Lupus – Vše o zdraví

6. 7. 2019

Paní Renátu již tři desítky let trápí autoimunitní onemocnění Systémový lupus erythematodes, nedávno se přidala i Trombotická trombocytopenická purpura.

Text: Ing. Tomáš Želazko / Foto: archiv Renáty Pavlíkové, Vlasta Patíková

Mladá žena oslavila své devatenácté narozeniny, když ji zaskočila vážná nemoc – Systémový lupus erythematodes. Diagnózu si vyslechla ve chvíli, kdy skončila střední školu a chystala se na studium vysoké školy. Cítila, že se před ní otevírá svět. Najednou se ale musela vypořádat s mnohem závažnější situací. To se stalo téměř před třiceti roky.

Před necelým rokem a půl se k této vážné nemoci přidala druhá – Trombotická trombocytopenická purpura. S těžkým osudem se sice později smířila, ale nevzdává se a rozhodla se pomáhat – začátkem listopadu 2018 začala háčkovat chobotničky dětským pacientům Podhorské nemocnice. První zdravotní obtíže se u paní Renáty začaly objevovat v dětství.

Angíny, nachlazení, chřipka, bolesti svalů a kloubů s otoky, teploty a častá únava – všechny nemoci se pravidelně střídaly, takže u lékařů byla pravidelně. Po jednom vyšetření krve se u devatenáctileté slečny prokázaly vysoké zánětlivé hodnoty. Lékaři léčili zdravotní problémy téměř pravidelně antibiotiky, která vůbec nezabírala, ba naopak se zdravotní stav dívky stále zhoršoval.

Hodně nocí probrečela a pro mladou dívku to byl permanentní stres. Až teprve po objevení kožních projevů v obličeji – typický kožní motýlovitý ekzantém – začali mít lékaři podezření na autoimunitní onemocnění. Dívka byla okamžitě převezena do Fakutní nemocnice Olomouc na interní oddělení, kde následovalo mnoho vyšetření a testů.

Psychický stav dívky byl velmi špatný, což ještě umocnily výsledky vyšetření. Verdikt zněl: Systémový lupus erythematodes s multiorgánovým postižením (SLE).

SYSTÉMOVÝ LUPUS ERYTHEMATODES  Systémový lupus erythematodes je onemocnění imunitního systému. Za normálních okolností imunitní systém chrání tělo před infekcí. U lidí s lupusem však jejich imunitní systém nepředvídatelně atakuje různé tkáně těla. Tato abnormální aktivita vede k poškození tkání.

 Nejčastěji onemocní touto chorobou ženy v produktivním věku 14 až 45 let. Příznaky lupusu jsou různé podle toho, jaký orgán je nemocí postižen.

Mezi nejčastější příznaky patří bolesti kloubů, nevysvětlitelné horečky, dlouhodobá nebo extrémní únava, otoky kloubů, kožní vyrážka, chudokrevnost, bolest na hrudi, motýlovitá vyrážka na nose a tvářích, ztráta vlasů, citlivost na sluneční záření, zblednutí či zfialovění konečků prstů.

NÁSLEDOVALA LÉČBA Před vypuknutím vážného onemocnění vyhrála slečna Renáta několik soutěží Miss. Hodně sportovala, věnovala se dětem v pohybových kroužcích, byla vedoucí skupiny mažoretek, hrála na klavír. A učila na střední škole. A najednou byl se vším konec.

I přes zdravotní potíže chtěla pracovat, ale nešlo to. Byl jí navržen plný invalidní důchod, nesměla se přetěžovat, prochladnout, chodit bez ochranného krému na sluníčko, musela hodně odpočívat a nenamáhat se. Dnes je to již téměř 30 let, co s touto nemocí paní Renáta bojuje.

Tehdy mladá dívka byla jednou z prvních pacientek SLE, které začali léčit na klinice v Olomouci.

Čekala ji dlouhá a náročná léčba, protože SLE je nevyléčitelné onemocnění plné nástrah a náhlých „překvapení“. Často byla mladá dívka ve stavu, kdy se bolestí nemohla už ani hýbat, z vysokých horeček byla slabá, unavená, a díky masivním defektům v ústech nemohla ani jíst.

Měla také škaredé otevřené kožní rány na rukou i nohou, což mladou dívku psychicky ještě více ničilo. Absolvovala různé, velmi bolestivé zákroky a vyšetření včetně odebírání kostní dřeně, biopsie ledvin a další různé punkce a odběry.

Probíhala a doposud probíhá léčba vysokými dávkami kortikoidů, léčba cyklofosfamidem. Musela podstoupit chemoterapii, což velmi špatně snášela. Kvůli defektům (sklerodermie, vaskulitida), které se jí na rukou tvořily, nemohla ruce vůbec používat.

Na nohou se jí vytvořily bércové vředy a na dalších místech nohou velmi hluboké nekrotizující defekty. 

Bohužel dlouhá a bolestivá chirurgická léčba nebyla úspěšná. Doposud má žena bolestivé otevřené rány na nohou, které při SLE a imunitě nemají šanci se uzavřít.

Později byla z Olomouce převezena do Ostravy, kde každý den po dobu jednoho měsíce navštěvovala hyperbarickou komoru, v níž pacienti pod tlakem dýchají stoprocentně čistý kyslík. Bohužel bez efektu.

Dokonce se jí na stehně a hýždích udělalo další ložisko defektu, které se otevřelo, takže nemohla sedět, ležet, ani chodit. Na nutné přesunutí z místa na místo musela používat invalidní vozík.

