ani zatnout pěst na ruce, abych snáz prostrčil ruku do rukávu trička, když se mi ho žena snaží obléknout. Život bez mého palce bude jiný. Můj palec umřel, stejně jako brzo umřu já.
V říjnu 2017 jsem mluvil se svým synovcem. Pracuje jako manažer v laboratoři univerzity v San Diegu, kde se věnují výzkumu kmenových buněk. Vždy mi říkal, že kmenové buňky budou pro pacienty s ALS cesta, protože nahradí v těle ty, které nefungují.
Rozhodl jsem se vyzkoušet příležitost a odjel jsem se Suzy do Kentucky, abych si nechal dát tři injekce za 15 tisíc dolarů. Měli jsme v úsporách pět tisíc, ale přesto jsme se rozhodli jet a doplatit zbytek na dluh z kreditních karet.
Naším obytným vozem trvala cesta do Kentucky dva dny.
Další den jsme měli schůzku s lékařem, který nám vše vysvětlil. Souhlasil jsem s podmínkami a vzal na vědomí, že se jedná o experimentální léčbu. Ne oficiálně uznanou, ale také ne nelegální. Lehl jsem si a doktor zavedl do mého břicha velkou jehlu, podobnou té, která se používá na liposukci.
Pomocí ní z mého břicha odebíral moje kmenové i tukové buňky, ze kterých pak ty kmenové byly izolovány, aby se znovu vrátily do mého těla opravené. Nejdřív se ale musely několikrát „proprat“ pomocí odstředivé síly.
Když bylo vše připraveno, aplikoval doktor nové buňky do mé bederní páteře a intravenózně, aby cestovaly a dělaly to nejlepší, co umějí.
Museli jsme čekat 90 dní na další injekci. A otevřeli jsme si účet v bance kmenových buněk, což nás stalo dalších 2500 dolarů. Během jednoho dne vám je pak Fedex doručí, když potřebujete další aplikaci.
Akorát jsme v našem nadšení z projektu zapomněli, že potřebujeme někoho, kdo kmenové buňky bude aplikovat. Začali jsme hledat lékaře. První si řekl o tři tisíce dolarů, zloděj. Rozhodli jsme se hledat dál.
Vždyť je to jen dvouhodinová procedura.
Potřeboval jsem věřit, že buňky budou fungovat, potřeboval jsem věřit, že se uzdravím. Už jsme obětovali příliš mnoho na to, abychom to teď vzdali. Už jsem ale unavený. Některé dny se cítím docela silný a jindy jsem unavený jako kotě. Třeba zrovna dnes. Nemůžu chodit, jsem na kolečkovém křesle. Nejvíc ze všeho mě štve, jak mě z toho věčného sezení bolí zadek.
Už nemůžu ani sám na záchod, moje prostata se zvětšila natolik, že už potřebuju i s tímhle pomáhat. Třikrát týdně jezdím do nemocnice na výměnu cévky. Ten plastový sáček, co mi visí u pasu, opravdu není zábavný, je to trapné. Ale jsem šťastný, že jsem doma se svou milovanou ženou. I ona už je z péče unavená.
Najali jsme pečovatelku, aby si Susy mohla někdy odpočinout.
ALS znamená, že boj prohrajete. V oku mám teď šedý zákal a špatně vidím. Musím na operaci. To mě k smrti děsí. Vlastně všechno mě k smrti děsí. Ale přesto si musíte vybrat. Budete bojovat, nebo se vzdáte? Která volba by byla ta vaše? Já jsem se rozhodl bojovat. Nechci být obklopen smutkem a lítostí. Raději budu nacházet radost v životě. Každý den. Buďte bdělí! Namasté!
Překlad Simona Bagarová
Poznámka překladatelky: V únoru 2018 Don zemřel. Měl radost z toho, že jeho text vyjde v České republice. V e-mailu napsal: „Promiň, že píšu tak pozdě, znáš to, samá party, neměl jsem čas.“
Amyotrofická laterální skleróza
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše.
Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.
To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností.
V ČR je odhadem 800 pacientů s ALS, může postihnout kohokoli
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoliv. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává.