PŘIDÁVALY SE DALŠÍ ZDRAVOTNÍ PROBLÉMY Biopsie ukázala postižení ledvin, dostala silnou cukrovku. Vlivem chemoterapií přišla o krásné, dlouhé a husté vlasy, na které byla pyšná. Z počátku velmi zhubla, ale při vysokých dávkách kortikoidů šla váha nahoru.

 Proto si sama sestavila přísný jídelníček, aby v něm byly vhodné potraviny vzhledem k onemocnění vhodné pro diabetika, a potraviny, které se mohou užívat při léčbě jistým lékem na ředění krve.

V květnu roku 2009, když už nezabírala žádná léčba, se lékaři rozhodli vyzkoušet biologickou léčbu – terapii Rituximabem.

Paní Renáta byla mezi prvními pacienty, kterým byla aplikována biologická léčba při onemocnění SLE. Jelikož je léčba velice nákladná, požádali lékaři o schválení zdravotní pojišťovnu, ale ta žádost třikrát zamítla.

Nakonec se rozhodla paní Renáta napsat panu řediteli zdravotní pojišťovny jako maminka dvou malých dětí. Za 14 dní přišlo vyrozumění a schválení k aplikování biologické léčby.

Po absolvování dvou aplikací léčby, musela být léčba ukončena pro nehojení se masivních defektů. Jako by všem těm katastrofám nebyl konec. Začalo to den po Vánocích 2017 obyčejnou únavou, emocemi a stresem z vánočních svátků a Silvestra.

Myslela si, že to přejde a odmítala jít na vyšetření do nemocnice. Den ode dne se stav rapidně zhoršoval. Dostala křeče celého těla, nebyla schopna mluvit a upadla do bezvědomí. 

První den roku 2018 v tomto stavu ženu rychlá záchranná služba převezla na interní oddělení Podhorské nemocnice v Bruntále, kde byla umístěna na jednotku intenzivní péče. Po vyšetřeních byla druhý den okamžitě převezena do Fakultní nemocnice Olomouc. Tu dobu zná pouze z vyprávění, šest týdnů si nic nepamatuje.

 V Olomouci byla umístěna v kritickém stavu na anesteziologicko-resuscitační oddělení. Ženě selhávaly životně důležité funkce a její zdravotní stav se stále zhoršoval. Do krční žíly měla zaveden centrální katetr, kde z devíti pump dostávala spoustu léků. Byla napojena na plicní ventilaci, absolvovala 11 plazmaferéz, a stále dostávala krev a mraženou plasmu.

Po mnoha vyšetřeních byla stanovena další diagnóza: Trombotická trombocytopenická purpura (TTP).

TROMBOTICKÁ TROMBOCYTOPENICKÁ PURPURA Trombotická trombocytopenická purpura (TTP) neboli Moschcowitzův syndrom je poměrně vzácné, ale velmi závažné hematologické onemocnění. Je způsobeno patologickým rozpadem trombocytů (krevních destiček). Častěji postihuje ženy než muže, nemocní jsou mladého dospělého věku.

Akutní průběh onemocnění má velmi špatnou prognózu. Udává se, že incidence nemoci je 4 nemocní ku 100 000 zdravých. Nástup nemoci je velmi prudký a rychlý. Nemocný je velmi unavený, bledý a má zvýšenou teplotu. Příčinou toho je rozvoj hemolytické anemie, při které dochází ke zvýšenému rozpadu erytrocytů (červených krvinek). Porušen bývá také nervový systém.

 Často se projevuje poruchami vědomí, které mohou ústit až v kóma.

Nemocný trpí bolestmi hlavy a křečemi. Mnohdy dojde ke krvácení do mozku, které může mít až fatální průběh. Dále se mohou objevit různé krvácivé stavy, které se nejvíce projevují vznikem petechií (tečkovitého krvácení pod kůži).

Mezi postižené orgány patří také ledviny, onemocnění je tak doprovázeno proteinurií (přítomností bílkovin v moči) a hematurií (přítomností krve v moči). Základem léčby je opakované provádění plazmaferéz. Při tomto zákroku dochází k odebrání, léčbě a následnému navrácení krevní plasmy pacientovi. Pomáhá také podávání mražené plasmy.

Pokud se jedná o sekundární formu onemocnění, je nutné vysadit všechny léky, které ho způsobují a vyhýbat se také rizikovým vlivům.

CO BYLO PO PROBUZENÍ? Když žena po měsíci a půl začala vnímat, byla jako ochrnutá. Vůbec se nemohla hýbat, nemohla mluvit – jen otevřela oči a mohla mrkat. Za těch pár týdnů zhubla neuvěřitelných 30 kilogramů. Následujících několik týdnů pouze ležela, plně odkázaná na pomoc druhých.

Byla na umělé výživě, postupně se učila jíst ústy, přičemž ji krmili po malých lžičkách. Řadu let zpět byla zvyklá, že byla odkázána na pomoc rodiny – ale tento stav pro ni znamenal další velké psychické problémy.

 Po stabilizovaném stavu – po dvou měsících po přijetí na ARO – ženu přeložili na rehabilitační oddělení Fakultní nemocnice Olomouc, kde strávila měsíc. V té době byla jako hadrové miminko, svalová hmota byla úplně pryč.

A to jí v tomto stavu měla čekat tvrdá rehabilitace, cvičení na přístrojích, učení chůze v závěsném chodícím systému, ergoterapie. Vše bylo pro ženu zdlouhavé a stále přemýšlela, čím se zabavit. V rámci rehabilitace omalovávala dětské omalovánky, přičemž malé dítě bylo úspěšnější.

ZAČALA PLÉST CHOBOTNIČKY Tak ženu napadlo, co kdyby zkusila háčkovat, jestli nějakým způsobem udrží háček. Řekla si, že když se někdo naučí malovat nohama, proč nezkusit se naučit háčkovat nemotornýma a nemocnýma rukama. Zkoušela to pořád dokola. Stále jí to nešlo.

 Pořád přemýšlela: „Jak mám udržet háček v rukou, které mě bolí a nemám v nich sílu?“ Řekla si: MUSÍM. S postupem času se ji podařilo uháčkovat něco jako kuřátko. Zkoušela dál a dál. A právě pak ženu napadlo, proč háčkovat jen tak. Chtěla mít nějakou motivaci a začít háčkovat pro někoho.

Zdravotní sestřička jí řekla, že se háčkují chobotničky na oddělení neonatologie pro předčasně narozená miminka. Začala zkoušet háčkovat chobotničky.

 Když se jí konečně začaly chobotničky dařit a vypadaly, že by je mohla někomu i darovat, napadlo ji háčkovat pro malé pacienty, kteří chodí na ošetření svých bolístek na chirurgickou ambulanci v Podhorské nemocnici Bruntál.

Toto oddělení si vybrala i z toho důvodu, že její syn měl před několika roky těžký úraz na kole a právě rychlá záchranná služba ho převezla na chirurgickou ambulanci v Bruntále, kde se přes měsíc léčil. Od té doby upletla a do Podhorské nemocnice dodala více než 60 chobotniček, které potěšily dětské pacienty.

DĚTI SI VYBOJOVALA PROTI VŮLI LÉKAŘŮ „Vlastní děti mít nemůžete“ – to byla pro mladou ženu jedna z nejhorších vět od lékařů hned po potvrzení onemocnění SLE. V době, kdy s manželem, se kterým žije již 25 let, uvažovali o miminku, jí lékaři kvůli riziku pro mladou ženu i miminko, těhotenství zakázali.

Riziko, že porod by mohl dopadnout pro ni i pro dítě tragicky, bylo vysoké. S touto nemocí už i těhotenství v ranném počátku většinou končí potratem. S manželem uvažovali i o adopci novorozeného miminka, ale i tak by to bylo vzhledem k onemocnění velmi složité.

 Ale touha po vlastním dítěti byla tak silná, že se mladí manželé rozhodli podstoupit všechna rizika spojená s těhotenstvím a narozením dítěte. Půl roku dopředu musela vysadit spoustu léků. Některé léky ovšem musela brát i v těhotenství, alespoň v co nejnižších dávkách. Samozřejmostí byla také různá krevní a genetická vyšetření.

Nakonec se mladé ženě podařilo otěhotnět, ovšem celé těhotenství byla zdravotníky opravdu pečlivě hlídána.

I přes všechny nejistoty, se mladým manželům před téměř 23 roky narodila krásná, okatá a hlavně zdravá holčička. Jenže hned po narození dcery se zdravotní stav ženy zhoršil, a následoval koloběh mezi domovem a nemocnicí, chemoterapie, vysoké dávky léků.

 Nakonec to s přispěním manžela a prarodičů zvládla, a i přes veškeré problémy se snažila užívat prvního mateřství. Po třech letech si manželé chtěli pořídit k dceři sourozence, přičemž si uvědomovali, že již při prvním těhotenství hodně riskovali. Na možné druhé těhotenství se opět nedívali dobře lékaři.

Ale říkejte to mladým lidem toužícím po dítěti. Proto žena absolvovala všechna vyšetření a přípravy na druhé těhotenství, které ale už bylo pro ni po zdravotní stránce mnohem horší. Ale i přesto miminko donosila a narodil se jim v roce 2000 maličký a zdravý chlapeček.

Ovšem opět po porodu u mladé ženy propuklo onemocnění SLE v plné míře, což bylo opět náročné pro celou rodinu.

CHCE BÝT UŽITEČNÁ Dnes žena pravidelně dochází dvakrát měsíčně na pravidelné kontrolní odběry k obvodní lékařce a jezdí do Fakultní nemocnice Olomouc na podrobnější imunologická vyšetření. Rodina jí často pomáhá při náročné a bolestivé rehabilitaci.

Při tomto onemocnění nelze úplně vysadit léky, takže pravdidelně užívá velké množství medikamentů, imunosupresivní léčbu, kortikoidy, léky od bolesti, inzulín a když se zdravotní stav rapidně zhorší, nastupuje chemoterapie.

 Jelikož onemocnění Systémový lupus erythematodes je autoimunitni onemocnění pojivových tkání, má žena velmi oslabený imunitní systém. Musí se vyvarovat stresu a pobytu, kde se vyskytuje riziko nakažení infekcí. Takže skoro neexistuje návštěva kina, divadla, obchodu, nebo jet veřejnou dopravou. Její zdravotní stav je jako na houpačce.

Není den, kdy by byla bez nějakých zdravotních problémů. Svoji oporu má ve své rodině, když rodinný společný život je zcela odlišný od života běžné rodiny. Vše musí být přizpůsobeno a zohledněno zdravotnímu stavu nemocné paní. Ženu těší a má hřejivý pocit, že může udělat radost někomu, kdo také potřebuje zdravotní pomoc.

Chce být užitečná, když její život je dost omezený. Je ráda za každé ráno, kdy se probudí, a i když jí onemocnění nedovolí užívat svůj život naplno, chce přesto bojovat a rozdávat radost ne jen své rodině, ale i druhým, kteří o to budou stát. 