Příčina onemocnění není známá
Asi 5-10 % ALS případů je tzv. familiárních. To znamená, že se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné. Z 90 % není známo, proč nemoc propukne. Odborníci jsou v současné době schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů, které probíhají v těle pacienta s ALS. Není však jisté, co je způsobuje.
Nemoc postupuje u každého pacienta jinou rychlostí
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
ALS zasahuje do běžných aktivit
Během progrese onemocnění pacient zápolí s obtížemi s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním i dýcháním.
Dechové potíže jsou zapříčiněné slabostí dýchacího svalstva. Pacient může také zaznamenat komplikace v podobě zahlenění a špatného vykašlávání, které představují vysoké riziko rozvoje zánětu plic. Ve spolupráci s fyzioterapeutem by měla být hned od počátku prováděna dechová cvičení. V pozdějších fázích je možné využít neinvazivní či invazivní plicní ventilaci.
Okamžitou lékařskou konzultaci vyžaduje aspirace (tj. zatékání) potravy nebo tekutin do plic. Ta je způsobena oslabením svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hltanu. Další nebezpečí poruchy polykání spočívá ve špatné výživě, hubnutí a dehydrataci.
Slabostí až paralýzou svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hrtanu dochází k potížím s řečí.
Pacienti si tak se svým okolím většinou domlouvají používání různých signálů – kývání hlavou, očima či vlastními posunky.
Při těžké poruše řeči lze používat ke komunikaci počítač, který přečte napsaná slova, a k nim, zejména v pozdější fázi onemocnění, zařízení snímající pohyby očí.
S postupující svalovou slabostí dochází k omezení mobility v běžných činnostech.
Oblékání, hygiena či jídlo se stává namáhavé až nemožné a v pozdějších stádiích, v závislosti na progresi onemocnění, dochází ke ztrátě soběstačnosti.
Obtížnou se stává chůze, nejdříve do schodů, postupně se nemocný stane upoutaným na lůžko. Problematické je také uchopení předmětů (např. skleničky, zapínání knoflíků) a obsluha drobných tlačítek.
Zásah do psychiky pacientů i pečujících
S postupem nemoci se dostavuje i únava plynoucí z nedostatečného a nekvalitního spánku. Příčiny nespavosti mohou být různé, ať už jsou samotným průvodním jevem onemocnění či způsobeny křečemi, bolestí, poruchami dýchání nebo úzkostí či depresí.
ALS je spojena s velkou psychickou zátěží. To platí nejen pro pacienta, ale i pro jeho blízké i pečovatele. Nemoc vpadne často do aktivního a produktivního života dosud zdravého člověka. Každý týden, každý měsíc je třeba se vypořádávat s novým problémem, s další ztrátou, přizpůsobovat se nové situaci.
Na ALS dosud neexistuje léčba, pro pacienta jsou zásadní kompenzační pomůcky
Jak rychle a v jakém pořadí zmíněné projevy nastanou, je velmi různorodé. Progrese není vždy přímočará. Zatím bohužel neexistuje léčba, která by nemoc zastavila. Probíhá ale intenzivní výzkum.
S progresí nemoci dochází k nutnosti používání různých kompenzačních pomůcek a k potřebě vhodné úpravy bydlení. Vzhledem k postupujícím fyzickým změnám se však charakter potřebných pomůcek rychle mění.
Je proto vhodné být v kontaktu s fyzioterapeutem a ergoterapeutem, kteří poskytnou pacientům a pečujícím potřebné informace.
Vzhledem k dlouhým lhůtám schvalování na pojišťovnách a úřadech je důležité začít zařizovat potřebné formality v dostatečném předstihu.
Tatiana Medvecká a Martin Přecechtěl
Martin se kvůli kruté nemoci ALS rozhodl umřít ve Švýcarsku a bojí se, aby to stihl (Autor: Mirek Čepický)
Když jsem k nim přišel na návštěvu, udělala mi Markéta kafe, Martin se usmíval, jejich tříletá dcerka Matylda si hrála a čtyřletý Max byl s rodinnými kamarády na výletě pod stanem.