Renáta Pavlíková – Mám úžasného, obětavého, spolehlivého a hlavně trpělivého manžela, který vše musel zvládnout, když já byla v nemocnici, když jsem špatně zvládala chemoterapie. Slova „ZA VŠE MOC DĚKUJI“ vůbec nestačí.

 Rodina mi dávala a dává sílu – hlavně děti. Moje malá zlatíčka byla tou největší motivací bojovat a nevzdávat se. Dnes jsou děti už dospělé, úspěšní studenti, ale to nejdůležitější: JSOU ZDRAVÍ! Velkou psychickou oporou jsou i moji věrní psí kamarádi – tři jorkšírci.

Jejich přítomnost mi také dodává radost a energii. 

Mgr. Marcela Kadlecová, Hlavní sestra, Manažer kvality Podhorské nemocnice – Vůle žít naplno, pomáhat a dělat radost jiným i přes vlastní závažný zdravotní stav je u paní Renáty obdivuhodná.

Její nabídkou ke spolupráci jsme byli velmi potěšeni a velice si jí vážíme.

 Největší radost ale dělá našim malým pacientům, kteří na chirurgickou ambulanci přicházejí téměř vždy s bolestivým úrazem a strachem, a kterým barevná chobotnička pomáhá alespoň na chvíli zapomenout. Děkujeme.

Lupus

Motýlovité zarudnutí kůže obličeje může být první známkou autoimunního onemocnění – lupus, při kterém imunitní systém napadá vlastní zdravé buňky. Různé formy léčení pomáhají zmírňovat příznaky, zpomalovat postup nemoci a posilovat celkový zdravotní stav.

Co to je lupus

Chronické zánětlivé onemocnění vyznačující se vzplanutím a opětnými remisemi – lupus (lupus erythematodes) – je v anglosaských zemích nazýván „great impostor“ neboli „velký podvodník“, protože může způsobovat pestrou paletu příznaků kdekoli v organismu včetně kůže, kloubů, srdce, mozku a ledvin. Ženy bývají lupusem postihovány desetkrát častěji než muži .

Příznaky lupusu

• bolesti a záněty v kloubech, horečka, únava, bolesti na hrudi, kašel, vypadávání vlasů, silný sklon k slunečním spáleninám, rozmazané vidění, zvětšené uzliny • je ještě mnoho jiných příznaků, protože lupus může postihnout každý orgán; příznaky se typicky objevují poprvé mezi 15 a 35 lety; správná diagnóza může být obtížná  

Lupus – příčiny

Když lupus udeří, dělá imunitní systém všechno špatně a vytváří abnormální buňky, které cestují po těle a napadají zdravé tkáně. Není jasné, co je příčinou tohoto stavu, ale svou roli může hrát dědičnost, pohlavní hormony nebo infekce. Nejrůznější podněty – slunění, porod, stres, léky a drogy mohou vyvolat záchvat onemocnění.

Jaké doplňky na léčbu luspusu

Velké množství doplňků užívaných společně po delší dobu může zklidnit příznaky, zpomalovat progresi onemocnění a zmenšovat spotřebu klasických léků, které mívají závažné vedlejší účinky. Všechny doplňky je možno užívat zároveň s klasickými léky, ale protože jde o velmi závažné onemocnění, lze pouze pod lékařským dohledem.

Příznivé účinky můžete pocítit během jednoho měsíce. Vitamin B komplex účinkuje v celém těle při udržování dobrého stavu kůže, sliznic, krve a kloubů. Spolu s antioxidanty – vitaminy C, E a selenem – dokáže urychlit hojení a pomáhá chránit srdce, cévy, klouby, kůži a ostatní orgány, které může zánětlivý lupoidní proces poškodit.

Vitamin E bývá zvláště prospěšný při napadení kůže a kloubů. Stejně prospěšné mohou být omega-3 mastné kyseliny rybího tuku nebo pupalkový olej, mohou zmírnit kloubní záněty, záněty kůže, ledvin a jiných orgánů. Mohou také snižovat hladinu cholesterolu, která bývá zvýšená. Zinek podporuje hojení a společně s vitaminem C může pomáhat při regulaci imunitního systému.

Zinek však vyčerpává zásoby mědi, je proto nutné ji podávat spolu s ním.

Podle fytoterapeutů příznivě ovlivňují příznaky lupusu lipový květ, lopuch, gotu kola a divoký jam.

Můžete je užívat společně i jednotlivě l0g sušených léčivek přelijte 200 ml vroucí vody a nechte 10 minut louhovat.

Potom čaj slijte a pijte jednou nebo dvakrát denně Provázejí-li lupus chladné končetiny jako příznak Raynaudova syndromu, může příznivě působit jinan: užívejte 80 mg extraktu třikrát denně.

• vitamin B komplex dávkování: jedna tableta vždy ráno při jídle
• doporučení: užívejte B-50 komplex s 50 mcg vitaminu B12 a biotinu, 400 mcg kyseliny listové a 50 mg ostatních B vitaminů
• vitamin C / vitamin E dávkování: 500 mg vitaminu C dvakrát denně a 250 mg vitaminu E denně
• doporučení: vitamin C pomáhá zvyšovat účinek vitaminu E
• rybí tuk dávkování: 2 lžičky denně dodají 2 g omega-3 mastných kyselin pozor: užíváte-li léky proti srážení krve, poraďte se s lékařem
• doporučení: vegetariáni mohou nahradit 1 lžící lněného oleje
• pupalkový olej dávkování: 1000 mg třikrát denně doporučení: můžete nahradit 1000 mg brutnákového oleje jednou denně
• selen dávkování: 200 mcg denně pozor: nepřekračujte doporučenou dávku, vyšší dávky mohou být toxické
• zinekdávkování: 30 mg denně
• doporučení: užíváte-li zinek déle než měsíc, přidejte doplněk obsahující také 2 mg mědi

Lupus – co ještě můžete dělat

• Vyhýbejte se slunečnímu záření při pohybu venku a užívejte krémy s ochrannými faktory.
• Hodně odpočívejte, a je-li to možné, zkuste skupinovou terapii, abyste snížili stres.