Zdánlivý klid ztěžkl pod tématem nejsložitějšího životního rozhodnutí a zcela konkrétního a velmi blízkého konce Martinova života. Bavili jsme se také o plánech na letní rodinnou dovolenou, na kterou už ale Martin nechce a velmi pravděpodobně ani nepojede.
Během rozhovoru dal několikrát jasně najevo, že si už nepřeje vůbec nic, jen ukončit trápení a zemřít. „Nechci být ležící pacient a jen mrkat očima,“ vyťukává sedmatřicetiletý táta od rodiny velmi pracně na mobilním telefonu. To samé mi říkal už minulý rok, kdy měl ještě mnohem víc energie.
Teď za sebou s Markétou mají dlouhé zařizování dokumentů nutných pro podstoupení eutanazie ve Švýcarsku.
Martin: je to na hovno
Po pěti měsících mezinárodní byrokracie jim zbývá poslední úkon nutný pro vyřízení úmrtního listu v zahraničí. Datum cesty do Švýcarska ještě neznají. Martin ale ví, že je hodně důležité spěchat.
„Pilulku si totiž musím vzít sám, to je podmínka, jinak eutanazii není možné provést. Mně přitom rychle ubývají síly. Musím spěchat, abych to stihl,“ píše pomalu na mobilní telefon.
Před sebou má na stole větší tablet, na něm ale dělá ještě více překlepů než na mobilu, na kterém se mu levou rukou píše nejlépe, přestože je pravák. Pravou má už ale úplně zesláblou. Několikrát za celou návštěvu na displeji pracně vyťukává, že je to celé na hovno.
Tohle slovo bych sem nepsal, kdyby mi nepřišlo, že nejlidštěji a taky nejvýstižněji vyjadřuje, jak se Martin cítí. Ve vztahu k sobě, Markétě, dětem a celé situaci, do které se kvůli dostal kvůli jedné z nejzákeřnějších známých nemocí.
Levou rukou mi názorně předvádí, že ji stále ještě dokáže zvednout k puse a pilulku si do pusy vložit. A hned potom se ještě předklání až k desce stolu a ukazuje, že by mohl tabletku ve Švýcarsku sám spolknout i takto, kdyby už mu ruka nesloužila. To je ale poslední možnost. Někdo jiný mu ji do pusy vpravit nemůže, to už by bylo proti pravidlům dobrovolného odchodu ze života.
A ta jsou přísná. „Vyřizujeme vše potřebné postupně. Pokaždé mají něco, co je v daném úseku třeba splnit. Jsou to různé dokumenty i prohlídky. Když zjistili, že má Martin léky od psychiatra na zvládnutí propadů, museli jsme jít na speciální prohlídku od psychiatra. Z lékařských zpráv vždy vyplynou další povinnosti.
Poslední lékařské prohlídky jsou pak nutné i přímo na místě, až tam přijedeme. Nevíme, jestli to bude za měsíc nebo za dva. Musíme počkat, jaký nám určí termín. Ten musejí dát oni, až budou mít všechny dokumenty. Pak přijde faktura. Jen vše kolem eutanazie stojí přes tři sta tisíc korun,“ dokresluje okolnosti Markéta.
Martin už mluvit vůbec nezvládne, vydává jen těžko srozumitelné zvuky. Velmi rychle ho totiž oslabuje jedna z nejkrutějších nemocí, která postihuje často i mladé lidi v plné síle. Je nevyléčitelná a její příčiny nejsou známé.
Jmenuje se ALS, což je zkratka pro amyotrofickou laterální sklerózu. Způsobuje postupné ochrnutí všech svalů v těle, včetně dýchacích. Martin měl první příznaky nemoci v říjnu 2019. Začaly se projevovat tak, že byl například po dlouhé cestě za volantem unavený a pak nemohl promluvit.
Tou dobou přitom ještě bez komplikací zvládl uběhnout maraton.
Nemoc u něj postupovala odshora, první začaly slábnout svaly kolem úst a v obličeji. Ještě loni v září, když spolek ALSA, který pomáhá pacientům s ALS a jejich rodinám, organizoval charitativní Prague City Swim, uplaval Martin asi dvě stě metrů ve Vltavě vlastními silami.