Fakta a rady o lupusu

Podle předběžných studií existuje souvislost mezi podprůměrnými hodnotami vitaminu A, E a beta-karotenu v krvi a vývojem lupusu v pozdějším období. Další studie by měly zjistit, zda tyto nízké hodnoty přispěly ke vzniku onemocnění, nebo zda byly důsledkem aktivity nediagnostikovaného onemocnění.

Pacienti s lupusem se mají vyhýbat vojtěšce v jakékoli podobě včetně klíčků, semen, tablet i čaje. Obsahuje totiž látku zvanou kanavanin, která přispívá k vzplanutí onemocnění.

Klasické léky na lupus, včetně vysokých dávek steroidních hormonů a léků proti rakovině, mohou mít stejně nepříznivé vedlejší účinky jako onemocnění samo: mohou způsobit oslabení kostí, kataraktu, cukrovku a jiné závažné problémy. Doplňky mohou pomoci snížit dávky těchto léků a tím omezit vedlejší účinky.

Článek Lupus Autor: publikace – Léčivá moc vitamínů, bylin a minerálních látek. Reader´s Digest Výběr

Vytisknout článek – Poslat článek e-mailem

Další články z rubriky

7.7.2021 / Rubrika: Nemoci

Průjem je velmi nepříjemná komplikace, se kterou se setká každý z nás často i několikrát za život. Příčin, které ho můžou způsobovat, je spousta.

Vše, co potřebujete vědět o Lupus / Informace o zdraví

Slyšel jste někdy o lupusu? Vskutku, na první pohled toto onemocnění není tak populární jako rakovina, diabetes, mrtvice nebo vysoký krevní tlak. Toto onemocnění však ve skutečnosti není o nic méně závažné než dříve zmíněná choroba. Lupus nebo v lékařském jazyce zvaném Systemický lupus erythematosus (SLE) je jednou z nejčastějších nemocí, které napadají člověka. I když trpí dost lidí, znalosti o této nemoci jsou stále minimální.

Zvědavý? Zjistěte si všechna fakta o lupus v tomto článku.

Jak častý je lupus v Indonésii?

V Indonésii není podrobně znám počet lidí s lupusem. Podle údajů indonéské nadace Lupus Foundation (YLI) z Republiky však počet lidí s lupusem v Indonésii v roce 2012 dosáhl 12 700 osob. Toto číslo se pak v dubnu 2013 zvýšilo na 13 300 osob.

Lupus fakta, která byste měli vědět

Většina lidí s lupus je velmi málo, kteří jsou si vědomi, že trpí lupus. Kromě toho, že symptomy jsou těžké poznat, příznaky Lupus se také liší v každé osobě, v závislosti na počtu a typu produkovaných protilátek a postižených orgánech. Vzhledem k tomu, veřejné znalosti o lupus je stále minimální, zde jsou některé skutečnosti o lupus, že byste měli vědět.

1. Lupus je chronické autoimunitní onemocnění

Lupus je autoimunitní onemocnění, které způsobuje zánět pojivové tkáně a může poškodit několik orgánů. Lupus nastane, když je problém s imunitním systémem a pak útočí na tělo. To může ovlivnit klouby, kůži, plíce, srdce, cévy, ledviny, nervový systém a krevní buňky.

2. Lupus má různé typy

Lupus je rozdělen do několika typů, a to:

• Systémový lupus erythematosus, nejběžnější typ lupusu, který napadá klouby a orgány
• Diskoidní lupus, který napadá kůži a způsobuje, že vyrážka na kůži nezmizí
• Lupus kvůli užívání drog
• Novorozenecký lupus napadá novorozence
• Subakutní kožní lupus erythematosus způsobuje zranění kůže vystavené slunečnímu světlu

3. 90% pacientů s lupusem jsou ženy

Tato choroba nejčastěji postihuje ženy, dokonce i ženy 10krát vyšší než riziko lupusu u mužů. Nejčastěji se lupus vyvíjí u lidí ve věku od 18 do 45 let.

Ačkoli lupus je nejběžnější u žen, může postihnout i muže a děti, stejně jako lidi všech věkových kategorií. Kromě toho, těhotné ženy budou také náchylnější k lupus.

Pokud se lupus objeví během těhotenství, může být narušena opatrnost, zdraví matky a plodu, zvláště pokud není rychle léčena.

4. Obtížná diagnostika

Diagnóza lupus není snadná a často pozdě, protože symptomy, které vznikají, se podobají příznakům různých onemocnění. Proto je lupus znám jako choroba, která má 1000 tváří. Vzhledem k tomu, že je obtížné zjistit příznaky, je pro zdravotnický svět výzvou najít nové způsoby, jak včas diagnostikovat lupus.

Tam jsou laboratorní testy, které mohou pomoci lékařskému týmu diagnostikovat lupus, ale výsledky nejsou příliš přesné. To je důvod, proč pro diagnostiku této nemoci potřebují lékaři dlouhou dobu. Lékaři obvykle dělají diagnózu z kombinace příznaků, že pacient přirozeně následuje lékařskou anamnézu, rodinné a laboratorní testy.  

5. Léčba závisí na typu symptomů

Léčba lupusu doposud závisí na příznacích a symptomech, které způsobuje. Například, je-li diagnostikována příčina narušení imunitního systému v kloubech, pak tato část bude ošetřena lékařem.

Lékaři budou obecně předepisovat třídu NSAID léčiv, jmenovitě nesteroidní protizánětlivé léky, jako je ibuprofen, pokud jsou symptomy omezeny na bolest kloubů, bolest svalů, únavu a kožní vyrážku.

Lékař však může předepsat lék s vysokou dávkou, pokud se u některých orgánů vyskytnou komplikace. To je důvod, proč lék může také způsobit mimořádné vedlejší účinky.

6. Příčina lupus nemůže být s jistotou známa

Přesná příčina lupusu je stále neznámá. Ačkoli výzkum ukazuje, že genové faktory hrají důležitou roli, ale to není jediný. Například, mnoho studií ukázalo, že sluneční světlo a drogy mohou také spouštět lupus.

7. Pacienti s lupusem mohou žít normální život

Při mimořádně pečlivém sledování lupusu a správné úpravě léčby může většina pacientů s lupusem vést normální život. Největší nepřítel této choroby pochází od pacienta, když pacient ztrácí naději, ztrácí nadšení a vzdává se frustrace a dokonce i deprese, která má špatný vliv na jeho zdraví..

8. Má tendenci zaútočit na určité závody

Ačkoli toto onemocnění nejčastěji postihuje ženy, některé rasy mají zvýšené riziko lupusu. Podle Lupus nadace Ameriky, případy lupus být shledán být téměř třikrát více obyčejný v lidech s Afričanem-Američan, Hispanic a asijské rasy než bílí lidé (běloši) t.

Přečtěte si také:

• Co je Lupus? Opravdu nemůže být vyléčen?
• Seznam potravin pro Lupus Sufferers: Což je dobré, které se vyhnout?
• Jaké sporty jsou dobře provedené lidmi s lupou?

Lupus (systémový lupus erythematodes) – příznaky, diagnostika, léčba

Tvar vyrážky v obličeji, která se při této nemoci vyskytuje, může připomínat vlka.

Označení této nemoci pochází z latinského slova „lupus“, které v překladu znamená „vlk“. Jako důvod vzniku tohoto názvu se udává skutečnost, že tvar vyrážky v obličeji, která se při této nemoci vyskytuje, může připomínat vlka. Další možností je dříve panující domnění, že nemoc propuká po pokousání vlkem. Odborně se nemoc nazývá systémový lupus erythematodes. Nejedná se sice o tak časté onemocnění, ale pokud už se vyskytne, je velmi obtížné jej diagnostikovat i léčit.

Systémový lupus erythematodes (SLE) je autoimunitní chorobou ze skupiny kolagenóz, která postihuje převážně mladé ženy. Z neznámých příčin přitom dochází k obranným reakcím proti tělu vlastním buňkám a následně k zánětům v různých orgánech (v první řadě k zánětům kůže, krevních cév, ledvin a kloubů).

Příznaky onemocnění

Lupus spadá do skupiny autoimunitních onemocnění, tedy těch, kdy přehnaná imunitní reakce organizmu útočí na vlastní tkáně v těle. Mezi nemocnými převažují ženy.

Lupus se může projevit kdykoliv v průběhu života, za spouštěč se považuje stres, fyzické vyčerpání nebo též hormonální změny v těhotenství či pubertě.

Nejčastěji se projeví mezi dvacátým a čtyřicátým rokem věku.

Základním znakem lupusu je probíhající zánět v těle. Dle jeho lokalizace můžeme odlišit variantu:

1. kožní – objevuje se vyrážka na obličeji či jinde na těle
2. systémovou – postiženy jsou různé orgány v těle (ledviny, plíce, cévy, mozek, klouby)

Příznaky této nemoci jsou často velmi nespecifické a snadno zaměnitelné s jinými chorobami. Patří mezi ně:

• velká únava
• nechutenství a úbytek na váze
• padání vlasů
• citlivost na světlo
• bolesti hlavy
• nadměrné pocení
• bolest kloubů
• křeče
• zduření mízních uzlin
• poruchy vidění
• červená vyrážka na tvářích a u kořene nosu, později i na jiných místech těla
• záněty dalších orgánů: zápal plic, zánět srdečního svalu, zánět ledvin

Typickým příznakem je motýlovitý erytém (erytém = zarudnutí) obličeje, které se slunečním zářením zhoršuje. Kromě toho dochází k bolestem kloubů, poruchám prokrvení prstů na rukou a k celkovým chorobným příznakům. Postižení ledvin může vést ke chronickému selhání ledvin.

Lupus a jeho diagnostika

U kožní formy nemoci je průkazným vyšetřením kožní biopsie, tedy rozbor části postižené tkáně. U nemoci v systémové formě je daný konkrétní seznam příznaků, z něhož pokud pacient splňuje určitou část, může být nemoc stanovena. Dále se provádí vyšetření autoprotilátek, které prokáže autoimunitní onemocnění v těle.

Četnost tohoto onemocnění

Ve střední Evropě trpí na toto onemocnění cca. 10-30 lidí na 100 000 obyvatel. Nejčastěji začíná mezi 25. a 35. rokem života, přičemž asi 9 z 10 nemocných lidí jsou ženy.