Na pohled vypadal zdravý ještě i v průběhu podzimu, když jsem ho ale potkal na ulici a byl na druhé straně chodníku, nemohl na mě křiknout „ahoj“, mohl jen mávat. Stejně tak nemohl mluvit se svými dětmi, což ho trápilo a trápí nejvíc. Loni byl ještě naplno odhodlaný udělat vše, aby se uzdravil.
Chtěl letět do Ameriky, zúčastnit se klinické studie, zkusit nejnovější léky, ale tomu bohužel vůbec nepřály okolnosti. „Vše se zkomplikovalo Covidem, i když Martin sám měl paradoxně Covid úplně v pohodě, nejmírnější proces ze všech. Koncem roku ale začal hůř chodit a jeho stav se rychle zhoršoval. Výzkumy se špatně pohyblivým člověkem nikdo nechce.
Tam požadují dobrou mobilitu. Martina už do žádné klinické studie nevezmou, protože chtějí mít pacienty, kteří mají šanci na zlepšení,“ vysvětluje Markéta.
Uvědomuje si, že naděje na vyléčení už nejsou a je připravená o Martina pečovat, dokud bude třeba. „Eutanazie je Martinovo rozhodnutí, já s ním nesouhlasím, ale nemůžu s tím nic dělat. On to tak měl od začátku, že nechce být ležící pacient.
Moc často o tom nemluvíme, jen postupně prakticky zařizujeme jednotlivé administrativní úkony,“ vypráví Markéta. Společně řeší například i to, kde a jak Martina pohřbít. „To vše je třeba do dokumentů uvést.
Máme čas se o těchto věcech rozhodnout, stejně tak máme čas vyřešit právní úkony, můžeme se připravit,“ doplňuje Markéta.
Tlumené emoce
Martin na mě během setkání působí, že v sobě má pořád hodně energie, a dokonce se během návštěvy několikrát hlasitě zasměje. Jde často o hodně černý humor, který jim oběma s Markétou pomáhá čelit tomu nejtěžšímu.
„Když tu někdo je, je to dobré, ale když tu nikdo není, je to někdy strašné,“ popisuje mladá maminka, která si Martina vzala před necelým rokem, když už oba s jistotou věděli jeho diagnózu. Znali se ale dlouho předtím.
Několik let spolu žijí a vychovávají obě děti.
„Ony svého tátu poslední dobou ale skoro nevnímají. Není to tak, že by nad tou situací brečely, nerozumějí tomu. Občas něco málo pomůžou, třeba Martinovi podají kapesník.
Vnímají ale, že s nimi nemůže nic dělat, proto ho v každodenním režimu skoro až ignorují,“ popisuje běžný ruch v rodině Markéta, která se kompletně stará o všechny tři a k tomu chodí do práce. Ve všední dny proto Martinovi pomáhají asistenti.
Potřebuje u sebe stále někoho, kdo se o něj kompletně postará. Čištění zubů, záchod, ale i jídlo jsou činnosti, se kterými mu musí pomáhat buď Markéta nebo asistenti.
Sám se může už jen napít. A to zdaleka ne z každého hrníčku. S klasickým na čaj nebo kafe už nepohne. Usrkává z plastového sparťanského kalíšku s velkým uchem. Je přitom slávista a v kuchyni má i lehký, plastový slávistický kelímek. Ovšem bez ucha, takže z něj se už napít nezvládne.
Dokáže ale psát na počítači, tabletu a mobilu a do letošního června na dálku i pracoval ve Škodě Auto, kde mu jeho dlouholetí kolegové vyšli vstříc a všemožně ho podporovali.
„Pracoval jsem rád kvůli penězům, ale taky proto, že jsem měl náplň, strukturu a bavilo mě to. Teď už to ale nezvládnu,“ vysvětluje Martin.
Dodává, že nemoc je hodně drahá a má obavu, jak Markéta vše zvládne, včetně péče o děti, až tu on nebude. Sám vyrůstal bez táty a ví, že to vůbec není snadné.
Dvě protichůdně modlitby a život jen naplno
Přestože Martin říká, že už jeho život nestojí za nic, zažívá pořád i hezké momenty. V mobilu mi ukazuje video, kde jel za dětmi na elektrickém vozíku na cyklostezce v pražské Troji. A taky fotku z fotbalu. Na něm byl nedávno v Šumperku, kam dojel bezbariérovým vlakem. Potěší ho taky, když za ním přijdou kamarádi.
Jedním z nich je kaplan, který je s Markétou loni oddával. „Chodí si za Martinem popovídat. Říká, že se za Marina modlí, aby se uzdravil. A Martin zase tvrdí, že on se modlí, aby umřel.
Tak jsme se smáli, že jsou to pro Boha náročné protiklady. Z pohledu věřícího je také těžké pochopit, proč Martin. Je extrémně hodný.
Možná, že to je proto, že to pak nepadlo na mě nebo na děti, ale těžko se smiřovat s tím, že to za naši rodinu odnáší Martin,“ přemítá Markéta.
Jedna z posledních každodenních radostí, kterou si Martin drží, je objednávání dovážky ranního kafe přes počítač. Často se také dívá na filmy. Podle Markéty tam sleduje i herce, kteří už umřeli a se kterými se potká v nebi. „Nevěřím na posmrtný život. Nevím, co bude. Chci hlavně klid.
Těším se, až bude konec. Je to už strašné trápení. Neodpočinu si ani v noci, pořád mě něco bolí, i sezení na vozíku, psaní, každý pohyb,“ popisuje Martin a dodává: „Jsem smutný, že nemůžu fungovat s dětmi a s Markétou. Jsem s nimi a zároveň nejsem. Je to na hovno.
Je to trápení pro nás všechny.“
Je dost možné, že je to jen díky tlumícím práškům, ale během mé návštěvy se zdá být smířený s tím, že některá přání se mu už nesplní. Například podívat se naživo na hokej v americké NHL nebo být zdravý.
„Jsem ale rád, že jsem žil naplno. Jsem rád za svou rodinu, Markétu, děti. A taky za kamarády. Mám spoustu zážitků. O ně se snažíme i teď.
Dokud to jde, je dobré žít naplno, nic neodkládat,“ uzavírá náš rozhovor Martin.
Podle psychiatričky Jany Milerové, která pracuje pro spolek ALSA a s Martinem i Markétou je v kontaktu, toho už není v podobně těžkých situacích moc, co je možné pro člověka udělat.
„Martin je rád ve společnosti a radost mu udělá návštěva, povídání, kontakt a zájem ostatních,“ říká. Takový dojem z něj mám od našeho prvního setkání minulý rok také. Má společnost rád. Aspoň na chvíli ho rozptýlí.
Sám sice tvrdí, že už nic nechce a skoro nic už s ohledem na svůj stav ani nemůže, pár drobných radostí si ale stále občas dopřává. Například pivo.
Jdu se teď podívat, kde jsou k dostání nějaké pivní speciály a za chvíli tento text Martinovi a Markétě pošlu k autorizaci s tím, že se u nich za pár dní stavím, abychom si společně jedno symbolické pivo dohromady dali. Na cestu.
Při nejistotě v jakékoli oblasti poskytne pacientům a jejich blízkým podporu a poradenství spolek ALSA.
Zdroj a foto: www.zsalsa.cz
ALS může onemocnět kdokoli v dospělém věku
Kampaň, která má zvýšit povědomí o nemoci. Foto: ALSA
Ačkoliv se na výzkum této nemoci dává stále více peněz i díky nejrůznějším charitativním akcím, doposud neexistuje žádný skutečně účinný lék. Bezmoc, kterou nemocní a jejich nejbližší prožívají, je nepředstavitelná.
V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá.
„Toto onemocnění často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ vysvětluje MUDr. Lucia Baránková, PhD.
Bohužel často se stává, že samotní lékaři mají o nemoci tak malé povědomí, že po stanovení diagnózy nedokážou nemocným poradit ani s nejzákladnějšími věcmi.
„Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí.
Víme, že to jde dělat lépe, a proto také vznikla organizace ALSA sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu, která se snaží právě těmto nemocným a jejich rodinám po všech stránkách pomáhat,” upozorňuje Mgr. Eva Baborová z ALSY.