Lupus a léčba

Biologická léčba

Při ní jsou do těla pacienta vpraveny biologické látky. Jedná se o způsob léčby, který je teprve na svém počátku, a je zde několik kontraindikací, při nichž nemůže být léčba použita.

Farmakologická léčba

U systémové formy nemoci se využívají zejména glukokortikoidy a imunosupresiva (léky, které omezují nebo zabraňují činnosti imunitního systému). U kožní formy se jedná o léky celkové i používané lokálně – masti.

Další léky jsou pacientům předepisovány dle konkrétních příznaků nemoci – např. antikoagulancia při zvýšené srážlivosti krve nebo antirevmatika při bolestech kloubů.

Nevýhodou některých z uvedených skupin léků je častý výskyt vedlejších účinků.

Psychoterapie

Je vhodné kombinovat klasickou léčbu i s prací psychoterapeuta, zvláště v případě těžších forem nemoci, které mohou výrazně ovlivňovat kvalitu života pacienta.

Dle postižení konkrétních orgánů jsou pak voleny další léčebné kroky – např. rehabilitační cvičení pro zmírnění bolesti kloubů, při poškození funkce ledvin pravidelná dialýza.

Prognóza nemoci

Nemoc obvykle probíhá v určitých vlnách. Jsou období, kdy pacient nemá žádné obtíže, a pak dochází na nějakou dobu opět ke vzplanutí nemoci. Je tedy důležité se snažit v životě vyhnout věcem, které by mohly zdravotní stav zhoršit.

Zajímavé:  Alergie Na Potraviny Akné?

Jedná se třeba o eliminaci stresových situací, nadměrného pobytu na slunci, dodržování zdravého stravování, pravidelného pohybu. Bývá též doporučováno nebrat při této nemoci hormonální antikoncepci. Pacienti dochází na pravidelné kontroly k lékaři, aby se předešlo nekontrolovatelnému zhoršení stavu.

Nemoc bohužel probíhá v chronické, celoživotní formě.

Pro pacienty, laickou i odbornou veřejnost spustil Revmatologický ústav specializovaný webový portál věnovaný právě tomuto onemocnění. Na www.lupus-portal.cz je možné nalézt komplexní informace o lupusu.

Autorem článku je naše redakce

Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost

Lupus: nemoc s tváří vlka

Pod slovem lupus si jen málokdo vybaví něco konkrétního. I když jde o velmi vážnou nemoc, kdy imunitní systém útočí proti vlastnímu tělu a doslova ho ničí, pro většinu lidí zůstává velkou neznámou.

Systémový lupus erythematodes je chronické, život ohrožující, autoimunitní onemocnění, které většinu lidí postihuje v produktivním věku. Může to vést až k selhání ledvin, amputaci nohou či infarktu.

Devět z deseti pacientů jsou přitom ženy, u kterých se nemoc objeví nejčastěji v době, kdy by mohly uvažovat nad mateřstvím. Václava Medalová Hůdová je jednou z nich. Lupus je součástí jejího života.

„A ten lupus je co? To je jako lupénka? Holka, ty jsi mladá, to se srovná. Něco s imunitou, jo? To chce vitaminy.

Ty bereš cytostatika? Tak k tomu máš i rakovinu, ne? To já jsem taky unavená! To já znám, v pátek už mě všechno bolí… Tuhle vyrážku měla moje holka taky, v lékárně jí na to namíchali mast a bylo to dobrý.

To chce si zasportovat a někam mezi lidi,“ popisuje obvyklé reakce okolí na to, když sdělí, jakou nemoc vlastně má.

Pomoc pacientům

Proto se také rozhodla podílet se na vzniku nového Spolku Lupus ČR, který chce pomáhat nejen samotným pacientům, ale i jejich rodinám a současně informovat veřejnost o tomto vážném onemocnění.

„Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu a lepší péči o pět milionů lidí, kteří na celém světě tímto onemocněním trpí,“ popsala svou motivaci.

Útok na sebe sama

Při lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je.

„Systémový lupus erythematodes, jak se nemoc oficiálně jmenuje, je život ohrožující autoimunitní onemocnění.

Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů,“ popisuje doktorka Dana Tegzová z pražského Revmatologického ústavu, který je jedním ze specializovaných center, kde se pacienti s lupusem léčí.

Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní a dochází k remisi. Bohužel lupus nelze vyléčit, pouze je možné nemoc udržet v klidu, což je také cílem léčby.

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostatika.

Nežádoucí účinky

Bohužel mnozí pacienti s lupusem navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které jejich každodenní život ochromují natolik, že jim brání i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví, a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně jako samotné onemocnění.

„Během jedenácti let, jimiž mě vlk čili lupus provází, jsem se na něj podívala nesčetnými pohledy, zkusila to i ono, byla nahoře i dole, šťastná i smutná,“ dodává Václava Medalová Hůdová. Protože nemoc napadá hlavně mladé ženy, jednou z bolestných otázek mnoha pacientek je těhotenství. Naštěstí i v tomto směru dokáže medicína nabídnout pokrok.

„Ještě před pětadvaceti lety skončilo u těchto pacientek devět z deseti těhotenství potratem, v současnosti jich devět z deseti donosí zdravé dítě,“ vysvětluje profesor Karel Pavelka, ředitel pražského Revmatologického ústavu.

Pro správnou léčbu je ale nutné, aby byli pacienti ve specializované péči revmatologů. Ti jsou nyní nově schopni vedle obvyklé léčby nabídnout i biologickou léčbu, která je podle Pavelky naprostým přelomem po více než 50 letech.