Alsa nabízí nemocným jak pomoc, zázemí, tak profesionální psychoterapii, podporu pro rodiny a pečující, aby se předešlo jejich vyhoření. Málokdo si totiž umí představit, jak je péče o takto nemocné pacienty náročná.
Bohužel jim to neulehčuje ani státní aparát. Rodina nemocných tak musí bojovat nejen se samotnou nemocí, ale také s úředním šimlem.
Kolem ALS panuje velké tabu. Proto organizace ALSA přišla s kampaní ´Začněme o této nemoci mluvit!´, která by měla na tuto velmi závažnou problematiku upozornit a pokusit se získat finanční pomůcky a specializovanou péči pro pacienty.
Kampaň podporují i známé osobnosti, jako Daniela Peštová, Linda Bartošová, David Kraus, Daniela Písařovicová, Pavel Horváth, Jana Plodková, David Prachař, Tonya Graves, Stanislav Majer, Daniela Kolářová a další.
Do kampaně se mimo „tradičních“ osobností zapojí i youtubeři – Ati, Martin Rota, Petr a Patrik z kanálu FreakOut, VláďaVideos, Stejk a Nejfake. To vše pod záštitou společnosti REAL GEEK, která pro kampaň také vyrobí charitativní náramky se jmény všech youtuberů doplněných mottem kampaně Společně proti bezmoci.
ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna pokusí od dárců získat peníze na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života.
Příkladem je snímač očních pohybů – jediná možnost, jak pacient v koncovém stádiu nemoci může komunikovat se svým okolím. Dnes se o jeho existenci často ani nedozví nebo se k němu nedostane včas.
Více informací najdete na oficiálním webu organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu ALSA: www.zsalsa.cz.
Hlavní zprávy
První český zdravotnický portál
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurologické onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše.
Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.
To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoliv. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen.
Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává. Příčina onemocnění není známá a postižení může být dědičné. Nemoc postupuje u každého pacienta jinou rychlostí. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let, výjimečně déle.
Dosud neexistuje léčba, pro pacienta jsou zásadní kompenzační pomůcky.
U českých pacientů s ALS dosud nebyly faktory spojené se vznikem a postupem onemocnění podrobněji zkoumány. Ústav biologie a lékařské genetiky 1.
LF UK a VFN v Praze zahájil unikátní výzkum, který se věnuje mapování genetických faktorů a mechanismů podílejících se na vzniku a progresi onemocnění ALS.
„Pochopení mechanismů a podstaty onemocnění je klíčové pro vývoj léků na zastavení či zpomalení choroby, ale také zásadní pro nastavení vhodné terapie v budoucnu,“ uvádí Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D., vedoucí výzkumné skupiny na Ústavu biologie a lékařské genetiky 1.
LF UK a VFN v Praze. Mohou se zapojit i pacienti se sporadickou formou ALS. (Buď osobním setkáním s lékařem nebo pacienti, kteří se nemohou pohybovat zašlou dle pokynů vzorek slin do laboratoře.) Pro bližší informace: email [email protected].
„Plav pomáhat“ je tradičním mottem, které bude provázet už třetí ročník charitativního závodu Prague City Swim. ALSA zve na 11.
září 2021 rekreační i profesionální plavce a nadšence do paddleboardingu k účasti na závodech, při kterých bude možné ve vodách Vltavy v centru Prahy kolem Střeleckého ostrova poměřit síly i se zástupci z řad známých osobností a předních českých sportovců.
Hlavní motivací účasti ale zůstává především podpora pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou. Výtěžek z akce podpoří poradenské ALSA centrum, koupi specializovaných pomůcek nebo osobní asistence.
I letos bude kratší (600 m), nebo delší (1650 m – kolem celého ostrova) závodní trať. Na nejkratší trase (200 m) mohou plavecké dovednosti předvést děti.
Stejně dlouhý úsek Vltavy je vyčleněn pacientům s ALS, kteří poplují položeni na paddleboardu, a za pomoci svých týmů budou dovezeni do cíle. Pacientský závod je zároveň jednou z nejemotivnějších částí celé akce. Registrovat do závodu se lze na www.
praguecityswim.cz. Na e-shopu spolku ALSA bude opět možné zakoupit dárkovou poukázku na startovné.