Naděje budoucnosti

Léčba působí na specifickou bílkovinu, která koluje v krvi pacientů s lupusem. Právě tato bílkovina hraje důležitou roli při vzniku a vývoji nemoci.

Nyní je léčba schválena jako přídatná pro dospělé pacienty s pozitivními autoprotilátkami, u kterých se nedaří klasickou léčbou projevy lupusu zmírnit.

V současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.

příznaky

– Symptomy jsou značně variabilní, postižen může být jakýkoliv orgán.

– Nejčastějším příznakem (v 80 procentech případů) je motýlovitá vyrážka na obličeji. Možný je i výskyt v dutině ústní.

– Záněty malých kloubů na ruce a opakované záněty serózních blan. Srdeční postižení se vyskytují u 30 až 50 procent pacientů. Na oslabení srdečního svalu navazuje srdeční selhání až zástava srdce.

• – Nejzávažnějším postižením je zánětlivé poškození ledvin včetně poškození cévních pletení v nich a poškození centrální nervové soustavy, které může vyvolat změny v chování až demenci.
• – Onemocnění je také spojováno s takzvaným Raynaudovým fenoménem, který se projevuje nedokrveností koncových partií lidského těla.
• EVA KYŠOVÁ

Lupus – složitá diagnóza i léčba – Biologická léčba

Únava, vyrážka, padání vlasů – může jít o běžný jev související třeba se špatným životním prostředím nebo to může být lupus. Tohle onemocnění je vůbec problém odhalit, natož ho léčit. Příznaky se vlastně jen potlačují a mírní. I tak umějí lidé s lupusem žít normální život.

Nemoc na celý život

Lupus (odborně systémový lupus erythematodes) je celoživotní onemocnění, kdy buňky imunitního systému útočí na vlastní buňky lidského těla, způsobují zánět a poškozují tkáně. Nemoc může postihovat pouze kůži, ale častěji bývají zasaženy i další systémy – především klouby, srdce a ledviny. Ženy trpí lupusem 10× častěji než muži.

Příznaky bez nápovědy

• Bolesti kloubů – bývají prvním projevem lupusu, klouby bývají postižené symetricky vpravo i vlevo. Nejčastěji jde o zápěstí, prsty a kolena. Klouby bývají oteklé, zarudlé a na pohmat teplejší, lupus ale nezpůsobuje jejich trvalé poškození.
• Motýlovitá vyrážka v obličeji – postižené jsou tváře a kořen nosu, kůže bývá navíc citlivá, olupuje se. Pacienti bývají i přecitlivělí na slunce.
• Nekvalitní nehty a padání vlasů – nehty bývají lámavé a často na nich pacienti mají modré a červené skvrnky. Mnoha pacientům s lupusem padají vlasy, nápadnější to bývá při akutním vzplanutí nemoci. Když se atak podaří léčbou potlačit, vlasy jim opět narostou.
• Únava a zvýšená teplota – únava bývá tak velká, že omezuje běžné denní aktivity. Občas mívají nemocní zvýšenou teplotu, která zase ustoupí. Vysoké horečky ale k lupusu nepatří.
• Raynaudův fenomén – stav, kdy se v chladu nebo při stresu konečky prstů stávají bolestivými, je v nich snížený cit a často jsou nápadně bledé nebo promodralé. Je to způsobené dočasným zúžením malých cév.

Dlouhý proces

Poznání této choroby může být problematické – bývá velmi podobná některým dalším, např. revmatoidní artritidě. Navíc u každého pacienta probíhá lupus trochu jinak. Neexistuje ani jednoznačný test, který by stanovil přesnou diagnózu, ale vyšetřují se různé protilátky a další hodnoty z krve. Zatím není známá léčba, která by lupus vyléčila.

Léky pouze ovlivňují a zmírňují příznaky nemoci. Používají se prostředky ze skupiny kortikoidů (působí protizánětlivě), nesteroidních antirevmatik (potlačují zánět a tlumí bolest), antimalarik nebo imunosupresiv (tlumí reakci imunitního systému, která poškozuje vlastní tkáně).

Zlepšit léčebné výsledky může i pacient, a to jednoduchými opatřeními:

• nekouřit,
• chránit pokožku před sluníčkem,
• pravidelně cvičit,
• vyvarovat se stresu,
• spát dostatečně dlouho.

Možné komplikace

• Onemocnění ledvin – dlouho se rozvíjí bez příznaků, ale pacienti mohou dospět až k ledvinnému selhání s nutností dialýzy. Postižení ledvin, třeba jen mírného stupně, mají 3 ze 4 pacientů trpících lupusem.
• Onemocnění srdce a cév – zánětem může být postižen osrdečník (tenká blána obalující srdce), což se projeví bolestivostí na levé straně hrudníku. Pacienti s lupusem mají častěji aterosklerózu a postižení chlopní.
• Onemocnění plic – zánětlivě postižená pohrudnice může být velmi bolestivá a může omezovat dýchací pohyby.
• Chudokrevnost – je u těchto pacientů běžná a zhoršuje únavu.
• Bolesti hlavy a poruchy paměti.
• Deprese a úzkosti – pokud tyto příznaky máte, určitě se s nimi svěřte lékaři. V dnešní době existuje velmi účinná léčba těchto závažných stavů.

Lupus je onemocnění celoživotní, nepříjemné a omezující. Při správné léčbě a režimových opatřeních ale mohou pacienti žít plnohodnotný život.

(vesa)

Zdroj: lupus.webmd.com

Líbí se vám článek?

Počet hlasů: 15