Spolek ALSA otevřel v červnu roku 2020 poradenské centrum, které pacientům zprostředkovává systematickou multidisciplinární péči zahrnující fyzioterapii, logopedii, psychoterapii, ergoterapii, nutriční poradenství a další služby a podpůrné aktivity. V době pandemie ALSA zorganizovala webináře a konzultace do online. Zásadní byla činnost krajských koordinátorek zajišťujících pacientům a jejich rodinám pomoc a podporu, včetně psychologické a psychiatrické.
Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období jarního slunovratu jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy.
Dle TZ
www.zsalsa.cz
Autor: MUDr. Olga Wildová
Šanci na léčbu dali lidem s ALS i čeští vědci od Mělníka. Jsme opravdu blízko, věří
Výzkumné centrum v Liběchově na Mělnicku o sobě dalo vědět už v září, kdy svět obletěla zpráva o možnosti léčby dosud neléčitelné Huntingtonovy choroby. O pouhé čtyři měsíce později Češi hlásí: „Máme i metodu schopnou potlačit amyotrofickou laterální sklerózu.“
Liběchov je tisícové městečko nedaleko Mělníka. Nabývá však čím dál větší proslulosti, neboť ho již poněkolikáté zmiňují prestižní vědecké časopisy z celého světa.
Vybudovali tam totiž moderní výzkumné centrum PIGMOD (Pig Models of Diseases), spadající pod Ústav živočišné fyziologie a genetiky Akademie věd ČR.
A mimochodem, Liběchov již deset let spolupracuje s prestižní Kalifornskou univerzitou v San Diegu.
Výzkumné centrum se zaměřuje se na chov miniprasat, která jak vysvětluje bulletin Akademie věd, narostou do živé váhy odpovídající člověku a do jejich genetické informace začleňují mutované lidské geny, jež mají na svědomí neurodegenerativní a neurozánětlivé choroby. Část prasat pak vědci nechají bez tohoto zmutovaného genu, aby mohli porovnávat výsledky.
Vznikl tak jedinečný biomedicínský model, jenž vykazuje reakce mnohem podobnější lidskému organismu než laboratorní myšky – vzhledem k tomu, že tato prasata mají mnohem více shodných znaků s člověkem než malý hlodavec. V tomto případě bylo důležité, že lidská mícha se podobá té prasečí.
Svět nejprve v září 2019 obletěla zpráva o možnosti léčby Huntingtonovy choroby (HD), jež byla dosud neléčitelná, pomocí genové terapie. Na jejím vývoji se podíleli i čeští vědci. Metoda se testovala právě na miniprasatech ve výzkumném centru PIGMOD. Jelikož výsledky byly vynikající, vstoupila tato metoda v USA do klinického testování – tedy testů na pacientech.
Nemoc proslavil kyblík s ledem
Huntingtonova choroba je v lecčems podobná amyotrofické laterální skleróze (ALS). Nemoc, kterou trpěl například slavný fyzik Stephen Hawking či někdejší český premiér Stanislav Gross, napadá nervový systém a způsobuje postupné ochrnutí těla.
Před několika lety ji na sociálních sítích zpopularizovala tzv. kbelíková výzva (Ice Bucket Challenge). Lidé se natáčeli, jak si na hlavu vylévají kbelík s ledovou vodou, aby tak zvýšili povědomí o této chorobě. Podobně ochromeně se dle laické veřejnosti mají cítit pacienti s ALS.
Podobné jsou i nové metody, které by měly onemocnění potlačovat. V případě ALS vědci ohlásili úspěšné vyvinutí a otestování léčebné metody v pátek 10. ledna, tedy pouhé čtyři měsíce po prvním úspěchu.
Zasloužilo se o to hned několik Čechů – Martin Maršala, jenž vede vědecký tým na Kalifornské univerzitě v San Diegu, Štefan Juhás, Jana Juhásová a Helena Skalníková Kupcová z centra PIGMOD a svou zásluhu na tom má i Hana Studenovská z Ústavu makromolekulární chemie Akademie věd a její oddělení.
I tentokrát jde o podání genové terapie, která má oddálit nástup tohoto neurodegenerativního onemocnění.
Ostatně již v září 2019 zdejší vědci v čele se šéfem liběchovského centra Janem Motlíkem říkali, že jejich kroky budou spolu s kalifornskými vědci směřovat právě k ALS.
„Jak pokusy na HD, tak na ALS mají jedno společné – vypracovat léčbu lidských dosud neléčitelných neurodegenerativních chorob.
V obou případech pokusy na biomedicínském modelu miniprasete směřují ke genové terapii,“ vysvětluje Motlík.
Nejdřív se centrum věnovalo Huntingtonově chorobě, protože měli transgenní model, tedy zjednodušeně řečeno miniprase s touto chorobou. Proto cesta ke klinickému testování byla mnohem přímočařejší.
V případě ALS centrum ověřilo metodiku, tedy podání genové terapie pod měkkou plenu míšní, i jeho bezpečnost. „Nemohli jsme ovšem ověřit skutečnou účinnost, protože nemáme – ostatně nikdo nemá – model ALS na velkém zvířeti,“ popisuje Motlík.
Jejich úspěšná unikátní metoda spočívá v podání genové terapie, která je schopná utlumit zmutovaný gen vyvolávající ALS, aniž by jakkoli narušila mozek či míchu.
Látka nemoc utlumí
„Léčivá látka je schopná utlumit zmutovaný gen superoxid dismutázy, způsobující například amyotrofickou laterální sklerózu. Jinými slovy zpomaluje vývoj onemocnění.
Díky kombinovanému operačně-aplikačnímu postupu je na cílené místo dopravena vyšší koncentrace léčivé látky, než by tomu bylo například u podání léčivé látky přímo do mozkomíšního moku nebo intravenózně, tedy nitrožilně,“ vysvětluje Hana Studenovská z Ústavu makromolekulární chemie.
Pro zdařilý chod experimentů bylo ovšem zapotřebí potlačit vlastní imunitní reakci zvířat vhodnou látkou. A to byl právě úkol oddělení Hany Studenovské – připravit speciální částice, které v sobě nesou immunosupresivní látku.
Ačkoliv Češi nemohli vyzkoušet metodu a látku přímo na organismu s chorobou ALS, jsou v úspěšnosti této metody optimisté. „Pravděpodobnost účinku látky připravené pro mutaci v genu SOX1 u lidí s touto mutací je opravdu vysoká,“ říká Jan Motlík.
A proč se mluví pouze o „utlumení“ nemoci? Je to dáno tím, že genová terapie musí být nastavená tak, aby razantním způsobem snížila hladinu toxického proteinu, ale zároveň podstatně nesnížila hladinu proteinu zdravého. Proto se hovoří o utlumení, ale ne o úplném vymazání funkce příslušného genu.
„Geny v buňkách lidí i zvířat jsou vždy vedeny ze dvou alel, zjednodušeně řečeno od tatínka a od maminky. U obou neurodegenerativních chorob, HD i ALS, vyvolává onemocnění mutace v jedné alele.
Jedna alela zodpovídá za tvorbu proteinu zdravého, který je nezbytný pro funkci našich buněk, a druhá, mutovaná alela je zodpovědná za tvorů proteinu toxického, který způsobuje onemocnění,“ vysvětluje Motlík.
Metodu nyní čeká schvalování americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA).
„Protože dosud neexistuje účinné léčení této mutace, může být souhlas FDA tímto faktem pozitivně ovlivněn a dočkáme se souhlasu buď na podzim nebo určitě v příštím roce,“ věří profesor Motlík.
„Nesmíme ale zapomínat, že mutací, které vedou k projevům ALS, je více. Tedy ne všichni pacienti s projevy této choroby mohou být úspěšně léčeni,“ mírní přílišný optimismus.
Video: Nemoc, která zabila Grosse? ALS nikdo nepřežije, chceme pomoci s péčí, stojí miliony, říká lékařka
14:16
Člověk se přestane komplexně pohybovat, všechno vnímá, akorát to nedokáže říct, lidé umírají strašně rychle, říká lékařka Baborová | Video: Daniela Drtinová